術後3年5ヶ月目
■2003/09/01 (月) ……
毎晩、世界陸上を見ていたので睡眠不足気味。
体調管理は自分でできる部分が多いので気をつけなくっちゃ〜。
やっぱりね、ちょっと疲れを溜めてしまうと耳たぶが激しくパサパサになるし、ここのところ、足首だの手の指の関節が痛い時があって、なんか不気味…。
お腹の調子も相変わらずだし。
昨夜、ちょっと遊んで、膠原病のホームページを作ってみました。
正確には、私はまだ病名が確定したわけではないけれど、私みたいな状態で何年も過ごしている人も多いんだって。
で、予備軍サイトって位置付けにしました。
なんちゃって膠原病ワールド
http://www1.cds.ne.jp/~room/world/index.html
■2003/09/02 (火) 時給1590円
病院のサイトを見ていたら、研修医募集のところに「1年次 １時間1590円」って書いてあった…。
夕食を食べ過ぎたらしく、お腹が痛い。
横になったら気持ちまで悪くなってきた (ToT)
胃が「ここにあるぞ!」と主張しているように重い。
存在感ずっしり。
膨満感ってやつですか?
■2003/09/03 (水) わたくしはゴミ箱じゃないよん
やっぱり、なんか具合イマイチだわ (ToT)
朝から身体痛いし…。
少し気持ちも悪いし…。
身体の痛みは、山登りの翌日とか運動会の翌日に感じる筋肉痛に似てる。
何もしていないのに、なんで?
寝ている間に、夫か猫から殴られてるんじゃないかと思ったりして (;^_^A
いきなり、まったく知らない人からメールが来る。
何だろう?
読む。
「がんになり、身体も精神的にもつらい。この気持ちを誰かに聞いて欲しくて…」とか、「ホームページを見ました。私は病気ではないけれど、こんなつらい体験したんです。聞いてください」とか、まぁいろいろです。
時間的に対処できないなどの理由から、私は患者さんたちとは個人的なメール交換はしていないし、「つらい、苦しい、なんで私がこんな目に?」といった内容で、気軽に返事を書ける雰囲気でもない。
それぞれのケースで言葉を考えて返事していたらそれが仕事になっちゃうよ〜、っていうくらい時間かかりそう。
人生は時に、過酷ともいえる試練を与えてくることがある。
現実と向き合うのがつらいことだってある。
一人で黙って耐えろとは言わないけれど、じゃあ誰に言っても、どこで言っても許されるってものでもないでしょ?
そういう時、力になってくれるサイト、リアル機関だってあるんだから、TPO考えてね。
「何も悪いことしていないのに、がんになっちゃって、どうしてなの?」と言われてもな〜。
病気の人、不幸な人は、悪いことした人なの?
そうなの?
私はすでにがんになっちゃってるんですけれど、何か悪いことしたからなんでしょうか?
「私は不幸、私は大変」だけじゃなく、言われた相手がどう受け取るか、そこらへんも少しは考えてみてよ。
病気になって愚痴の一つも言いたくなる気持ちはわかるけれど、被害者意識バリバリのそのひとことが、他人を傷つけることもあるんです。
その時、あなたは被害者から加害者に変わる。
自分のことしか考えていないと、相手からもそういう扱いされちゃうよ。
メールの最後には、判で押したように
「誰かに聞いて欲しかった。ぴょんぴょんさんにメールしてすっきりしました」
ああそうですか、それは良かったですね。
こちらは全然すっきりしていないんですけれど。
私、あなたの心の憂さを晴らすゴミ箱ですか?
■2003/09/04 (木) 我が家の健康オタク
わたくしは、健康食品や時折爆発的に流行する「なんとか健康法」等にまったく興味がない。
けれど、我が家には健康オタクが約1名います。もとい、1匹でした。
それはうちの猫。
人間の食べ物は、猫には塩分が強すぎて良くないらしいけれど、今まで飼った猫たちは、ちくわだの、刺身だの、アイスの溶けたのだの、チーズだの何かしら好物があり、こちらが食べているとねだるので、ついあげちゃったりしてたんですよね〜。
ところが、今の猫はまったく欲しがらず、「食べる?」とあげてみても、「けっ!」と拒否されてしまうんです (ToT)
食べ物はほぼキャットフードだけ。
人間の食べ物でねだるのは納豆と焼海苔。しかも味が付いていないやつのみ。
納豆食べるんだよ (ToT)
納豆のパックを開けると近くに来て「くれーくれー」と言うくせに、塩分控えめを目指しているらしく、醤油をかけて混ぜるととたんに「けっ!」と行ってしまう徹底したこだわりを持ってます。
飼い主としては何でも喜んでハグハグと食べている姿が見られず、ちょっとつまらないけど、猫の健康にはいいかな。
魚は時々欲しがるけれど、それがまた徹底していて、生は食べない。寄生虫でも気にしているのかしら?
