術後5年6ヶ月目

2005年10月06日　今度は右足

週末あたりから、右足の付け根が痛くなった。
内側ではなく外側だし、腫れてはおらず、熱も持っていないので、はじめは運動不足か筋を違えたのかと思っていたけれど、どうもそうではないみたい。

週の半ばになると、横座りして立ち上がる時や暴走族座りのような足を外側に向ける姿勢をとると、飛び上がるほど痛く、ボキッ、ゴリッと無気味な音もするようになった。
ステッキを使わないと、歩けませ〜ん　(ToT)
痛いのはたぶん、骨か関節なんじゃないかと。
大腿骨骨頭という文字が脳裏にちらほら。
思いっきりヤな感じです。
整形外科の主治医は月・火・土が診療担当なので、土曜に診てもらう予定。

今日は、月1で受診している内科に予約が入れてあったので、ヨロヨロと行ってきた。
診察前の聞きとりとして、ナースが「お変わりありませんか?」と聞く。

ぴ「内科ではなく整形の方だと思うんですが、足がむちゃくちゃ痛いんです」

ナ「どんなふうに?」

ぴ「うんたらかんたら、あーじゃこーじゃ」

ナ「それはやっぱり整形にかかった方がいいです。痛みがある時に診てもらった方がいいですよ」

ぴ「土曜に受診しようと思っています」

ナ「それがいいです」

やっぱり、そういうもんなのね…。

内科はすべての診療科の「入り口」みたいな役目があるので、内科主治医も一応、足のことは気にして聞いてきた。

Dr「足が痛い?　どんな感じで痛い?」

ぴ「骨がズレてるみたいと言うか、ゴリッとして痛いんです。ポキポキと音もするし、かなり不気味です」

Drはカルテをめくって言った。

Dr「ああ、整形にもかかってるのね?」

ぴ「………。内科で治療しても骨密度が上がらないので、先生、あなたが私を整形外科に回したんです」

Dr「あ、あ。あはっ。そうだった…」

ちょっとちょっと、カンベンしてくださいよぉ!

ぴ「そろそろ、胃と大腸のがん検診も考えてください」

Dr「ぴょんぴょんさんの検査、大変だからな〜。今は足が痛くて体調イマイチみたいだから、次の診察の時に考えましょう」

ぴ「先月もそうおっしゃいました」

Dr「あ、は、っ」

まったくな〜。

Dr「最近、いい胃カメラ出たんだよ。鼻から入れるの。細いんだよ」

ぴ「はなぁ?!」

Dr「ちゃんと麻酔もするんだよ」

ぴ「………。麻酔ってキシロでしょう?　絶対にいやだ!」

キシロカインしか使ってもらえないのなら、鼻からだろうが口からだろうが、内視鏡はやりたくない。
わたくしは反射がめちゃくちゃ強いんで、セルシン使いまくりで検査しないとダメだと思う。
強い麻酔を使うから入院が必要って言うなら、それでもいいんです。
検査を途中で中止する　=　苦しいだけで結果が出せない、よりもナンボましなことか。

「検査日決定をずるずる引き延ばして、んもぉぉ。どうするんですかっ!?」と口から出かかったけど、今日は患者数が多く、Drもアセっているっぽいので、胃と大腸の検査の相談については次の診察時に回すことにする。

Drがカルテを書きながら「その足の痛いとこ、どこになるんだろうなぁ?　臀部でもないみたいだし、股関節ともちょっと違うみたいだし…。う〜ん」と何やら考え込んでしまっているので、下腹部周辺の骨で思いついた名前をボソボソとつぶやいてみた。

ぴ「スピナイリアカアンテリオールスーペリオール(spina iliaca anterior superior)」

Dr「ラテン語じゃん!　まったく、よく勉強してるよな〜」

たまにジャブ出しとかないと、「この人は何も知らないんだろう」と思われてきちんと説明してもらえなさそうなので、それなりに知識は必要かと。
わたくしは告知とインフォームドコンセント賛成派なのでそうしていますが、それって自分の性格にもよると思う。
知ることで心身のバランスを崩してしまうなら、調べないのもアリでしょう。

それから、spina iliaca anterior superiorは、たまたま思い出せたものを言ったまでで、痛い部分が本当にソコなのか、わたくしにはわかりませ〜ん。
だいたい「上前腸骨棘」ってドコよ?

本日、うさぎの本宅が開設5周年を迎えました。
皆さまの日頃のご協力に感謝すると共に、来訪される患者さんのご快癒を祈ってやみません。
どうぞお大事になさってくださいね。
そして、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

5年…。

思えば、あっと言う間でした。
サイトを開いた当初、子宮がんの患者サイトは数えるほどしかなく、1つのサイトにたくさんの患者さんが詰めかけ、老舗サイトの管理人さん方はものすごく大変だったろうと思います。
その頃にあったサイトさんの多くが今では活動を停止されていますが、管理人だった患者の皆さんがそれぞれ、お元気で活躍されていることを、陰ながらお祈り申し上げております!

