術後6年１ヶ月目

2006年05月02日　医療関係者から言われた「スゴい」ひとこと　〜6th Anniversary〜

●妊娠してますか?

癌で子宮摘出後、受診時に何回聞かれたことか。
診察や投薬の関係で聞くのでしょう。
が、なんだかな〜と思います。
未婚や、子供を希望していたのに子宮摘出せざるをえなかった患者にとって、こんなに傷つく言葉はありません。

わたくしは子供を切望していなかったので、「妊娠してますか?」と聞かれてもグサッとはこないのですが、カルテを読んでいない、または、カルテ読解能力のない未熟なDrなんじゃないかと勘ぐりたくなります。
医療ミスが怖いです。

わたくしが一番恐れおののいた「妊娠してますか?」は、癌治療した病院の外科医が言いました。
術後、気持ち悪かったり胃痛がしたり、お腹の傷も痛かったので、外科を受診したんです。
「子宮癌の術後、傷が痛い」と訴えたら、Drは傷の周辺を触ってみたり、「手術したのはいつ?」なんて質問してきました。
で、最後に発した質問が「妊娠してますか?」

ぞ〜っとしました。

「癌で子宮を取ったんです。その後どうやったら妊娠するのか教えていただきたいです」と笑って言ってやりましたが、もうやだよ。
おっかないよぉ　(ToT)
あのDrの名前は絶対に忘れない。
もう二度と診てもらいたくない。
病気で死ぬのはある意味仕方ないけど、医療ミスはできれば避けたいです。
自衛!

●下剤マニア?

開腹手術を2回しているので、それなりに腸の癒着があるのでしょう。
わたくしは今でも、下剤を使わないとダメなんです。
しかも、普通の量ではまったく効かず、通常の3倍使いとなっております。
主治医に「そんなに飲む人はいないのっ!」と言われますが、詰まらせてしまった時の激しい腹痛やイレウス(腸閉塞)のことを考えると、他に方法ないんだモン。

でも、同じ薬を長く使っているとどうしても効きが悪くなるような…。。
主治医は「3倍量飲む人はいない」と言うし、だったら通常の量で効く別の薬があればそちらに変えたいと思うの、ヘンですか?

ぴ「下剤を変えるか、組み合わせて使いたい」

Dr「え〜、ぴょんぴょんさんって下剤マニア?」

趣味で飲んでるわけじゃありません。
「効く処方しやがれ!」と思いましたね。

●癌患者だったのはこの前まで。今は怪我人よ。

癌の術後、ナースに言われました。
「癌は手術で取った。術後の痛みは怪我したのと同じ」という意味合いらしいです。
慰めにはならんですわ。
ってか、なぜそう言ったのか今でも真意がわかりません。

●癌にだけはなりたくない。

診察時に言われたわけじゃないのですが、わたくしが癌患者と知っている医療関係者がふと漏らした言葉です。
悪気はなかったんでしょうが、気分は良くないです。
わたくしもね、好きで癌になっちゃったわけじゃないのよん。
こういう方は、診察や検査などの患者と直接関わる臨床には出ちゃいかんと真剣に思いますわ。

●あっ!

何に驚いたのか知らないけど、内診中に叫ぶのはやめれ。
状況がわからないから、とっても恐ろしいんです。

2006年05月07日　連休も今日で終わり

天気のせいか、身体がむっちゃくちゃダルい。

レジャーには出かけなかったので、特に書くことがございません。
連休中やったことのメインは、義父のお見舞いと、それに付随するうんたらかんたら。
申請窓口が開いている時間の関係で、義父の介護保険の申請をわたくしがしたのですが、「現在こういう状況です。話はここまで進捗しています」と報告しなければならない人間が何人かおります。

そのほとんどの方々が、一度説明したことを「あれはどうなったっけ〜?」と何度も尋ねてくる(とくに義父本人。涙)ので、以下省略。
これが何十回も繰り返されることになったらと思うと、以下省略。
まぁね、できるとこまでは頑張って、にこやかにしてみますわ〜。

2006年05月08日　大腸内視鏡

いろいろあって、夫が大腸内視鏡を受けることになった。
検査は明日。

今日は、検査前日の処置として、午後7時までに食事。
その後は検査終了まで絶食。
午後9時に下剤。

の予定のはずなんだけど、まだ帰ってきてません。
あの検査は精度が高いけれど、短期間に繰り返し受けられる検査でもないので、残渣で見えない部位がありました、というのでは残念すぎる。
と、わたくしは思うんですが、彼は手術はもちろん、点滴さえしたことがないヒト。
故に、病院のシステムとか、検査の流れとか、全然知りません。
いろいろと話しても、聞く耳持たず。