わたくしも猫の節制ぶりを見習うべきかと思う今日この頃。
来週、仙台の知り合いが秋刀魚を大量に送ってきてくれるらしい。
だけど現在、当家の冷凍庫は満杯状態。
秋刀魚スペースを確保するべく、冷凍庫内の食品を頑張って消費中です。
ひき肉は、ミートソースに。
シーフードは、カレーに。
いろいろと作っていたら、足が痛いよ (ToT)
■2003/09/05 (金) ……
うわ〜、朝の下剤を飲み忘れてしまいました!
お昼に2回分飲んだけど、効くかな?
どうか詰まりませんように…。
■2003/09/06 (土) ……
昨日の下剤が効きすぎたらしく、ぴー攻撃を受けています。
お腹は痛くないので、まぁいいか。
薬はちゃんと飲みましょうってか (;^_^A
■2003/09/07 (日) 思うこと
うさぎの本宅では「がん検診をしましょう」とか、「子宮がんの術後検診では、他の部位のがんは診てませんよ」とエラソーに言ってるわたくしですが、実は…。
去年は胃がん、乳がん、大腸がんの検診をサボっちゃったの。
もちろん、胃が痛いとかお腹が痛いなどの症状があればきちんと受診はしているけれど、年に一度、安く受けられるがん検診があるのに使わないって手はないよね。
ここのところ微妙に気持ち悪い。
イレウス予防のためと喉が妙に渇く気がして、毎日かなりの水分を摂っているため胃を荒らしてしまったのだろうか?
一度ちゃんと検査しなくちゃ。
糖尿病はないのに、喉の奥がぺたぺたくっつくように渇くのは「なんちゃって膠原病」のほうと関係するのかもしれないな。
最近は、朝起きた時がいちばん身体が痛いし…。
少し動くとかなり楽になるんだけど、これって「関節痛」とか「こわばり」ってやつですか?
がんの術後後遺症と同様、なんちゃって膠原病で出ているらしき症状も、どれを取っても鎮痛剤を使いたいと思うほどひどくはない。
けれど「ちょっとずつ」の不快があちこちにあると、なかなかうざったいよん。
患者サイトの掲示板にメールアドレス付きで投稿した人に対して、健康食品等のDMを送る業者がいるという話は聞いていたけれど、うちのサイトも使われていたことが発覚!
うちの掲示板を業者が閲覧して、メシのタネとして患者のメールアドレスを収集しているのかと考えると、その業者に対して怒りと不愉快な感情を覚えるのでございます。
DMの差出人は会社名ではなく、健康管理士みたいな「この職業の人が勧めるなら効くのかな」と思うような肩書きで来ることが多いのでご注意ください。
その肩書きを持つ人の中には真面目に働いている人もいるんだろうに、イメージ悪くなっちゃって、とんだとばっちりだなぁ。
私の回りには、がん告知を受けてから「がんに効く」と言われる健康食品だけを使って完治した人はいない。
「これを飲み食いすれば健康でいられる」と自ら編み出した健康食品を売っている会社の社長が死亡し、その死因は「がん」だった。
社長が「この商品、自分ももちろん使ってます!」と大宣伝していた手前、「がんで亡くなりました」と発表できず、別の病名で発表したっていう裏話も聞いちゃったことがある。
西洋医学と健康食品をセットで使って「完治した!」と言ってる人はいるけど、それだって、どっちが効いたかわかんないでしょ?
西洋医学が効いたのかもしれないでしょ?
健康食品だけを使って完治した人を私は知らないから、西洋医学が効いたと考えるべきなんじゃないのかなと思ってるけどね。
そんなに効く健康食品なら、何で保険診療の対象にならないのか、不思議でたまらないよ。
ああ。
もしもその説明があっても今のところ聞く気はありませんので、教えてくれなくていいです。
■2003/09/09 (火) ……
なんだか忙しくて、はっと気づいたら、下剤を2回も飲み忘れてしまっていた!
いやん (ToT)
■2003/09/10 (水) ………
今日は、なんか調子イマイチ。
だるいし。
息苦しいし。
■2003/09/11 (木) 病院
8月の終わりに検査した骨密度と血液検査の結果を聞くため、夕方に坂の上病院の内科を受診。
骨量はさらに下がって同年齢比74%。
去年の暮れに同年齢比76％だったのでたいした低下量ではないけれど、でも下がってる…。
ここ数ヶ月投薬されてきたカルシウム剤とビタミンDの効果は、いったいなんぼのモンだったの?