2005年10月08日　ポキポキ鳴るのは骨じゃないんだってさ〜

右足が痛いので、整形外科を受診。
前回やった骨密度の結果が出ていた。

71パーセント。

まったく上がっていない。
Drは「現状維持できているのだから、ビスフォスフォネート剤の効果は出ている」と言う。
確かに、内科でカルシウム剤とビタミンDの投薬治療を受けていた時は現状維持すらできず、骨密度を検査する度に恐ろしい勢いでゴンゴン低下していたのだから、ビスフォスフォネートの効果はあるんだと思う。

しかしな〜。
ビスフォスフォネート剤、カルシウム剤、ビタミンDの投薬を受け、ウォーキングもそれなりにやって骨に負荷をかけ、体がんの再発率がちょっと上がるかもしれないのを覚悟でHRTの投薬も受け、全身性エリテマトーデス悪化の危険を冒して日焼けして、それでやっと現状維持かぁ…。
骨密度を上げるのは、本当に大変で時間がかかる。

Dr「右足が痛い?　どこ?」

ぴ「ここです」

Dr「だいてんし、かな」

大天使?
ミカエル?
うそぴょ〜ん。
大転子、らしい。

Dr「腰から来ているのかもしれない」

ぴ「でも、足の付け根の骨がポキポキ鳴るんです」

Dr「音がするのは骨じゃないよ。ここにある筋肉が動く時に骨と擦れて、うんたらかんたら」

ふ〜む、そういうモンなのか…。

右大腿部2ショット、腰部2ショットのレントゲンを撮り、診断の結果、「特に異常は認められないので、一時的なものでしょう」とのこと。

わたくしが一番心配だったのは、骨密度の低下による大腿骨頚部骨折である。
骨折すると手術が必要になる場合もあり、バリバリのリンパ浮腫予備軍であるわたくしとしては、それだけはどうしても避けたい。

ぴ「痛いし、ポキポキ鳴るけど、今の私の状態では折れませんね?」

Dr「普通の生活では折れません。ぴょんぴょんさんの場合、折れるほど強度弱くないよ」

そうか。ならいいです〜　(^o^)

Dr「それで、薬は?」

ぴ「薬、ですか?」

Dr「ええ、痛み止めとか」

ぴ「ある方向に動かしさえしなければ痛みはないんですけど…。それでも薬は必要でしょうか?」

Dr「痛くて食事ができないとか、眠れないとか、ないんですね?」

ぴ「ないです」

Drは「薬は飲まずに頑張る」とつぶやきながら、カルテを書いた。
わたくしにとって、頑張って耐えるほど痛いことでもないんですが…。
ま、いいや。
折れないって太鼓判もらったし、痛くても動かしてみる。
そのうち治るでしょ。

2005年10月14日　財団法人日本医療機能評価機構

うさぎの本宅とリンクしていただいている「たまのおうち」さんに、財団法人日本医療機能評価機構のことが書いてあり、へぇぇ〜と思って見に行った。

結論から言うと、素晴らしい財団法人だと思う。
中立的に病院を評価し、その結果明らかになった問題点の改善を支援する第三者機関とのこと。
正直に書いてしまうと、見る前は評価ってナンボのもんかなぁと、ちょっと疑っていた。
「第三者」「中立的」などと謳っていても、実は裏で馴れ合いがあったりするんじゃない?とか思っていた。
今は病院を評価するサイトや紹介するサイトがたくさんあり、中には、いいことしか書いていないサイトもある。
また、今の医学では残念ながらどうにもできない病気・病状の人が、治療効果を出せなかった自分の受診病院を逆恨み的にコキおろし、恨みつらみを並べているのを見たことがあるので。
言いたくなる気持ちはすごくすごくよくわかるけれど、どこの病院を受診しても治療効果は出せない病気・病状だったら、特定の病院名を挙げて「あそこは腕が悪い」と言うのもどうなのかなぁと思ったりする。

財団法人日本医療機能評価機構が出している評価結果の情報提供は、病院内の組織構成、患者サービス、診療の質、看護体勢、病院運営など多岐に渡り、災害時の対応や備蓄にも言及されている。
仁術としての病院、企業としての病院、地域から見た病院など、360度の切り口で評価されていて、しかも評価時の公正さ、中立立場がひしひしと感じられる。
読む前に「馴れ合いあるんじゃない?」などと考えたことが申し訳なくなった。ごめんなさい。

どの病院も評価するというわけではなく、病院側が「評価してください」と申請する方法みたいなので、すべての病院が評価されているわけではないけれど、患者が病院を選ぶ上での参考の一助にはなると思う。
あくまでも、「一助」ですが…。
財団法人日本医療機能評価機構にも自己責任の原則が書いてありますので、そこんとこよろぴこ。