「もしかしたら、検査当日は入院になるかもしれないよ。消灯はたぶん9時だから寝付けないかもしれないね…」と言ったら、「消灯時間過ぎても、テレビ見たり、ベッドの明かりをつけて眠くなるまで読書できるんでしょ?」とか、わけわかんないことも言ってる。
消灯時間を過ぎてベッドの明かりをつけていたら、隣のベッドの人はけっこう迷惑でしょう。
今回の検査に対してもずいぶんナメた展望、希望、誤解を述べまくっていて、こんなんで大丈夫なんだろうか。
病院は、病気の人がいるところ。
リゾートホテルじゃないんだからさ〜。
他の患者さんに迷惑かけないでね。

治療や検査は痛くない方がいいに決まっている。
だけど夫からは今まで、病気や治療に対する理解がほとんど感じられなかったので、ぜひ一度、楽な点滴や検査だけじゃないってことを実体験してもらいたいって感じ。
点滴は10回くらい刺し直してもいいです。
液漏れもぜひ!
手首付近の留置針もやってあげてください。
なんて病院側に要望したくなっちゃうわ、まったく。

ほんと、前処置しないと検査できないよ!?
どうするのぉぉぉ???

2006年05月09日　思惑ハズレの大腸内視鏡

昨夜、23時に帰ってきた夫をせきたてて、大腸内視鏡の前処置の薬を飲ませ、わたくしが同じ病院で同じ検査した時の記録のここらへんとかここらへんも見せて、どんなことをやるか再度説明。
「なんか楽しそうだネ」という夫の感想にムカ〜。
点滴や病院食を楽しみにしている様子である。

夫は今朝、鼻息バフバフしながら出かけた(んだと思う。わたくしは寝ていました。テヘッ)。
予定では、9時30分の来院指定。
検査は14時から。
ところが、なんと…。
お昼に帰って来ちゃったよ〜。
予定では、2リットルの下剤を飲まされている最中じゃないの??

ぴ「どうしたの!?」

夫「休憩」

ぴ「病室に通してもらえた?」

夫「そんなのないよ。今日検査する人が他にも何人かいて、一緒にサロンみたいなところに通された。そこでみんなで下剤飲んだ」

ぴ「点滴は?」

夫「そんなのないよ」

ほよほよ…。
わたくしの時は、病院へ行ったらまず初めに入院手続きがあり、それから病室へ連れて行かれて、いの一番に点滴を打って、胸のレントゲン撮ったり、止血時間検査まであったのだ。
病院の検査システムが変わったんでしょうか?
2リットルの下剤をすべて飲み終わった夫は、検査時間まですることがないので、いったん家に戻ってきたらしい。
夫に一度、辛い体験を味あわせて…というわたくしの思惑は、ことごとく外れつつあるようなのでございます。
この分だと、入院はないのかもしれない。
検査時間の少し前、夫は病院へ戻って行き、17時に元気よく帰ってまいりました。

ぴ「どうだった?」

夫「検査?　やったよ」

ぴ「痛くなかった?」

夫「初めに少し痛かったけど、何かの薬を打ってくれた。そしたら痛くなくなった」

ぴ「全部覚えてる?」

夫「うん」

ぴ「点滴は?」

夫「検査の時に打った」

ぴ「それで、結果はどうだったの?」

夫「異常なしだって。きれいなもんだって言われた」

ぴ「検査終わってすぐに帰ってきたの?」

夫「ううん、1時間くらい処置室で寝てた。さっ、寿司食いに行こうか」

ぴ「出かけるぅ!?　食べられるの?　フラフラしない?」

夫「別に」

神様、この人の身体はどうなっているんでしょうか?
それとも、健康な人はみんなこんなモンなんでしょうか!?

つらつらと考えてみるに、わたくしが大腸内視鏡をやった時は、腫瘍マーカーが上がってて、注腸造影でポリープらしきものが映った結果を受けて検査することになったんだった。
大前提としてポリープを取るつもりだったので、止血時間検査があったのかもしれない。
それに、わたくしは開腹手術を2回している。
癒着があるかもしれない、痛いかもしれない、だから使う薬が多くなるかもしれない、すぐには帰せない、入院させるか、って感じ?
癌罹患者と、健康な人の違いなんでしょうかね〜。