本当はもっと下がっていたはずだけど、薬を飲んでいたからこの程度の低下で済んだという考え方ができる。
薬が効いていないという考え方もできる。
「どっちなの?」と追求したところで、その理由がわかったところで意味がないので、今回は追求しない。
骨量を上げる方法のみに絞って考えることにしよう。
婦人科でHRT(ホルモン補充療法)を拒否され、カルシウム剤とビタミンDでも思うような効果が出なかったわたくしは、ビスフォスフォネートに興味があるんだけれど、内科Drはそうでもないみたい。
というか、ビスフォスフォネートはやっぱ整形外科の領域なんだろうな。
Drからは、カルシウム剤を倍量にする提案があった。
今まで飲んできて思うような効果が得られていないのでどうかなとは思うけれど、現時点で骨粗鬆症による骨折の危険等はなさげなので、まだちょっとだけ猶予期間はある。
で、「お試し」としてしばらくはカルシウム剤の増加でやってみます。
私の場合、運動すると鼠蹊部がてきめんに痛くなるのでほとんど運動していない。
骨に負荷をかけていないので、骨量が上がらないのもしょうがないと言えばそうなんだけれど、どうしたもんだか。
尿酸値は6.5。
これもちょっと高めだけれど、今回は投薬なしで様子を見ることに。
コレステロール値関係がまた上がってしまい、今回は下げる薬を飲むことにした。
とりあえず2〜3ヶ月飲んでみる予定。
3年近く努力をしてきたけれど、食事ではもう気をつけるべきところはない。
それなのに下がらないので、もう薬を飲むしかないでしょうね。
他に解決方法が見つけられない。
今回処方された薬の副作用として筋肉痛があるんだって。
もしも副作用が出たら、この薬はもう使えなくなるらしい。
出ないことを祈る!
Drから血液検査の結果表をもらった。
TTTが15.6で、しっかりHマークが付いてる。
ぴ「これ、何を調べた検査ですか?」
Dr「膠原病関係の数字…」
ぶっはぁ〜。
例えばT-choは上限220だけど、じゃあ221あったらおおごとかと言うと、そうじゃない。
腫瘍マーカーでも、少しの超過はなんの問題もなかったりする。
TTT正常値上限〜4で、15.6というのはどういう意味なんだか…。
実際、毎日かったるいので、こういう数字が出ても「やっぱりね」って感じで特にびっくりもしないけど。
診察室で最後に。
Dr「じゃあ、これから検査は2〜3月おきに続けて行くのでいい?」
ぴ「いいえ、血液検査は１ヶ月ごと! 骨密度は治療してもいきなり結果に反映されないのは知っていますので、１ヶ月ごとに調べなくてもいいですけれど、1年ごとみたいな間隔をあけるつもりはありません。もう少し頻繁にお願いします」
Dr「ねぇ、ぴょんぴょんさん医療関係者じゃないよね? ご主人お医者さんとか?」
この質問よくされるんだけど、わたくしは一般ピープルなんで、ちゃんと診てくださいよ〜 (ToT)
もしも医療関係者だとしたら、自分の病院とか知り合いの病院に行ったりするんじゃない?
どうなんだろ?
■2003/09/12 (金) 明日はオフ会♪
いよいよ、うさぎの本宅のオフ会が明日に迫ってまいりました。
今回はぴょんぴょんも入れて11名が出席予定。
お天気に恵まれるといいですね!
残暑が厳しいせいか、今日は(今日もかな?)どうも調子が出ない。
だるいし、息苦しい。
ちょっと動くと心臓バクバクするし〜。
このだるさはやっば、あれか?
膠原病の全身症状で言うところの全身倦怠感、易疲労性ってやつですか?
抗核抗体もDNA抗体も確かに陽性だけど、そんなに高くないんだけどなぁ。
数値と症状は比例するとは限らないっぽい。
■2003/09/13 (土) 20万アクセス記念オフ会
会場をどこにしようかといろいろ考えたのですが、オフ会の話の中で出てくるであろう言葉の中には私たち子宮がん患者にとっては普通のことでも、事情を知らない人が聞いたらびっくりする単語、想像を逞しくしちゃう話もあるよな〜と思い、密室性を重視して、今回はホテルの小さい宴会場を借りてみました。
なんと11名もの方が出席してくださいました!
ほとんどの方と初めてお会いするので緊張してたんですけれど、そんな心配はま〜ったくの杞憂でした。
初めてお会いするような気がしなくて、すごく楽しかったです。
みなさん、ありがとうございました!