わたくしががんの根治手術を受けた「なぎさ病院」と、現在かかりつけ医的に受診して全身のトータルケアをしてもらっている「坂の上病院」は、両方とも載っていた。(なぎさ病院、坂の上病院という病院名は仮称です)
わたくしは実際に受診し、この点は素晴らしいとか、この点はどうにかして欲しいというところを体感しているわけですが、評価レポートとすり合わせてみるとだいたい同じ。
患者サービスの評価は、患者と同じ目線で行なわれていると思う。
病院内の組織構成や運営(経営?)状況など、患者には見えにくい部分もレポートされていて興味深かった。

わたくしには、「がんが再発した時にはこうしたい」という希望がある。
詳しく書くと、治療可能で自分も治療を望むならがん専門病院へ行きたい、治療しない(余命告知または自分が治療を望まない)なら緩和ケア病棟のある病院へ行きたい、である。
がん再発時の選択肢に「なぎさ病院へ戻る」は入っていないし、なぎさ病院はもう3年以上受診していないので現状がわからないため、スッ飛ばします。

わたくしが全身のトータルケア(かかりつけ医)をしてもらうのに坂の上病院を選んだ理由は、自宅から近い、検査施設がある程度整っている(MRIまである)、一応ほとんどの診療科がある、病院の理念として患者の権利を大々的に謳っている(セカンドオピニオンを希望しても嫌がらない)という点が気に入ったためである。
坂の上病院は婦人科医が常駐していないので、子宮がんの再発時に治療を受けることは望んでも不可能だけれど、婦人科医が常駐であったとしても子宮がん治療をここで受ける気は無く、他の部位のがんの初発や緩和ケアも、この病院で受ける気はわたくしに無い。
それは先方にもはっきり言ってある。
「がん治療が必要になった場合は専門病院を紹介してください。緩和ケアは○○病院を考えています」と。
専門知識が必要な病気についても同様で、専門医に回してもらおうと思っていたし、実際に膠原病や橋本病が発覚した時には気持ちよく紹介状を書いてもらえて助かった。

坂の上病院は地域の中核病院なので、消化器系のがん治療・手術を受けている患者さんはたくさんいらっしゃるけれど、わたくしは、この病院で手術するとしたら盲腸までと思っている。
わたくし的にいくつか気になった点があってそう考えたわけですが、実際にがん治療している患者さんもいらっしゃるので、そのあたりは個人の価値観や好みが大きいのかなと思う。
坂の上病院でわたくしが「気になったいくつかの点」は、レポートでも触れられていたので、気にする人は気にする部分なんだろう。
改善した方がいいというようなことも書いてあったので、これからに期待したいところ。

う〜ん♪
読めば読むほど、奥深い報告書ですわ〜。
こういうものをタダで読ませていただけるなんて、本当に有難い。
活動している方の努力を無にしないよう、自分の考えをまとめる上でたくさん参考にさせていただきたいと思います!

2005年10月17日　稲刈り

週末、稲刈りに行ってきた。
わたくしは相変わらず「ほとんど見ているだけ」だったけど　(;^_^A
でも今回は、少しだけ刈ったし、少しだけ束ねたし、少しだけ笠掛けもした。

う〜ん、5年前と比べるとえらい進歩だと思います♪
以前は、まず、田んぼに入る前に畦だのなんだのがまたげず、その上、足場のしっかりしていないドロドロの田んぼで踏ん張りが効かず立っていられなくて、道端で見ているだけだったもの。
身体の回復って、ゆっくりなんですね…。
やっぱりアセっちゃいかんのよと再認識。

稲刈りは土日で、他の参加者は稲刈り後にそのまま帰宅したけど、わたくしの体力では行き帰りだけで疲れてしまうので、大事を取ってもう1泊し、月曜に帰ってまいりました。
今は、身体が痛いです　(;^_^A

2005年10月18日　サイト閉鎖したらどんなに楽だかと思う発作

くぅぅ〜　(ToT)

どうして?
なぜ?
どうすりゃええの?

一対一なら双方だけの話で済む。
わたくしが失礼なヤツと思われて終われる(それも嫌だけどしょうがない…)んだろうけど、今回は、それではどうも済まなさそう?
あちらとこちらをどうやって立てればいいのか、考えていたら胃が痛くなって来ました　(ToT)
こういう時、サイトを閉鎖したらどんなに楽だろうかとつくづく思います。
もうちょっと頑張ってみるけど…。

2005年10月19日　続行中

サイト閉鎖したらどんなに楽だかと思う発作、続行中。

誰も悪くないんだろうけど…。
だから。
わたくしも悪くないし、自分でまいた種でもないのに、どうして?
今日は2時間も費やしてしまった。
本気で胃を悪くしてしまったようで、血を吐いてもおかしくない感じ。
思い切って(?)、怒っちゃったほうがいいのかな?