2006年05月10日　大腸内視鏡後日談

「よく考えたら、検査終わった後、ちょっとへんなこと言ってたかもしれない」

夫がボソッとつぶやいた。

ぴ「はぁ?」

夫「検査が終わって車椅子に乗せられて処置室のベッドに連れていかれる時、車椅子を押してくれている看護師さんに『ちょっと酔っ払ったみたいで気分いい。こんな気分ははじめて酒を飲んだ時以来だ』って言った気がする」

ぴ「ふ〜ん。特別にヘンなことを言ったうちには入らないんじゃないの?」

夫「それからね…」

ぴ「まだあるのっ!?」

夫「処置室のベッドに寝る時、看護師さんが点滴の棒をベッドのそばに置いてくれたんだけど、『僕はこっち側を向いて寝るから、棒はそっちにおいちゃダメなんだ!　ね、そこだと棒が邪魔でしょ?』と、激しく言い張って、棒の位置を変えてもらった気がする…」

ぴ「………。まぁ、そのくらいのことはあるでしょ…」

慣れているのかもしれないけど、看護師さんも大変だなと思う。
お世話になりました　m(_ _)m

2006年05月13日　介護離婚

今日は、義父のこれからを相談するため、病院のケースワーカーさんに面談の予約を取ってあった。
ところがわたくしは昨夜からダルダルで、しかも左足鼠蹊部が張ってピリピリ感まである。
右足のふくらはぎは、なぜか「もうすぐ攣ってやるからな〜!」と主張している。
ほとんど眠れなかった。

朝、「今日は身体がきついので本当は行きたくない。でも、大切そうな話だから、ちょっと無理するけど頑張って行くか〜」とフラフラの身体に気合を入れていたら、夫が「話を聞くだけだから、無理して来なくてもいいよ」と。
その言葉をありがたく受け、わたくしは家にいました。

帰って来た夫から「これこれこうなった。ケースワーカーさんから『地域包括支援センター(介護保険や高齢者の福祉サービスを相談するところ)に連絡して親父の今の状態を話し、これからいろいろと相談できるようにしておいた方がいい』と言われたので、ぴょんぴょんが週明けに連絡して」と、すごく簡単なことを頼む時のようにあっさり言われ、トホホ。
地域包括支援センターに連絡すると、それだけではたぶん済まないと思うんですよね〜。
もしも「一度来てください」と言われたら、行くのはたぶんわたくし。
行かなくて済んだとして、電話でもいろいろと指示をいただけると思うけれど、それを片付けるのも、普通は話を聞いた人 ＝ 今回の場合はわたくし、でしょう。

今までの例から、手続きなどで動くとしたらわたくしなんだろうな、という漠然とした感じは抱いていた。
だからこそ無理してでも今日は病院へ行って、ケースワーカーさんの話を直接聞いておかなくちゃと思っていたんだけど…。
夫の「来なくていいよ」という言葉を聞いて、「後のこともやってくれるんだろう」と考えたわたくしは、やっぱり甘かった。

「そうなっちゃうわけね…」というわたくしの呟きを聞きとがめた夫が、「地域包括支援センターに連絡するのがいやなの?　連絡してくれって頼まれたのが迷惑なの?」といきなり大ギレ。

ちょっと違うんですけど…。
わたくしは、頼まれたことをするのがイヤなのではございません。
誰が何をするか、全員の合意の元に話が進められていないのが気になった。
義父の場合は骨折なのだから、治りさえすれば自分のことは自分でできるようになるはず。
でも高齢だから、思うように回復しなかったり、長い入院で体力が落ち、以前と同じようなわけには行かなくなる可能性もある。
夫は今、「これさえ過ぎれば。だからとにかく、できる人がやればいい」って考えているかもしれないけれど、「これさえ過ぎれば」は、長い間続くかもしれない。
わたくしには、夫の言動がその場しのぎ、付け焼刃的に見えるんですよぉ　(ToT)

ぴ「センターに電話するのがいやなわけじゃないけど、私たちと義弟夫婦の大人4人がいるのに、なんで話し合いもなく、私がやることになっちゃってるの?」

夫「だってそうだろ?　僕も弟も弟の嫁さんも、平日の昼間は働いてるんだぞ。連絡できるわけないだろう!?」

僕たちは仕事してるんだもんね〜。
大変なんだもんね〜。
ぴょんぴょんはヒマだから、そのくらいやって当然でしょう?