予定していた2時間45分はあっという間に過ぎ、お一人お一人ともっともっとお話していたかったのにとちょっと残念 (ToT)
今までホームページやチャットをやってきて、時にはものすごくいやなこともあったし、うさぎの本宅ってぴょんぴょんの自己満足だけのものなんじゃないかな、どれだけ患者さんに還元できているんだろうって疑問を持ったこともあったんですが、いままで続けてきてよかったよ〜 (^o^)
その後、8名の方と2次会に行ってお食事してお酒を飲んで、お店を出たのが11時近かったと思います。
ぴょんぴょんとTちゃんはその後さらに飲みに行って、はしごして、素敵なおかまママのお店にも行って、3時頃まで飲んでたかな (;^_^A
参加してくださった方々を見て思ったんですけど、「がんだったんです」って言っても信じてもらえないほど元気で明るい方たちばかり。
みんなチャーミングだし (^o^)
一次会の途中でコーヒーの追加を頼んだらボーイさんが恥ずかしそうに入ってきたので、「この部屋は女の園だから居心地悪いでしょう?」と声をかけたら「ちょっとドキドキしますね♪」って言ってたよん。
「日記読んでます」と言ってくださる方もいました。
ありがとうございます。
■2003/09/15 (月) あぅ〜
うっはぁ。
前兆なく、いきなり絶不調でございます。
だるくてたまらない。
息をするのもめんどくさい。
ココロして深呼吸しないと、息が全部吐けないよん。
そんなにだるいなら、寝てればいいじゃないと思うでしょ?
それがっ。
ただ横になっているという、その行為自体もだるくてたまらないのよ〜。
身の置き所がない感じ。
かったるいじょ〜。
熱はないし、足も痛くないのに、なんだかな〜。
現在考えられる理由は2つ。
その1 膠原病が悪化した。
その2 11日に処方された高脂血症治療薬の副作用が出た。
その1とその2では、行く病院が異なる。
どっちかな〜?
■2003/09/16 (火) ………
昨日はかなりしんどかったけれど、今日はまずまず♪
病院はまた今度でいいかな。
動かなければ、だるさもどうってことないので、ホームページの大改装を継続中。
寝ててもできることはあるので、時間は有効に使いましょうってことで。
今週末はお彼岸で、恒例の墓参り行脚があり、たぶんすごく疲れると思うので、体力温存週間にしようかな。
最近とくに、ネットマナーって低下してるみたい?
掲示板の趣旨を考えず「浮気した。女房に言うべき?」というメッセージと共に出会い系サイト(たぶん)のURLをあっちこっちに書きまくってる奴、ネット用語で言うと「逝ってよし」。
奴も仕事でカキコしてるんだろうけれど、恥を知れ、恥を!
病気で治療中ですとか、真面目な話してる掲示板に奴の乱入を見ると、そんなにまでしてお金が欲しいのかと、なんか情けなくなってくるじょ。
■2003/09/18 (木) 掲示板
わたくしは、うさぎの本宅以外にもいくつかのサイトを持っていて、さらに共同管理しているサイトで管理人の一人に入れてもらっているサイトもある。
ぴょんぴょんに「管理人」という名称が付くサイト、全部でいくつになるのか数えたら8つあった。
その全部のサイトに掲示板がついていて、利用目的に合わせて複数の掲示板をつけているサイトもあるので、管理権限(?)をもらっている掲示板は…。
数えるのが面倒になってきた。
数は多いとだけ書いておきましょう。
今に始まったことではないけれど、ここ数ヶ月は掲示板関係のトラブルがもう多くて多くて疲れが溜まってきたじょ。
特に、病気関係のサイトの掲示板は、書く方は必死になって自分の思いを力いっぱい書き込んでくる。
その気持ちはよくわかるんだけれど、掲示板は不特定多数の人が読んでるんですよね〜。
初めの投稿にいわゆる「問題発言」があって閲覧者が騒ぎ出しているのに、爆弾を投げ込んだ当人はドロンしちゃって、管理人が事の収集にあたったりとか、日常茶飯事でございます。
そういう苦い経験の数々から、掲示板ではこういうことをやってくれるなって書いたりしているんだけれど、なかなか…。
その注意書きだって、はっきり書けない部分もあって「察してくだされ、頼むよ〜」って感じなんです (ToT)
そろそろわたくしの我慢も限界に近づいてまいりました。
このままだといくつかの掲示板を落とす or 管理人を降りることにもなりかねないので、ここでガス抜きしておきます。
●うさぎの本宅掲示板
私は治療体験者だし、自分の病気ですからちょっとは調べもして、ある程度の疑問にはお答えすることができます。
でも、医療従事者の領域には踏み込めないという原則がありますから、主治医に聞くべきことをわたくしに聞かないでちょ。
「これって病気ですか?」に「申し訳ありませんが私にはわかりません」って答えるのも、「病院に行った方がいいですか?」ってカキコに「はい、行ってください」って答えるのも、イヤになってきたよん。
うさぎの本宅は子宮がん・卵巣がんの患者情報交換サイトなので、質問投稿にはできるだけレスをつけるようにしています。
けれど、治療に関係ない「ココロ的」な投稿にぴょんぴょんがレスすることはありません。
そこまで一人でやっていたら、私の身がもたないよ〜。
そのために「一緒にサンライズ」があるので、TPO考えて使い分けてくださいね。
それから、雑談にはお返事しないか、そっけない返事をしてきました。
申し訳ないなとずっと思っていることなんですが、でも雑談が多くなってしまうと、治療などについて情報を求める人が書きにくくなってしまうので、今のスタンスを崩すのは難しいなぁ。
じゃあ、情報交換と雑談用の掲示板を別々に作ればいいじゃないと思うでしょう?
