子宮がん・卵巣がん患者サイト「うさぎの本宅」

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術後2年11ヶ月目

■2003/03/03 (月) 久しぶりのお布団♪

2月28日の日記に「今日こそは布団で寝たい」と書いたけれど、そうは問屋が卸さなくて、やっと昨夜、念願の「布団で寝る」という睡眠を取ることができました。
10日ぶりくらいかな、やっぱり睡眠は布団に限る!
爆睡してしまい、起きたら昼の12時でした。 (;^_^A
身体の痛みもなくなったし、いい感じ。
足は相変わらず「なんだかな〜」状態だけど…。

去年の夏に思いっきり体調を崩して以来、はっきり言って具合はあんまり良くありません。
ほとんど外に出なかったので、秋も冬も知らない間に私の上を通り過ぎていったかのよう。
今日、久しぶりに表をしみじみと眺めて、春がもうすぐ来るんだなって思った。

肌を焦がすような日差しが溢れる南の島へ行って椰子の木陰に陣取り、青い海で泳いだり、波音と葉ずれのハーモニーを聞いたら、きっとゆったりした気分になるだろう。
日焼けした観光客を乗せたディナークルーズ船が夕日に向かって行く航跡を浜辺から見送ったら、忘れかけていたセンチメンタルな気分も思い出すだろう。
ボーイさんにピニャ・コラーダかチチを運んでもらってちょっと酔っ払ったり、隣のバカンス客と軽いおしゃべりを交わしたらきっと楽しいだろう。
私の錆び付きつつる英会話能力もブラッシュアップされるだろうし。

そんなことを書いていたら、まじで行きたくなって来たぞ…。


■2003/03/07 (金) お腹が痛い

下剤を切らしてしまい、昨夜は通常量の半分しか飲めなかった。

朝一で買いに行こうと思っていたのだけれど、あいにくの雨で、足元がおぼつかない私は滑ると危険。
天気予報では、夕方には雨が上がると言う。早く上がらないかなぁ。

そうこうしているうちに、お腹がだんだん痛くなり、張っても来た。
やな感じ…。
イレウスになっちゃうのかな?

珍しく直帰の仕事で早く帰ってきた夫の運転する車で薬局へ行き、いつもの下剤購入。
ついでにスーパーでは乳酸菌の入った飲み物の500mlボトルを買った。
もう歩くのも辛くて、お腹をさするわ、腰も痛くなってきて叩きながら歩くわで、スーパーのレジのお姉さんにへんな顔で見られてしまった (;^_^A

帰宅して早速、乳酸菌飲料と薬を飲んだ。
すぐには効かないから苦しい…。
夕食も、胃から詰まっているようで全然入って行かなくて、イレウス体験者に聞いた話に似てる。
お願いだから詰まらないでくださいな。


■2003/03/08 (土) くたびれモード

先日の掲示板のこと、私はまだかなり怒ってもいるし、くたびれもした。
ここには「向こうにも事情があるだろうから…」なんて物わかりのいいことを書いて我慢してみようとしたけれど、やっぱり限界。
ここは日記なので、好きなこと書かしてもらいます。

病気がテーマのサイトは運営する管理者には楽しいことよりも辛いことが多く、お気楽に管理できるわけもなく、あっちこっちに気を遣うことが多いと思う。
掲示板は、書き込んだAさんに対して返事をつけるのが普通だけど、その際には「読んでいるだけの人」のことも考えなければならない。

Aさんへの返事を書きながら「この書き方だと、別の状態の人が読んだらショックを受けるだろう」とか「こういう状況の人はこう書かれちゃったら悲しいだろうから、書かないでおこう」とか「他にもこんな状況の人がいるかもしれないし…」と自分に思いつく限りのTPOを想像して、かなり時間をかけている。
うちのサイトは一日の来訪者が300人前後いるので、読んでいるだけの人も多いはずだと容易に想像できる。
Aさんお一人に対する返事を書くのは、いろいろな状況の300人に返事するのとイコールなのだ。
いつもではないけれど、かなりのストレスになる場合もある。

そして、そんなに気を遣ってもなお、「これでも、読んでいる全員にはフィットしないかもしれない。私の返事を読んでショックを受けたり、落胆してる人もいるんだろうな。意図せずに傷つけてしまっていることもあるんだろうな」と心配したりしてるんです。

他のサイトの管理人さんも、大なり小なり同じ思いをされているんじゃないかと思う。
だから、相談や愚痴のクロスポストは歓迎しません。
投稿しまくって、何人もの管理人が時間をかけて考え考え返事を書く。そんなきつい思いさせる権利があなたにはあるのか?と問いたい。
自分さえよければいいのか?と問いたい。
病気になったからって、何してもいいってわけじゃないと言いたい。
「子宮がん患者を対象にしたイベントがあります」的なお知らせだったら、クロスポストもいいと思うけどね。