と言われたように感じ、こちらもキレた。
どうしてくれましょう。
わたくし、体調がイマイチで思うように働けない苛立ちがないわけじゃないんですが、嘆いてどうにかなるものでもないと思い、今までほとんど愚痴ることをしていない。
あなたは全然わかってなかったのねと、非常にがっかりもした。

このままにしてなるものかと禁じ手を出し、「みんなが仕事をしている時、私がヒマを持て余しているような言い方はひどいよ」と大泣き。
わたくしがこの前泣いたのは、忘れもしない6年前の子宮癌のオペ当日でございました。
病院へ来た夫に開口一番「もう浣腸は終わったの?」と聞かれ、心遣いも優しさも感じられない言葉に傷つき、「これから手術を受ける者にかける言葉が、それなの?」とあまりにも情けなく悔しくて泣いたんだった。
ま、そういうわけで、わたくしはめったに泣かないので、それなりに効果はあったみたい。

地域包括支援センターへの連絡は、夫が自分でやることにしたようだ。
連絡するだけでは済まず、さらなる手続きや書類の手配など、やらなくちゃならないことがいっぱいあるって身に染みてわかるだろうて。
近い将来、やることの多さや繁雑さに音を上げて「ぴょんぴょん、やってくれない?」と夫から頼まれるか、「お互いの夫婦で一度集まって、共倒れにならない方法を考えよう」みたいな話になるんじゃないかと思うけど、まぁ、とりあえずはアナタ、やってみなされ。
どんなに大変かわかったら、考え方や頼み方も異なってくるでしょ。

後に夫が言いわけした「ぴょんぴょんは病院とか介護のことに詳しいので、地域包括支援センターへの連絡を頼みたかった」は意味不明で、「なんですか、それ?」って感じ。
それが理由なら、義弟の奥さんに頼んだ方がいいよ。
彼女の仕事の一部に介護関係が含まれているのは、あなたも知ってるでしょ。
説得力のない夫の言いわけに、また怒りがふつふつと。

夫は、介護やそれに付随する手続きを甘く考えてるのかも。
電話一本すれば、後は誰かがすっ飛んできて、全部片付けてくれると思っているフシがある。
わたくしが昼間楽しくヒマしてるとも思ってるんだろうな。
絶対そうに違いない。
わたくしの被害妄想でしょうかね〜?

いろいろな方の癌治療体験記やブログを読ませていただくと、パートナーに対する感謝の気持ちが綴られていることがある。
わたくしも夫から何一つしてもらっていないわけじゃないのだから、感謝しなくちゃいけないなぁと自省を試みるけど、今回のようなことが多々あるので、手放しで感謝しまくる気にもなれず。
親の介護問題で離婚という話を聞くけど、うちもこういうことが積み重なっていくと他人事じゃなくなる。

2006年05月15日　骨密度

骨粗鬆症対策として行なっているホルモン補充療法の薬がなくなるので、坂の上病院の婦人科を受診。
整形Drがカルテに書いていた「今まで整形外科で処方していた骨粗鬆症の薬も婦人科で処方してくれないか」という申し送りを婦人科が了承してくれた。
ただし、たまには整形も受診して診てもらって欲しいとのこと。
婦人科としては「薬は出すけれど、骨粗鬆症の病状診断は骨の専門である整形に頼みたい」らしい。

この前やった骨密度の検査では、骨密度が72%に上昇。
カルシウム飲んで、ビスフォスフォネート剤使って、癌の再発の危険を冒してホルモン補充療法した結果、わずか1〜2%のアップというのが何とも…。
わたくしはぶっちゃけ不満なのでございますが、婦人科Drによれば「骨密度が現状維持できているだけ優秀」なんだそう。
卵胞ホルモン剤はこれ以上増やせないし、骨密度対策のために追加できる薬は他にはないんですって。
しかたないですね〜。
あとは、自分の努力次第ってことで。

去年の秋からサボリにサボっているウォーキングの再開を真剣に考える。
最近毎晩、寝ていると右足のふくらはぎが攣り、時々は弁慶の泣き所まで攣ってしまうので、初めから長距離ウォーキングは無理っぽい。
ぼちぼちとやりますわ。

2006年05月16日　勝手にONするテレビ

昨夜、というか今日の午前2時頃。
わたくしは、右足が攣りそうで攣らない「ピキピキ状態」になり、眠りから覚醒しつつあった。
結局攣ってしまい、ベッドから身体を起こすと、夫は隣で大いびき中。
猫は、わたくしの足元でビロ〜ンと伸び、これまた夢の国へ行っているようだ。

右足首を引っ張ったり、回したり、攣っている部位を揉んでみたり。
なかなか痛みが引かない。

その時、寝室の隣にあるリビングでパチッとテレビの電源が入る音がし、音声が聞こえてきた。
猫は飛び起きた。
わたくしも、ベッドから飛び出た。

リビングへ行くと、やっぱりテレビがついていた。
誰もいない…。
そう言えばこの前は、見ていたテレビの電源がいきなり落ち、一瞬後、再び電源が入った事があった。
なにこれ?

