術後3年4ヶ月目
■2003/08/01 (金) ……
7月25日の日記に書いた「子宮がん患者のみなさんに是非注意してもらいたいこと」の内容をまとめて、ホームページの子宮がんスタディノートに「血液検査結果は自分でも要チェック!」というスレッドでUP。
月曜日納品の仕事があって、その次の仕事も控えているので、土日も仕事しなくちゃならなくなりそう…。
セカンドオピニオンに行く時間も作りたいし、とにかく少しでもあいた時間をいっぱい作って休みたい。
ということで、がしがしとお仕事片付け中。
でも、病み上がりのせいか、どうも集中できないな〜。
時間ばかりかかり、座り続けて左鼠蹊部は痛くなってくるし、夕食後はお腹まで痛くなってきちゃったよぉ (ToT)
今日はもう寝ちゃおうかな…。
■2003/08/02 (土) 梅雨明け
やっと梅雨明けした。
夏が短くなっているのか、時期が後ろにずれているのか、最近の気候はよくわからん。
根を詰めて仕事して、また調子を崩すとまずいので、時々横になる時間を入れてお仕事中。
■2003/08/03 (日) ……
あつい〜。
だるい〜。
熱はないし、足も腫れてない。左足に少々違和感はあるけれど…。
これはもう「ぴょんぴょん病」そのものですね。
ゴロゴロするのと仕事するのを10:1の割合でやってます。
とにかく仕事を終わらせないと話にならん。
ぴょんぴょんガンバレ〜、と自分を励ましてみる。(他人から言われるのは好みません)
まだ行けそう。
ここが踏ん張りどころでしょう。
■2003/08/04 (月) ……
体調いまいちなので、いつもの何倍もの時間がかかったけれど、月曜納品の仕事は予定通り終わった。
これで、私の評判を落とさなくて済むだろう。
フリーの仕事は、一回失敗したら後がないからねぇ。
お客さんに電話して、「送りましたよ〜」と報告。
ちょっとは誉めてもらえるかなという淡い期待♪
でも、返って来たのは
「受け取りました。で、その次に発注したものの納品はいつ? 今日中にもらえる? 火曜の朝にはもらえる?」
という、非情なお言葉でごさいました。
ぐっはぁ〜。
ぴょんぴょんガンバレ〜、とさらに自分を励ましてみる。(他人から言われるのは好みません)
まだ行けそう。
こんじょぉぉぉぉ!
左鼠蹊部が痛い (ToT)
先週の今ごろはノビちゃって、病院で点滴してたんだったっけ。
夕食後には腹痛まで…。
まぁ、こんなのは毎度のことなんだけれど、なんだかな〜。
深夜、発注されたすべての仕事が終わった。
これで少しは休めるかなぁ。
左足、かなりヤバげなんですけど…。
は〜、だるだる。今日は今年最高の気温だったらしい。
■2003/08/05 (火) セカンドオピニオン
膠原病関係のセカンドオピニオンを受けに膠原病科へ行ってきた。
家から病院までタクシーで10分とかからなかった。さすがに歩いては通えないけれど、近くていいわぁ (^o^)
坂の上病院の内科Drが紹介状に血液検査のデータも添付してくれたんだけど、膠原病科のDrはひと目見て「これは検査方法が違う。こんなの調べても意味な〜い」とのこと。
そんなモンなのかぁ。
さすが専門診療科。
というわけで、血液検査をもう一回やり直すことになった。
せっかくセカンドオピニオンするんだから、もう、とことん調べてくださいなって感じ。
結果が出るのは来週。
Drは「すべての検査結果が出てからもう一度説明します」と言っていたけれど、わたくしの耳たぶはやっぱり気になるらしく、「その症状だけ見ると膠原病っぽい」とコメント。
受診シートに思いつく限りのことを書いて行ったのは好評だった。
Drは「それちょうだい」と言って、カルテに貼っていたっけ。
夕方帰宅したら、お客さんからさらなる追加発注が…。
明日の午後には欲しいらしい。
ってことは、これから取りかかって、半徹夜は確定なのね。
ぴょんぴょんガンバレ〜、とさらに自分を叱咤激励してみる。(他人から言われるのは好みません)
まだ、行け、そう…。
とつげき〜!
午前3時。
は〜、だいたい終わった…。
ちょっと寝て、残りは明日の朝やりたいと欲す。
左足が超痛くてだるい (ToT)
これから開腹手術する患者さんから「術後どのくらいで仕事に復帰できますか?」と聞かれることがある。
オペの方法、切除範囲、各人の体力、仕事の内容、患者を取り巻く環境、周囲から受けられるサポートの度合によって異なってくるので、なかなか答えにくい問題なんだけど、もしも私が術前だったら、今度は術後1年は完全に仕事を休みたいな〜。
親の残した借金がなければ仕事なんて辞めちゃってもいいんだけど、現実は、そうは問屋が卸してくれない。
借金完済まであと18年?