投稿者が、雑談用掲示板では病気治療に関することを絶対に書かないって約束してくれて、ぴょんぴょんは雑談用掲示板に関してはレスつけなくてもいい(たぶんレスする時間がないので)なら、考えようかな。
●うさぎの本宅黄体ホルモン治療専用掲示板
ぴょんぴょんは黄体ホルモン治療の経験がないので、ほとんどお力になれずすみません m(_
_)m
でも、ご投稿者同士で交流ができているみたいなので、場所の提供だけでもさせていただいた甲斐がありました (^o^)
●一緒にサンライズ掲示板
この掲示板は管理人の一人だけど、発起人はぴょんぴょんです。(だからって、ぴょんぴょんが積極的にお返事しているわけではありません)
「愚痴はどんどん書いていいです」ってところなんですが、それでもやってもらっちゃ困ることはあります。
治療方法や薬名などを挙げるのはNG。
それに反応した病気治療に関する質問投稿が書き込まれることがあるんですよ〜。
「こういう症状があって辛い。皆さんはどうですか?」的なカキコも勘弁してちょ。
そこから結局、治療の話になるのは目に見えている。
治療と愚痴が入り混じってくると、もう収集つかなくなっちゃうよん。
サンライズは、くたびれたココロを抱えて書き込みに来る人が多いので、ちょっと逸脱した投稿内容でも大目に見ている部分はあるけれど、それでも限度はあるので、よろしくお願いしますよ。
●共有掲示板るんるん
ここは管理人の一人に加えてもらっている掲示板なので、発起人さんの意向もあると思うけれど、るんるんのもともとの趣旨が一言挨拶・雑談用なので、苦しい気持ちを切々と綴った長文投稿や、みんなが重くなるような話題には向かないかもねぇ。
あと、病気治療関係の質問は、各管理人のサイトに行って聞いたほうがいいかと思う。
るんるんに病気関連の質問投稿が多くなると、雑談を書き込みたい人はどうしても遠慮して引いちゃうしね。
●なんちゃって膠原病ワールド掲示板
膠原病自体、一人一人が持つ症状が異なるし、ぴょんぴょんは投薬すら受けていない状態なので、相談的なものはまったくしないと決めています。わからないからできないモン。
以上、各掲示板とも、カラーがあるんですよ。
雰囲気察してね。
あとね〜。
お知らせ以外のクロスポスト的な投稿は、ほんとに勘弁して。
私を頼ってくれなかったとか、そういうみみっちいことで勘弁してくれって言ってる訳じゃないんです。
病気関係の掲示板は、間違ったことを書けない
& 閲覧している不特定多数のことも考えなくちゃならないので、レス書くのにものすごく神経使って時間もかかる。
クロスポスト先の管理人さんも同じ思いしているはず。
で、向こうのサイトで返事してくれるなら私は書かずに済むわけだし、逆もあり。
どっちか一つにしようよっていうの、私のワガママだとは思わないけどね。
ついでに、もしも両サイトのレス内容が異なったりすると、クロスポストに気づいた管理人同士が「いや、あなたの意見を否定したわけじゃなくて」なんて、謝りあって気まずい思いしてたりするんだよ。
うちでさんざんアドバイスもらった人が、他サイトでまた同じこと言ってるの見ると、「あ〜あ〜、あの人にアドバイスしてくれた閲覧者も気分悪いだろうな」とヒヤヒヤもする。
事件を起こした張本人は、ハンドルネーム変えるなり、問題を起こしたサイトにはもう行かないという方法でいざとなったら逃げられるけれど、サイト管理者は簡単には逃げられないし、責任もある。まぁ、いろいろ大変なのよ。
*******************************
こんなとこかな。
は〜、スッキリした (^o^)
で、ですね。
ここは私の日記ですので、読んで反応しないでネ。
ご意見いただいちゃうと、もう何も書けなくなっちゃうので。
よろしく〜。
■2003/09/18 (木) 今日って厄日?
朝、保険会社からFAXが来て、
「火災保険もうすぐ切れます。申込書をずいぶん前に送ったんですがどうなってますか?」
うわ〜、忘れてた。
ずうっと積み上げてあった郵便物を見ていたら、クレジットカード会社からの封筒があって
「残高が足りず、引き落としできませんでした。19日までに入金してください。その間、延滞金がかかります。うんたらかんたら」
銀行間のお金の移動を忘れていました (ToT)
さらに郵便物のチェックを続けていたら
「電話料金滞納のお知らせ」
うるうる (ToT)
お出かけして、銀行で入金。
帰りに買い物したら、左足が重くなってきた。鼠蹊部も痛い。
ここのところ、足は調子よかったんだけどなぁ。
帰宅後、PCのメールチェックしたら
「うさぎの本宅の掲示板にあなたが書いた投稿、●●さんのサイトの掲示板に書いてあったのをパクったでしょう! うんたらかんたら」
はぁ?