壊れかけているのか。
他の家のリモコン電波を拾ってしまっているのか。
外を通る車の中に違法な電波を出しているのがいるのか。
そうじゃなきゃ、バケラッタでもいるの?

なんだかな〜。
夜中、ひとりでにテレビがつくのは、ちょっとカンベンです。

2006年05月17日　夏に向かって

毎年この時期になると騒ぎ出すわたくしでございます。
体重が…。
BMIが22を超えているのに気づき、驚愕!

去年の秋に体調を崩し、一気に5キロ落ちました。
なんちゃって膠原病からくるものと思われます。
他にも膠原病の症状に当てはまるものが多々出現し、「これで腎機能などの内臓系にダメージが出たら膠原病の治療開始になるんだろうな」と考えざるを得ない状態に。
一般的には膠原病の特効薬とも言えるプレドニンが使われるようですが、自分の置かれている状況とQOLを考えた結果、プレドニンは拒否しようと考えていました。
わたくしの症状にエンドキサンが適応になるかは不明でしたが、もしも適応だったら、そっちはやってもいいかなと。

エンドキサンは抗癌剤としても使われる薬で、嘔吐や脱毛などの副作用が出る場合があるそう。
それを知って、食べまくりました。
体力がなくて治療できませんでした、または、体力がなくて治療死してしまいました、というのは避けたかったんです。
結果的に、な〜んの治療もなく、どうやらリカバってまいりましたが…。

体重は元に戻って、さらに。
あぁ、もう考えたくない。

(ノ-_-)ノ ~┻━┻

と、ブログで暴れているだけでは何も変わらないので、ちょびちょびでも減らしてみますか〜。
って、減るのかな…?

2006年05月19日　癌治療は「3J」がキーワード　〜6th Anniversary〜

3Jは、情報、時間、自分の頭一文字からつけました。

●情報
試しにちょっと検索してみると納得いただけると思いますが、癌の治療情報はインターネット上でたくさん入手できます。
本屋さんに行けば、癌治療に関する本がずらっと並んでいます。
そう、今の時代、情報はあふれているんです。

最新の情報があります。
書き手の勘違いによる、結果的に正しくない情報もあります。
故意に捏造された情報もあります。
治療法ひとつ取っても、メリットとデメリットがありますが、デメリットに言及せず、メリットだけを盛大に紹介している情報もあります。
どの情報が正しいのか、どの情報が自分にとってのベストなのか、きちんと見極められる目が必要です。

●時間
初発、初期癌だと今日明日に治療をはじめなければ命にかかわるという状態は稀ですから、「手術が決まったけど1ヶ月待ちなんです。そんなんで大丈夫でしょうか?」という心配は無用です。
多くの患者さんがそのくらい待たされています。
Dr側も、緊急性があると見たら無理やり時間を作ってでも手術してくれるようですし。

わたくしがここで言いたかった「時間」は、病院を受診したり、治療方針を決めるまでの時間です。
癌確定で、しかもDrが何らかの治療を勧めている病状なのに、「癌じゃない」という診断を求めてセカンドオピニオンを受けまくる方や、気になる症状があるのに「受診の結果、癌だと言われるのが怖い」「婦人科を受診するのがいや」と受診を延ばし延ばしにしている方を見ると、他人事ながら「あっちゃ〜」と心配になります。

生きていたいなら、受診するまでにあまり時間をかけないことです。
気になる→病院直行でもいいくらいだと思いますよ。
病気かそうでないか、治療が必要かそうでないかをジャッジするのはDrです。
時間をかけて自分で考えても、病気の診断は出ちゃくれないのです。
誤診ではないのか、別の治療法はないのかなどを模索してセカンドオピニオンを受けるとしても、わたくし的には、初診の病院を含めてせいぜい3軒の病院巡りが限度だと思います。

●自分
癌治療が終了して一定の期間が経ち、再発や転移が認められなければ、その癌は治ったと見なされます。
もう「癌患者」ではなくなるのです。
けれど、癌経験者(キャンサー・サバイバー)であるという事実は、一生消えることがありません。
わたくしに日本人の平均寿命が当てはまるとすればあと40年以上は生きるわけで、その間はずっとキャンサー・サバイバーです。
そう考えると癌患者である期間はけっこう短く、治ってからの期間の方が長いんだなとしみじみ思います。