毎年少しずつ繰上げ返済できているので、うまく行けば18年より早く終わるだろう。
かなり無理を重ねている面もあるけれど、現実から逃避するわけにも行かない。
私にできることをできる範囲でやるしかないだろうと思う。
■2003/08/07 (木) ……
ここのところ「根性」だけで仕事してきた。
くたくた。
身体がだるい。
そろそろ気力も尽きそう。
体調がかなりきつくなってきたので、昨夜は睡眠薬を引っ張り出し、飲んで寝てみた。
ぐっすり♪
でも、朝7時に起きてしまい、ちょっと損した気分。せっかくだからお昼頃まで寝て、身体を休めたかったよん。
夕方、超特急の仕事の依頼が来て、昨夜の睡眠休養は吹っ飛んだ。
ぐっはぁ〜。
でも、今日は、足が痛くないのでうれぴ〜。
■2003/08/08 (金) だるだる
身体がだるい。
これ、いったい何なんだろう?
しかも毎日だるいんじゃなくて、まったくだるくない日もあるっていうのがなんだかな〜。
どうにか動けるし、肝臓が悪いわけじゃないからまあいいか。
いろいろと検査中だし、原因はそのうちわかるだろう。
夕方から出かける用事があったので、栄養ドリンクを飲んでみた。
シャッキリ。
したような気がする。
■2003/08/09 (土) オフ会
ネットのお友達3人でオフ会。
「はじめまして」の方もいたけれど、初めて会ったような気がしない。
楽しかった〜。
3人でワインフルボトル5本を空にして、ビールも結構飲んだ。
Tちゃんはハトになった。
Mちゃんは2回ほど、いきなりいなくなって、地面から生えてきた。
私はみんなの話を聞きながら感動しまくっていたような気がする。
飲んでから家に帰るのはかったるいし、ゆっくり話をしたいよねってことで、夜は3人でホテルにお泊まり。
部屋に帰っても飲んで〜飲んで〜♪
お菓子も食べて♪
いっぱいお話しして♪
結局、寝たのは4時頃だったと思う。
みんな、お酒強い!
とっても楽しかったで〜す。
■2003/08/10 (日) 20万アクセス
もうすぐ深夜という時刻。
うさぎの本宅が20万アクセスを超えた。
このサイトを立ち上げてからもうすぐ3年。
少しでも患者さんのお役に立てているのなら幸いです (^o^)
■2003/08/11 (月) 大いなる誤解
明日は、膠原病科でやった検査結果が出る。
午後にでも行って聞いて来ようと思う。
この前から、つらつらと考えていたことなんだけれど、医療従事者の中には患者に対してなんか誤解してる人がいる気がする。
例えば治療や検査で、
ぴ「痛いのはイヤだっ!」
医「どうして? がんでお腹を切る大きな手術もしてるんだから、こんなのたいしたことないでしょう?」
これは、大いなる誤解ですよ。
がんの手術の痛みがレベル100だったとする。
じゃあ、オペ後はそれ以下の痛みはすべて我慢しろってか?
我慢できるはずってか?
レベル99までは行けるでしょ〜ってか?
確かに「あんなに痛いのも耐えられたんだから、このぐらい我慢しよう」と考える患者さんもいるだろう。
でも、それは患者本人が考える問題であって、医療従事者が「我慢しろ」って強制できるものなの?