続いてのメールは
「がん患者だってオフ会に出られるほど元気な人はいいよ。うんたらかんたら」
あなた、どなたですか?
私に言われても困るん。
今日は厄日かいっ!
でもね、まったく知らない人から「読むたび、精神的肉体的に助けられてます。いつもありがとう」ってメールもあったので、うさぎの本宅も捨てたもんじゃないかな (^o^)
■2003/09/21 (日) お彼岸
またまたこの季節がやってまいりました。
今日も、実家と婚家のお墓のはしごで都内縦断。
台風のせいで雨がかなり降っていて、風も強い。
寒いので風邪を引きそうである。
両方のお墓参りを済ませた後、夫の実家に寄って舅を昼食に連れ出した。
土瓶蒸しのおつゆ、出汁が「ちゃんと」してて妙においしかった。
夫は昨夜も魚の骨とアラを煮出したものを鍋いっぱいに作り、「出汁」と称していた。
それで味噌汁を作れと言われ、味を想像して震え上がったばかりだったので…
(;^_^A
姑が亡くなって1年とちょっと。
舅はとってもきれいにして住んでいる。
お父さん凄〜い。
一人暮らしをすることになった舅は、初め、ご飯の炊き方すら知らなかった。
すべて買い食いになるだろうから、元々糖尿病を持っている舅は早々に身体を壊してしまうのではないかと心配していたけれど、姑が生きていた頃より元気そうでほっとした。
とにかく、何があっても私は気軽にあれこれサポートできる体調ではないので、自分でできる限りはやってもらうしかない。
それも心苦しいことだけど…。
家を出たのが午前8時過ぎ。帰って来たのが午後2時。
移動は車だし、ちょっとお墓参りして食事して帰ってきただけなのに、くたびれちゃってぐったり。
すぐに昼寝して起きたら夜だった (;^_^A
今日はお腹が張るし、時々ハァハァするし、左足もなんだかな〜状態でございます。
■2003/09/22 (月) がん患者像
前々から、銀座のママさんが体がんで治療中という話は聞いていたけれど、テレビも週刊誌も見ないわたくしは、お顔も経過も存じ上げていませんでした。
たまたま先日の夜、テレビに出ているのを見て「この人がそうなのか」と知り、その治療経過もある程度把握できた。
って言っても途中から見たので、よくわからない部分もあったんだけど。
「ああ、そうだよね〜」と思うところもあったし、こんなこと書くのは僭越だけど「大変だろうな」と思うところもあった。
また、私とは違う考えの部分もあったし、不思議でたまらないところもあった。
不思議トップワン。
抗がん剤治療中なので感染症を警戒して人ごみを避け、温泉地で療養中ってことだったけれど、観覧者いっぱいのスタジオに来て、マスクもしていなかったのはなぜ?
何か説明とかあったのかな。
わたくし、見逃しちゃったみたい?
ぴょんぴょん的に非常に気に入らなかった点は、タイトルなどに「がんと闘う」って言葉がちりばめられていたとこ。
これ、本人の意向なのか局の意向なのかわからないけれど、少なくとも私は、がんと闘っていない。
だからって逃げているわけでもない。
そういう考えでがん患者やっていないだけ。
けれどやっぱり、健康な人の中には
「がん ＝ 死」「がん ＝ 闘う」「がん患者
＝ 闘病、壮絶、悲壮、かわいそう」
みたいなイメージがまだ根強くて、なんだかな〜。
このイメージを払拭するのはなかなか大変で、わたくし自身は、自分の近しい人にすら説明しきれていない。
がんになった有名人たちの「頑張って闘病します!」的なスタイルをテレビで見ちゃった周囲の者から、「あの人はあんなに頑張って前向きなのに、ぴょんぴょんは死ぬことばっかり考えている」と言われたことがある。
言った人に対しては…。
軽蔑 & 爆笑。
アホらしくて反論する気にもなれなかった。
あとねぇ、テレビなどで、有名人のがん患者に対して「闘っててエライ」とか「見て勇気づけられた」というコメントを振りまかれると、そのように振舞わなくちゃならないのかって考える普通人患者もいるんで、本当は辛くても「辛い」と言えなくなってしまうんじゃないかと危惧してる。
周囲の賞賛や、励ましている「つもり」の言動が、実は患者を密かに追い込んでたりするのです。
がんを告知された人にもいろいろなタイプがある。
もちろん、がんを「敵」と位置付け、「死んだら負け」と公言し、とことん闘う人もいる。
それはそれでいいんじゃないかと思う。人それぞれだもん。
逆に、本当の初期がんでオペすればほぼ確実に治るという段階で発見されたのに、告知したら「自分はがんになったら治療しないと決めていたので」とオペを拒否して医師を仰天させ、周囲のどんな説得にも耳を貸さず、がん治療に関しては本当に何もしないで死を選んだ人の話を聞いたことがある。