いつも言ってることだけど、がんになったからって人間じゃなくなるわけじゃないので、マナー的にやっちゃいけないことは、健康な人と同じです。
と私は思う。

昨夜、掲示板にいくつか投稿があった。

「在宅で仕事しませんか」という広告は即座に削除。
気に入らないのは、その最後に「管理人様へ。この書き込みが不適当な場合はお手数ですが削除してください」と書いてあったこと。
広告は非常に不適当です。
削除されるかも、って思うなら初めから書き込むな、と言いたい。
確信犯的で不愉快です。

一つ、気になる投稿があった。
患者さんで、ぴょんぴょん徒然草の中で私が「そういう風になったという話は、私は聞いたことがない」と書いた事例があったのだけれど、その方は「そういう風」になったのだそうだ。
そして、じゃあ自分はかなり稀なケースなんだと、読んでせつなくなられたらしい。
気持ちは想像できる。あくまでも想像だけど…。
私が書いたものが、見知らぬ一患者さんをせつなくしてしまったのはとても残念だ。
私が聞いたことがなかったのは事実で、でもその方は当てはまらなかったのも事実。
私はこういうサイトを運営しているので普通の患者さんよりは、いろいろな話に接する機会が多い。
でも、すべてを知ってるわけじゃないので、うちのサイトを読んで、私の話を聞いて、それがすべてだとは思わないでいただけるとありがたいんですが…。
あまりがっかりしないでと言っても今の彼女には何の慰めにもならないと思うけれど、彼女の苦悩が早く取り除かれることを影ながら祈っています。
たまたま、その方はゲストブックに記入されていなかったので、ルールによって投稿は削除させていただきましたが、それも私を悩ませる。
内容に問題があったわけじゃないのです。
ゲストブックに記帳してなかったから削除した、ただそれだけです。

ここや掲示板を読んでいる人の中には、私が何でゲストブックへの記入にこだわるのか、不思議に思っている方もいるだろう。

うちのサイトは開設以来15万アクセスを超え、本当にたくさんの方々のご来訪をいただいている。
ハンドルネームが同じ方も複数いらっしゃる。
そして、うちのサイトのテーマ=情報交換という性質上、用事があったときにのみ掲示板を使うというスタイルの方が多い。
はじめて投稿されてから、かなり時間をあけて「お久しぶりです」と投稿される方も多い。
もう、どなたがどなたやらすべてを把握しきれず、「この患者さんの病名なんだっけ?」「どんな話をしたっけ?」状態なので、以前書いたことを繰り返してしまったり、同じハンドルネームの別の方にとんちんかんなことを書いてしまう恐れがある。
それを防ぐためにゲストブックへの記入をお願いしています。
掲示板のデータは膨大だけれど、ゲストブックのデータは少ないので検索がしやすく、またゲストブックではじめての来訪日がわかるので、そこから掲示板の検索が絞れるのです。

私やうちのサイトに癒しを求める方、感想を書いたメールの最後に名前・住所・電話番号を記入して送ってきてくださる方など、何を期待しているのかがわかるのだけれど、私には実現不可能なことも多い。
そして相手の思いに答えられないと、冷たいとか意地悪とか高慢という言葉で評されるのかと、割り切れないと言うか、納得行かないというか、そんな思いも抱いている。

こんなことを書くと、「感謝しています」とか「そんな人だけじゃありません」と言ってくださる方がいるのを知っている。
だから、サイトは閉めないし、掲示板も落とさない。

でもね、本音を言えば、かなりくたびれました。
サイトと掲示板の運営方法を少し変更することも考えてみるべきかもと思う今日この頃…。

お腹はまだ張っている。
足も痛いじょ。
こっちは、まぁこんなもんでしょうと思って、まだ当分は我慢できそう。


■2003/03/15 (土) …

確定申告の用事で外出。
人と会って、食事して、少し買い物した。ただそれだけ。
特別ハードなことをしたわけではないのに、もうヘロヘロです。
お腹痛いじょ〜 (ToT)

帰宅してすぐに寝てしまい、体力のなさを実感…。


■2003/03/17 (月) ひとまず終わった〜

毎年のことながら、確定申告はいつもバタバタしちゃって、締切日当日近辺に滑りこみセーフで提出。
去年も一昨年も「こんなことではイカン。来年こそは余裕を持って準備しよう」と心に誓うのだけれで、なかなかうまく行かない…。

今日、税務署に申告書を提出しに行った。
一昨日出かけた疲れがまだ抜けていなくて身体が重い。足腰が痛い。
帰ってきて、いつものようにダウン。

ちょっとでも動くとこれだ。
ホント、なんでなの?って不思議に思うほど体力ないわぁ。
動かなければバリバリに元気なんだけどね〜。

と言うことで、たぶん今週中は半病人状態だと思う。


■2003/03/20 (木) ……

ネットで知り合った医療従事者のお友達たちとオフ会。
楽しかったです (^o^)


■2003/03/22 (土) わたしのお腹

ここのところ、下剤の効きが悪い。
通常用法の3倍飲んでやっと効いていたのだけれど、今日はそれでも何も出ない。
出る気配すらない。
食事の摂取量は変わらないのに、なぜ出ない?