少なくとも私はもうさんざん痛い思いして来て、一生分の痛み許容量を越えたと思うので、点滴や採血、注射の時の針刺し以上の痛みを黙って我慢するつもりはないです。
痛いのはこっちなんで、そちらの都合でものを考えないでちょうだいな。
極端な話、ぴょんぴょんは、痛くてあと30年生きられるのなら、痛くなくて明日死んだ方がいいです。
■2003/08/12 (火) あなたは膠原病です
膠原病科に行って検査結果を聞いた。
「陽性です。あなたは膠原病です」
は〜、そうですか〜。
膠原病は考え方が難しい病気で、いくつかの病名の総称を「膠原病」と言うと考えた方がいいのかもしれない。
膠原病の検査に抗核抗体というのがあって、私はそれが陽性で、speckled patternってタイプなんだそうだ。
ひとくちに陽性と言っても、(-)(+)のみで表されるわけではなく、基準値よりどのくらい高いかもわかる。
わたくしはそんなに高くないので「陽性だけど現在は軽症です。薬は使いません」とのこと。
確かに今はたいした不調もないし、それでいいと思う。
Drは「膠原病の中の全身性エリテマトーデスか、もしかしたらシェーグレン症候群が疑われる」と言っていたけれど、結果が出ていない検査がひとつあり、さらに検査結果が全部揃ったとしても、例えば「全身性エリテマトーデスです」と確定されるためには「こういう11個の症状のうちの4つ以上があること」などの条件がある。
わたくしは抗核抗体が陽性だけど、4つ未満の症状しかないので、しばらくは「膠原病予備軍」として経過観察を続けることになるんだろう。
できればずっと予備軍のままでいたいけど…。
この病気は完治が難しく、悪化させないことを考えるべきものらしい。
現在のわたくしは、外見的にはちょこっとした皮膚症状しかないのでとりあえず軽症。
でも、悪化させると臓器障害が起きたりすることがある。
日光は病気を悪化させる原因になるので「日焼けサロンに行くのはやめてくれ」と申し渡された。
行ったことないって!
夏場に悪化するケースが多いとも言われた。
で、次の診察は2ヵ月後。
「あなたが無事に夏を乗り切れたかどうか診ます」だって。
「熱が出たらすぐ来い」とも言われた。
何やら大変そうだな〜。
今度の日曜から海水浴に行くんですけど…。
せいぜいUVケアに努めてみましょう。
がんだとわかった時「がんになったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思ったけれど、今回も「膠原病になったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思う。
だから「これができなくなった、あれもできない。ああ、私ってカワイソウ」と嘆くより、「どうやったらできるか」か、病気でもできるような別の楽しみを見つける方を考えたいよん。
全身性エリテマトーデスは、悪化した場合でも、副腎皮質ステロイド剤がよく効くらしい。
それはいいとして、あの薬には副作用があり、中でも私は骨粗鬆症が気になる。
現在でも骨密度は同年齢比76パーセントしかないので、そのあたりを相談。
これからステロイド剤を使う可能性があるとすれば、もうちょっと積極的に骨量を上げておきたい。
すでにどこがリスキーがわかってるんだもん、何事も準備が大切だと思う。
さっさと専門診療科行っちゃって、よかったよ〜。
問題が何なのかがわかれば、対処法も考えられる♪
帰宅した夫に一応報告。
わたくしもうまく説明できなかったけれど、この人は、やっぱりわけわかってなさげだ。
いろいろと説明しても「そういえば○○さんもそんなような病名で入院してるらしいけど、ぴょんぴょんと同じ病気なのかな?」などと、なんかズレたことを言っている。
今は、他人のことは置いとかない?
私の話を最後まで聞く気がありますか?
わたくしとしては、臓器疾患あたりが出たら家族もいろいろと大変だろうなと思ったので「今はいいけれど、悪化すると腎臓などがダメージを受けて、蛋白尿も出るらしいよ」と言ったら「でも、もう痛風になってるじゃない」だと…。
なんか、わけわからん。
まぁ、膠原病や全身性エリテマトーデスについて興味があったら、ネットででも調べてみてよ。
最後に、
ぴ「そういうわけで悪化するといろいろ大変そうなので一応聞いておくけど、離婚したいですか?」
夫「何で?」
ぴ「もしも具合悪くなった時、こんなんじゃ困ると言われても、こっちも困るので聞いてみただけです」
夫は、私が病気だと言う理由で離婚する気はないそうだ。
あなたには離婚できるチャンスは与えたので、それを忘れないようにね〜と書いてみる。
いくら家族とは言え、大きな病気をしたことのない人は観点が異なるらしく、話をしていてムカッともさせられる。
がんになった時もイライラさせられたことはあったけれど、今回もどうも…。
私の通院や治療に対して、あまりあてにはしませんので、今まで通りうるさいことは言わずに、ぐーたらだけはさせてくだされ。
それでいいです。
今日は、ちょっと左足が痛いじょ。
■2003/08/13 (水) ……
昨日、下剤を1回飲み忘れたため、てきめんに渋滞しています。
食道の半分下あたりから下腹部までが重い (ToT)
ぐっはぁ〜、ぐるじい。
水を飲んでも気持ち悪い。
思いっきり、やな感じ!