「闘う派」から見たら敵前逃亡バリバリの行為だろうけれど、本人は逃げたわけじゃないと思うのよね。自分の信念貫いただけでしょ。
とまぁ、ひと口に「がん患者」と言ってもいろいろなので、「がん患者像」「体がん患者像」を一つの枠にはめて作らないでいただきたいんですけどぉ。
体がん患者本人であるわたくしですら、「すべての体がん患者がこうです」って言い切れることはそれほど多くないし、「私の場合には」と前置きしたりして誤解のないように気を遣っているんで、お願いしますよ〜。
がんのステレオタイプには、「はぁ?」っていうのが他にもいろいろと…。
某大規模質問専門サイトに「出血がある。子宮がんでしょうか?」と書き込んだ人がいて、その返事として「気になるなら病院へ行ったほうがいいですよ」という答えと共にうさぎの本宅のリンク集URLが書いてあったのを見たことがある。
管理者のわたくしとしては、リンク集のURLが一人歩きするのは好まないけれど、患者さんの役に立つのならと、その時は目をつぶった。
その後、質問者がお礼の投稿をしていて、そこには「ありがとう、すぐに病院へ行ってみます。紹介していただいたサイトを見ていたら怖くなっちゃいました」だと。
いろいろな意味で「ふざけんな、このどアホ!」と思いましたね。
何が「怖い」んだかよくわかんないけど、私も他の患者サイト管理者も、他人を怖がらせるために病気になったわけじゃない。
そして私は、怖いサイトを開いてるつもりもないんですっ!
■2003/09/23 (火) ………
いきなり寒くなったのに伴い、体調がアヤシクなってきた。
夜、ちょっと寒くて、吸い込んだ息が冷たいと思っているうちに、げほげほぜぇぜぇ始まっちゃったよん。
この、気候の変わり目に出るへんな咳、ぜんそくのパターンとよく似ている。
ひどくなって受診すると、どのDrも「ぜんそくって言われたことある?」と聞くけれど、聴診器をあてると「違うみたい…」って言うのよねぇ。
いったい何なんだろう?
ぜんそく治療の吸入をするとピタッと治まるし、不思議だ…。
手の指の関節がちょっと痛い。
これ以上冷やすとヤバそうだ。
膠原病の症状のひとつにレイノー現象っていうのがある。
血液の流れが悪くなって、手や足が冷たくなって白くなったり紫になったりするらしい。
私は顕著なレイノーを体験したことはないけれど、もしかしてあれがそうかもと思い当たることはある。
去年の冬、朝起きてから5分か10分ほど、靴下を履かずに裸足でプラプラしていたら、足先がすごく冷たくなって紫色に変化していた。
その日から「しもやけ」状態になってしまい、春まで治らなかったっけ。
ホントにただの冷え、しもやけだったのかもしれないけれど、「なんちゃって膠原病」が発覚した今年からは、まぁせいぜい大事にしてみましょう。
左足も、な〜んかヘン。
太ももが重だるくって、前面の表面には何と言ったらいいのか、んーと、しびれたみたいな、ぴりぴりするような感じがある。
腰痛もあるし〜。
腫れてはいないし、熱もないから、今のところは様子見ってことで行こう。
■2003/09/24 (水) またですかぁ
昨日、夫は畑に行った。
帰ってきた時、玄関にそこそこの量の収穫物があったのは見たけれど、今朝起きたら、キッチンにどっさり運び込まれていてびっくり!
昨夜より、量が増えたみたいな気がする…。
これ、私にどうにかしろって意味なのよね、きっと。
足痛いし、今日は腹痛もあるし、膝の関節は痛いし、そのせいか腰痛もちょっとつらい。
すぐに食べられるものだけ持って帰ってきて欲しいって言ってるの、いつになったら理解してくれるんだか。
夜。
はぁぁ、だめだ。
だる過ぎる。
腰も重くて痛いじょ。
■2003/09/25 (木) ………
昨夜は体調絶不調で「しばらく入院して、病院で治療したり面倒みてもらいたい」と思ったほどキツかった。
横になっていることすら、かったるさの対象になり、身の置き所がないくらいだるい。
だる過ぎる…。
腰もお腹も痛いし、なんだかな〜。
うんうん唸りながら「明日、朝一で病院に行って、もう入院させてもらいたいよ (ToT)」と言ったら、珍しく夫が腰をさすってくれて、困った顔をしていたっけ。
今朝になったらかなり良くなっていって、ありがたい限りである。
まぁ、かったるいことはかったるいんですけどね。
このだるさはたぶん「なんちゃって膠原病」から来ているのだろうけれど、激しいだるさが何日も継続しないだけ感謝すべき?