癌になると失うものがあるし、できなくなる事柄があります。
自分自身はキャンサー・サバイバーであることを忘れていても、周囲から思い出させられる場面もあります。
わたくしは先日、コレステロール値の薬の治験に参加しようとしましたが、癌経験者であるという理由で断られました。
癌になったことで得るものもありますが、同年代の人が普通にしていることが自分にはできない時、なんだかな〜という気持ちになることはあるかもしれません。
癌経験者という事実は一生ついて回るわけで、取り戻した人生をどう考えて生きるかはまさに自分次第なのでしょう。

「なんだかな〜」と思うのも自分の心。
「このくらい、へっ!」と思うのも自分の心。
「治った」というDrのお墨付きを信じられるのも自分の心。
「こんなに不幸なのは私だけ」と思うのも自分の心。

癌治療やキャンサー・サバイバー生活は、結局のところ、自分の心との闘いになってくると思います。
「頑張って」という励ましは時に重荷になることがあり、また、わたくしのような者が以下のようなこと書くのは僭越で無責任かなぁとも思うのですが、エールとして受け取っていただけると幸いです。

自分の弱さに負けないでね!

2006年05月20日　頸癌と体癌の患者割合が逆転する日

米メルク社が開発中の子宮頸癌ワクチンがアメリカでは販売承認へ向かっているみたい。
数年前から、「研究しているらしい」「完成に近づいているらしい」という話はちらほらと聞いていた。
ついにここまで漕ぎ着けたか。
でかした!
日米同時発売というわけには行かないだろうけど、近い将来、日本でも使えるようになるんでしょうね。
待ち望んでいる人も多いのだから、厚生労働省には「身軽に動いてね」とお願いしたいものです。

頸癌と体癌の患者比率は、私の見た資料の中で一番古いものでは9:1だったと記憶している。
以前は、子宮癌といったら頸癌のことで、体癌の患者数は圧倒的に少なかったのだ。
ところが、最近の資料では頸癌と体癌の比率は7:3。
施設によっては、体癌患者が子宮癌患者全体の35%を超えるところもあるそう。
体癌は確実に増えている…。
自分が生きているうちに頸癌と体癌の患者割合が逆転するんじゃないかと思っていたけれど、子宮癌検診とワクチンの効果で、逆転の日は思いのほか早く来るかもしれない。

わたくしは春頃から、「自分の治療体験はどこまで現状に即しているんだろうか」「これから先のうさぎの本宅の方向性は?」と、軽〜く思い悩んでいた。
子宮摘出は一生に一度きり。
同じ治療を二度三度と受けるわけではないのだから、その体験は書き尽くした感が否めない。
患者さんに伝えたいことも、ネット上に書けることはだいたい書いたと思う。
医療は日進月歩しているから、わたくしの治療経験アドバイスが通用しなくなる日は確実に来る。
でも残念ながら、新たな体癌患者さんがいなくなるわけじゃないんですよね…。
わたくしにできることって何なんだろうと考えていた。

癌患者サイト運営約6年のノウハウ(と言ってもショボイもんなんですが。汗)を生かして、まずは場所の提供なのかな。
以前は掲示板の趣旨もへったくれもなく、いきなり飛び込んできて書きたい事を書き、騒ぐだけ騒いで帰っていく「困ったちゃん」に振り回されることも多く、ややヘロヘロ気味だったけれど、最近はそうでもなくなった。
黄体ホルモン治療の掲示板復活希望をいただき、思い切って再開することにした。
健康とは言えない、でも癌でもない、黄体ホルモン治療はしなくちゃならない、そんな宙ぶらりんとも言える微妙な状態の患者さんのことが気にはなっていたんです。
これからもサイトを続けていくとしたら、自分の体験したことを自分の言葉でアドバイスすると言うより、来訪者のための情報交換場所という役目の方が多くなってくるんだろうと思う。

体癌も頸癌も、子宮摘出ともなれば受ける処置や手術後の経過は似通った部分が多いので、あなたは頸癌、私は体癌と線を引くつもりはないけれど、うさぎの本宅とリンクしていただいている体癌患者サイトさんが少ないのは、もう少しどうにかしなくちゃなぁと考えたりもする。
残念だけれど、将来はどうやら体癌患者の割合が増えてしまいそうなので、その方たちが安心して治療を受けるためには、治療体験記録は多い方がいいと思うんですよね。
同じ病名の人の治療体験を知りたい、読みたいという患者さんの気持ちは想像に難くない。
どうやったら、たくさんの体癌患者サイトさんを紹介できるだろう?
リンク規定を緩めるのはちょっと…なので、何か別の方法を考えないとダメだなぁ。