はぁぁぁ。

このドン底気分から、引き上げてくださろうとしている方々、どうもありがとうございます。
深謝。
今回はかなりダメージ食らっていまして、なかなか平常心に至りません　(ToT)

2005年10月20日　宇宙から見たぴょんぴょん

初めに。
哲学的なタイトルですが、内容はほとんど哲学しておりません。

いろいろとありまして、胃が痛すぎ。
血を吐きそうな体調なんですが、「小さなことをあーじゃこーじゃ考えて吐血しそうになっててもしょうがないので、こういう時は視点を変えてマクロで行ってみよう、マクロで♪」と己を叱咤激励。
じゃあ、何がマクロなのよ?、何がグローバルなのよ?、何がインターナショナルなのよ?と考えた結果、宇宙から自分の家を見てみようかと。

このあたりの思考の飛躍、わけわかんなさが「ぴょんぴょんって変わってる」と言われる所以なのかもしれない。
多くの他人さまは、「凹んでたのが、いきなり宇宙なのかよっ?!　どういう思考回路・脈絡でそうなるわけ?」と理解不能らしい。
少なくとも夫は「ぴょんぴょんの考えのパターンがよくわからん」と言っとります。
まぁともかく、宇宙から自分の家でも見たら、人間の小ささや儚さ、そんな人々でも力を結集すれば地形を変え、大きな建造物だって作れるんだぞぉという「小さな人間の大きな強さ」なども再認識できて、なんだかな〜なことでも大らかな気持ちで受け入れられたり、少しは優しい気分になれるんじゃあないか、などと思ったわけです。

話題のGoogle Earthへアクセスしてみた。
ここは、人工衛星から撮った地球が細部までかなり詳細に見られる、地図の実写版みたいなもの。
無料のソフトをインストールして、地球を眺める。

日本を見つけ、ズームインしていく。
ここらへん、映画のようです。
宇宙をテーマにした話のオープニングで、はじめは宇宙に浮かぶ地球が映り、ぐんぐん近寄って陸が見え、町が見え、一軒の家の前に立つ人物の超どアップまでワンショットで撮ってるのがあるけれど、そんな感じ。

我が家の上空へ行く。
どんどんズームインしていくと、川が見える。
船と、その白い航跡が見える。
線路が見える。
電車が見える。

道が見える。
車が見える。
横断歩道を渡っている人影らしきものが見える。

Maxまでズームイン。

櫛の歯のように均等にきちんと描かれた白いものは、駐車場の区割りの白線だった。
家の屋根が累々と並んでいる。
屋根の色の違い、車の色の違いがはっきりわかる。
乗用車、バス、トラックの区別もつく。
近くの中学校のプールを発見。
大きな木は1本1本数えられる。

うちのマンションあった!
我が家のルーフバルコニーに並べて夫が使っている、大きなプランターらしきものがぼんやり写っている気がする。

これって、すご〜い。
たぶん、解像度はもっと上げられるんだろう。
宇宙にいて、人の顔を判別することもできるんでしょうね…。

ハワイに行き、パリに行き、カナダへも行った。
面白い♪

都心を見る。
「東京砂漠」という言葉があるけれど、周辺よりは緑が多い気がする。
空気も、周辺よりはきれいなのかも。
なぜそう思ったかと言うと、首都高の車がかなりはっきり見えたから。
車に詳しい人だったら、車種をあてられるかもしれない。
我が家など都心から少しはなれた場所では、車の影がちょっとぼんやり気味だった。
それとも、空気の澄み具合は関係なく、都心はGoogle Earth側で解像度を上げたり画像処理をして、はっきり見えるようにしているのかな?

人類は神の目を持ってしまった。
個人的には、こういう技術を持ったらもう、戦争なんかやっちゃいかんのよ、と思う。
戦争は、理不尽に起きることがある。
こんな衛星使って、ピンポイントでいきなり撃たれたら、たまりませ〜ん。

2005年10月30日　大転子その後

秋口に足の調子を崩し、ウォーキングをしっかりサボリ中。
それでも、たま〜にちょっとずつ、本当にほんのちょっとずつなんですけれど、歩いてはいました。
現在、五十三次では舞阪の手前です。
これで、全行程の大体半分くらいでしょうか…。

うっかりしてへんな角度で動かすどボキッ、ゴリッと音がし、「ぎゃ〜っ」とひるむほど痛かった右足大腿部、整形の主治医言うところの「大転子」はだいぶ良くなってきたので、そろそろウォーキングを本格的に再開しようかな〜。
やっぱりある程度の負荷をかけないと、骨は強くならないらしい…。