がん検診では問題出てないし、「なんちゃって」のほうの警戒事項である内臓的にもダメージ出ていないので、ムリしない程度にぼちぼちやって行くしかなさそう。
そのうち、慣れるでしょ。
■2003/09/26 (金) これってどうよ?
うさぎの本宅はリンクフリーじゃありません。
理由その1
私たち患者にとっては切実かつ普通の内容でも、変わった趣味をお持ちのかたが見ると興奮したりしたりするらしい。
リンクフリーにして、アダルトサイトなどにリンクされちゃったらたまらんよ。
理由その2
健康食品業者などにリンクされ「がんになるとこんなに大変。治療はこんなに辛い。だからうちの商品を使ってください」という晒しもの的サイトにされるのは不愉快。
他にもいろいろと理由があるけれど、大きな理由は上記2点でございます。
数ヶ月前から、あるサイトにうちへの無断リンクが貼られていたのは知っていた。
工事中の場所が多いサイトだったので、いつかリンクを切ってくれるか、リンクさせてくださいと申し出があるのかと静観していたのだけれど、一向に変化なし。
仕方がないので「うさぎの本宅へのリンクを切ってください」とメールしたけれど、返事なし。リンクもそのまま。
あのさ〜。
無断リンク & フレーム内リンク & うちのサイト名間違ってる
& トップページ以外へのリンク & メールしても連絡なしって何よ?
あんまりにも失礼過ぎませんか?
と、ここで一応怒っとく。
■2003/09/28 (日) ………
フードコートのある大型スーパーに買い物に行った。
フードコートでお昼を食べて、お買物して、所要時間は全部で3時間ほど。
で、帰って来てノビた。
動かないなら徹夜仕事もOKなんだけれど、動くとてきめんに消耗するなぁ。
術後3年半、そろそろ筋トレでもやってみっか?
■2003/09/29 (月) 泣かれちゃって…
私のことを気遣ってくれる伯父夫婦がいる。
向こうから「具合どう?」などとやいのやいの言ってくることはないのでありがたいんだけれど、私のことは毎日のように気にしてくれているはず。
たまに電話すると、年のせいもあって涙もろくなった伯母に「ぴょんぴょんはやせ我慢してるんじゃないか?」と必ず泣かれ、こっちも辛い。
具合絶好調というわけではないので、本当のことを言えばまた気にもするだろう。
だからと言って「元気です」と言えば、「たまには遊びに来て」と普通の付き合いを期待するだろう。
電話したところで向こうにとっての「いい話」を語ることができないので、連絡しずらかった。
でも、このまま没交渉と言うわけにも行かず、今日は根性入れて、電話をかけてみた。
やっぱり泣かれましたね〜。
私が連絡することで、向こうに悲しい思いをさせているなら、もう電話しないほうがいいんじゃないかと毎回思う。
じゃあ、連絡をしなかったら、向こうは死ぬほど気を揉むだろう。
複雑な心境だ…。
なんだか疲れたよ。
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以前、関節痛の症状がある全身性エリテマトーデスの患者サイトを見ていたら、「一年中5月の国に行きたい」と書かれていた。
わたくしはその時、「5月の国」の意味がわからなかったんですよ〜。
関節痛が辛いなら寒くなければいいんじゃないかな、常夏の国でも初秋の国でもいいんじゃないかな、なんて、ノンキな疑問を持っていた。
最近、あの患者さんが「5月の国」と書いた意味が切実にわかるようになって来た。
日焼けで病状が悪化するかもしれないので、常夏じゃダメ。
5月と10月では、気温は同じ程度かもしれないけれど、暖かくなってくる5月より、寒くなってくる10月の方が関節痛は辛いっぽい。
わたくしも、ここのところ、手足の指がヤバめです。
でもさ〜、わたくしは常夏の国に行きたい!
そういう場所にも膠原病の患者さんはいるはずなんだけれど、みんなどうしているんだろう?
10月は膠原病科の診察があるので、Drに「ハワイに行きたいんですけれど…」と言ってみるつもり。
そういうのってやっぱり、自殺行為なんだろうか…。
■2003/09/30 (火) ………
身体がだるい。
足が痛い。
だめぽ。
客先から仕事の発注があった。
ここに毎回書いていることだけれど、フリーの仕事は代わりがいないし、断ったらたぶん「次の機会」はない。
よって、今回もありがたくお受けする。
私は仕事に関しては、努力と根性でここまで来たので、これからもできる限りやってみるしかないでしょ。
それでダメだったら、諦めもつくさわ。
とつげき〜!
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