う〜ん…。

2006年05月23日　携帯電話

月末が近いので支払い関係があり、銀行をはしご。
8611歩も歩いてしまいました。
今のわたくしは、3000歩以上歩くと夜になってから確実に足が攣ります　(ToT)
たぶん今晩も…。

帰りのバス車内で、ガラの悪い男が携帯を使い、大声で話していた。
話し声も迷惑だけど、そばにペースメーカーを使っている人がいたらどうするんでしょうね?
この男が将来もしもペースメーカーを使うようになったら、今度は自分のそばで携帯を使う人を片っ端から怒鳴りつけたりするんだろうなぁ。

わたくしの馬鹿親父は、肥り過ぎで糖尿病になった。
会社で3時のおやつに、誰かが持ってきたお土産のお菓子などをみんなに配ったりするじゃないですか。
全員に配るから、糖尿病で食べられないとわかっていても、いちおう「どうぞ」って持って来てくれるじゃないですか。
もらう方も、食べられなかったり好きじゃなかったら「ありがとう」って言って家に持ち帰るか、「残念だけど食べられないからお気持ちだけ」って、穏便に断ればいいと思うんですよね。
ところが馬鹿親父は、「オレのことを殺す気か!」と持って来てくれた人を怒鳴りつけてから、つっ返していたらしい。
もらえなければそれはそれで「仲間外れにされた」と怒り出すような協調性のない男だったので、配る方はいい迷惑だったと思う。
本当に申し訳ない。
ま、そんなこんなで、わたくしの父親は他人に当り散らして人生を送っていたろくでなしでした。

父親はその後、心臓が悪くなって、ペースメーカーを入れた。
わたくしはその頃、父親と付き合いがなかったので人づてに話を聞いただけですが、電波にはかなり神経を尖らせていたらしい。
近くで携帯を使う人がいたら、怒鳴りつけることもあったかもしれない。

そして、父親は数年後に死んだ。
いろいろな契約の解除などは、残された誰かがしなくてはならない。
手続きをしていたわたくしは、あることを知った。
馬鹿親父は、死ぬ1ヶ月前に携帯電話を買っていたんですね。
何回かは使ったようです。

死んだ「その時」を誰も見ていないので、死因と携帯電話の関連性は不明。
しかし、言動の不一致がなんともはや…。
こんな馬鹿モンが自分の父親だと思うと、非常に情けないです。

2006年05月24日　額の骨の突出とレーシック

額の骨を削る手術を受けようかな〜って考えてたんですよね〜。
レーシックもやりたいって思ってたんですよね〜。
特にレーシックは、「春のレーシック祭り」(何げにスゴいネーミングではある)をやっているところがあって、4月中の申し込みだと安かったんですが…。
義父は、あと2週間くらいで退院になるか、リハビリのために転院しそう。
わたくし自身の入院だの手術だのの予定を入れて、数日動けませんという状況になるのはまずいのですわ。
いつになったらレーシックできるかなぁ。

夫が「ぴょんぴょんは熱がある」と騒いでいる。
そうか、わたくしは熱があるのか。
ふ〜ん…。

2006年05月25日　子宮体癌パブリックスクエア

パプリックスクエア ＝ 広場　です。
先日、「子宮体癌の患者さんのサイトが少ない」と書きました。
それ以来気になっていたので、別サイトでリンク集を作ってみました。

子宮体癌パブリックスクエア　http://publicsquare.anaina.net/

子宮体癌、子宮肉腫、子宮内膜増殖症の方が作っていらっしゃるホームページやブログをどど〜んと集めて紹介するサイトになったらいいなと思っています。

うさぎの本宅のリンク集で完結してしまえば済むことなんですが、うさぎの本宅のリンク規約はちと厳しくて、アフィリエイトバナーが貼ってあったり、開設して間がないサイトさんはお断りする方針で…。
本やお菓子などのアフィリエイトに目くじらを立てる必要はないと思うんですけどね〜。
健康食品や代替治療を「バリバリに売るぞ!」みたいなサイトさんからリンク依頼をいただいた時に断れないので、というか「どういうアフィリエイトなら良くて、どういうのはだめなのか明確にしろ!」としつこく食い下がられた経験があり、うさぎの本宅ではもう一律にアフィリエイトがあるサイトさんとはリンクしないという方針にしてしまいました。
ここに引っ掛かってしまって、リンクできない患者さんのサイトも多いような…
より多くの患者サイトさんとリンクできるよう、子宮体癌パブリックスクエアのリンク規定はゆる〜くしてみました　(^o^)