午後から、お友達20人くらいが集まって会食。
いいもの食べさせていただき感謝。

しか〜し。

出ない→それでも食べる、がたたったのか、お腹が痛い…。
会食が終わった直後は「食べ過ぎて胃が苦しい〜」程度でさほど辛くもなかったのに、帰宅途中からはお腹が張ってきて、家に着いてからは気分も悪くなってきて、胃も痛くなり涙目状態。
ついでに、今更って感じで下剤が聞いて来て、あとはピーコちゃんに突入。

自分の身体なんだから、
どれくらい何かしたら、どうなるって、いい加減わかれよっ!
と思うのだけど、ことお腹の調子に関しては、経験則が当てはまらない時の方が多いんだな、これが。

私のお腹はどーなってるのかなぁ?


■2003/03/23 (日) 今日のひとこと

なんだか気持ちが悪いです (ToT)
春のお彼岸なので、本来ならお墓参りに行って、実家のお寺にはお布施も渡さなくちゃならないのだけれど、今日はパス。


■2003/03/24 (月) アラビアンナイトの国

イラクへの攻撃が始まって数日経つ。
なんでこんなことになっちゃったのかしらん…。

子供のころ、アラビアンナイトのお話を読んだことがあるのだけれど、あれは確か千夜一夜物語とか言って、お妃に裏切られたためすべての女性を憎むようになったアラブの王様に、大臣の娘のシャハラザードが千夜一夜の間面白い話をして楽しませ、王の怒りを解くみたいな話じゃなかったっけ?
シャハラザードが語った数々の話の中に「アラジンと魔法のランプ」とか「シンドバットの冒険」などがあったように記憶している。

物語の中には「バグダッド」という言葉もよく出てきた。
子供の私にとってその地は、不思議な形の建築物が並び、ごちそうが溢れ、金銀宝石で着飾った人々が闊歩する絢爛豪華な場所だった。
そこで近代戦争なのか…。

米英側にもイラク側にも言い分はあるだろうし、一個人として見ていると双方に対して「それってへんなんじゃないの?」と思う部分もある。

サラエボで戦争が起きた時は、心底びっくらこいた。
オリンピックを開催したほどの近代国家が戦火にされされるなんて、考えたこともなかった。
戦争になる前に話し合いで解決するのが近代国家だ、なんて、どこかで勝手に思い込んでいた私…。
オリンピックの時は人々が集い、競技を見守り、笑い、歓声を上げたスタジアム周辺は、戦争で亡くなった人々の急ごしらえのお墓になっているような映像を見たことがある。

同じことが東京や札幌や長野で起きないって断言できるとは思えない。
これからの日本に戦争が起こらないという保証なんて何もない。
自分の身に降りかかってくるかもしれない戦争に対して、何らかの用意をしたり、賛成とか反対っていうアクションを起こさなくちゃならないのかなぁ。
有事の際、真っ先に痛手をこうむるのは、子供や老人や病人などの弱者だ。
現在、体調絶好調ではない私も、その中に含まれるのだろうか…。

などということを取り止めなく考えながら、寝転がってテレビの戦争報道を見ながら、お菓子なんぞをつまんで余分なカロリーを摂取している私って、やっぱり平和ボケしてるのかなぁ。
食うや食わずの人だっているに違いないのに…。

お腹は相変わらず、うすら痛くて、ピーコちゃん気味。
なんかへんなものでも食べたのかしらん?


■2003/03/31 (月) ……

私は最近、出歩くのにステッキを使っていて、はじめて見た人には「そんなに具合悪いのぉぉぉ!?」とびっくりされることが多いです。

なくてもいいとは思うのだけど、足場が悪いところや滑る場所などでいまいち踏ん張りがきかないので、文字通り「転ばぬ先の杖」だと思っています。
とくに冬は寒くて筋肉が硬くなるせいか、歩道の段差に足を引っ掛けてヨロヨロ、ショッピングアーケードの濡れた床でヨロヨロしていたので、「ステッキあってよかった〜」と思ったこともしばしば。

昨日、家の中でふとしたことからよろめいて、左の足先を強打。
飛び跳ねちゃうように痛いあの状況、わかっていただけるかと思います。
今日、ソックスの先が妙に引っかかるなぁと思って左足の指を見たら、薬指の爪が割れてました (ToT)

家の中でもこれかよっ! (ToT)
しかし、ここでもやっぱり左足なんだよなぁ…。


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