わたくしのことを怖い人、キツイ人だと思って、リンク依頼を躊躇している患者さんも多いのかもしれません、とほほ。
で、今回作った「子宮体癌パブリックスクエア」は、まぁ、わたくしが管理人なんですが、自動登録方式にしました。
この方が気軽に登録していただけると思うし、メールのやりとりなどの繁雑なことがお互いに省けるので、いいかなと。
ただし、アダルトサイトなどが勝手に登録してくるのは避けたいので、自動登録後、本当に患者さんのサイトなのかだけは確認させていただいてから、本登録承認という形を取らせていただくことにしました。
登録したい方は、はじめに必要事項を入力すれば、その後にやることはありません。

子宮体癌、子宮肉腫、子宮内膜増殖症の患者さんで、サイトやブログをお持ちの方は、登録を検討なさってみてくださいね。

子宮体癌パブリックスクエア　http://publicsquare.anaina.net/

よろしくお願いいたします。
デザイン的になんだかな〜と思う箇所があるのですが、ボチボチ直します　(;^_^A

今日も夫は、わたくしに熱があると言っている。
体温計が見つからない…。
辛くないから、別にいいやって感じ。
測ったら下がるもんでもなし。

まぁ、そろりそろりとまいりまする。

2006年05月26日　電気毛布LOVE

去年は、ゴールデンウィークあたりまで使っていた電気毛布。
今年はつい1週間ほど前に片付けました。
が。
一昨日から、夜は寒い。
少なくとも、わたくしは寒い。

だめぽ。

電気毛布再登場。
最強にしないと寒くてたまらないのは、橋本病のせい?
それとも、電気毛布が壊れかけているのかなぁ。

夫は、わたくしに熱があると言っている。
やっと体温計を見つけ出して測ったけど、36.5度よ。
まぁ、平熱が35度台の下の方なので、いつもより1.5度高いと言えばそうなんだけど、これって一般的な平熱だし。

もうすぐ6月になるのに電気毛布が必要ってどうよ?
でも、冬しか使わないという固定観念に縛られて辛い思いをすることもないでしょう。
わたくしは寒いのでございます。
こうなったら季節に関係なく、電気毛布を使って汗をかくようになるまでは使い続けたる!

子宮体癌パブリックスクエアhttp://publicsquare.anaina.net/
の規約を読み返してみたら、ちょっとヘンでした。
子宮体癌、子宮肉腫、子宮内膜増殖症の患者さんのサイトリンク集を作りたいというのが目的なのだから、登録する方への制約は少ないほうがいいはずですよね〜。
で、相互リンク条項は消しました。
そもそも、なんでそんなことを書いたのか、今になってみると自分でも???
滝汗です。
すみません(ToT)

週末は、といっても明日は義父のことで動かなくちゃならないけど、日曜日はリンクフリーと明記されている患者さんは、サイトをできるだけこちらで登録させていただいちゃおうと思っています。
やっぱり、リンク集はサイト数が命ですものね。
でも、それでなくても少ない体癌系患者サイトをいくつ見つけ出すことができるかなぁ…。

2006年05月29日　7年ぶりに

リバース大会。

ふらっふら。

感覚的には胃が下から持ち上げられている、または胃から下がないような。
故に、食べたものが下に落ちず…って感じ。
気分の悪さはまったくないので、ブキミ。

これで腹痛があったら、イレウス?

2006年05月31日　何かイベントでも

冬に体調超低迷状態で放置気味だった「うさぎの本宅」をぼちぼちと更新&手直し中。
気が付けば、カウンターが90万アクセスを超えていました。

記念に何かイベントでもやりましょうかね〜。
記念イベントの定番といえばオフ会なのですが、わたくしのリアルの方が今の状態ではちょっと無理…。
義父がいつ退院or転院になるかわからず、介護保険などの諸手続きでいきなり予定が入ってしまうことがあるんです。
また、わたくし自身の体調がどうも安定しません。
オフ会当日にノビちゃってて出席できませんでした、というのでは来てくださる方に申し訳ないし。

うちのサイトはチャットでの情報交換が発祥で、今でもメッセンジャー(無料チャット)やスカイプ(無料IP電話)を使った、リアルライブでの直接的な情報交換ができるようになっています。
そこで、そのあたりのシステムを使ったイベントを企画中。
うちのサイトやこのブログを見られるPC環境がある方は、家にいながらにして参加できるし、お金もかからないのでいいかなと。

癌患者の情報交換サイトという特性から、「うさぎの本宅90万アクセスわっしょい」と騒いで楽しかった〜で終わるのではなく、参加してくださった方に得るものが大きいイベントを考えてみますね。