身体が微妙にだるく、左足も微妙に痛い。
しかも、ちょっと動いただけでドキドキするんだよな〜。
息苦しいし…。
暑いのでしょうがないか。
今日のぴょんぴょんは、あまり使い物になりそうにない。
まぁ、こういう日もあるでしょう。
■2003/08/14 (木) ……
昨日はイレウスが危なそうだったため、下剤を通常より1包多く飲んだら、今日はてきめんに「ぴー攻撃」を受けている
(ToT)
左鼠蹊部もなんだかな〜状態継続中。
脱水のせいかちょっとだるいので、水分をたっぷり取ってゴロゴロしていた。
しばらくこのペースで休養しないとだめかも。
幸い、今はお盆期間中で急ぎの仕事もないし、ってことで、病人モード突入♪
でも、ただ寝ているだけではもったいないし、退屈を感じるときもあるんだな、これが。
ノートパソなら寝ていても使える。
この日記も、寝ながら書いてるんだよん。
自分が膠原病予備軍とわかったので、そっち方面のホームページでも作ってみようかな。
■2003/08/15 (金) ……
わお〜ん、身体がだるい。
急ぎの用事はないので、朝起きて食事して、また寝て…。
今日はちょっとだるさがキビしくて、集中力が持続しないなぁ。
いつもは寝ながらなら読める本すら読めなかった。
夕方5時頃までぐうぐう寝ていたら、お客さんから急ぎの発注があった。
あんれまぁ。
明後日から出かけるので、明日中には仕上げておかないとダメじゃん。
今晩は徹夜決定!
夕食後、仕事に取りかかろうとしたけれど、だるくてなかなか起きられず…。
深夜12時頃、「このままではどうやっても期限内に終わらせられない」と思い、やっと起きて少し動いたらだるさは薄れた。
ありがたい。
これから仕事に突撃します。
■2003/08/16 (土) ……
明日から海水浴に行く ♪
たけど、この雨では水が濁って、あまりきれいではないだろう。
いつもシュノーケリングなどして楽しんでいたのに、残念。
昨夜徹夜してしまったので今日はなかなか起きられず、ようやく起きてもだるくてほとんど動けず。
食事するのが精一杯で、食べ終わるとぐったり〜。
こういう時でもご飯はしっかり食べられる私って何なんだ! (;^_^A
かなり寝て、夜中近くになってやっと動けそうになってきた。
ではでは、これから支度して、旅行に行ってきま〜す!
■2003/08/20 (水) 帰ってまいりました。
3泊4日の海水浴から戻ってまいりました。
今年は冷夏のようで、向こうでもずっと曇っていてほとんどお日様は出なかった。
残念…。
でも泳げたからいいか。
わたくしは美白にまったく興味のないヒトで、去年まで毎年「深く濃い日焼け用」オイルを顔も含めた身体中に塗ってギンギンに焼いていた。
夏はいつも真っ黒がわたくしの定番。
赤くなったことはないし、火ぶくれになったこともない。黒くなるだけ。
いつもけっこうきれいに焼けていたので、それでいいやと思っていた。
今年、膠原病予備軍とわかり、日焼けしてはいかんとDrに言われ、10ウン年ぶりに日焼け止めを使ってみましたよ〜。
私が日焼け止めを初めて使ったのは20歳頃のことで、その時にいい思いをしなかった。
その頃の日焼け止めは水に入るとすぐ落ち、顔に塗ったのも流れ落ち、目に入って超痛かったし、使った日焼け止めそのものが肌に合わなかったらしく、夕方には塗ったところに赤い蕁麻疹みたいなのが出ちゃって痒くてまいった。
その記憶から、わたくしは以後、一切の日焼け止めを放棄したのだ。
日焼け止め初心者の今年は、SPF75と50の2本立てにしてみました。
75を鼻、頬骨、、おでこ、耳たぶなどの焼けやすいところに塗り、その他の身体全部に50を塗りたくった。
曇っていたせいもあり、たいして日焼けせずに済んでよかったよ〜。
びっくりしたのは…。
今の日焼け止めって、水に入っても簡単には落ちないのね。進化してるわぁ。
反対に、夕方になってから落とすのが大変!
SPF75ともなると、ソープで洗ったぐらいでは落ちない。
注意書きに、「メイク落しをお使いになることをおすすめします」なんて書かれていてた。
強力。
すげ〜!
だけど…。
メイクをしないわたくしは、メイク落しなんて持っていないのよ。
顔をごしごしと2度洗いする羽目になり、日焼けよりそっちの方が痛かった (ToT)
今のところたいした不調はないし、向こうではのんびりできたけれど、移動でちとくたびれました。
明日は病人モードで過ごす予定。
■2003/08/21 (木) 診察室バトル
海水浴に持って行った荷物を洗ったり片付けたりで一日かかってしまった。
くたびれた…。
尿酸値を下げる薬が切れたので、夕方、坂の上病院の内科を受診。
Drは開口一番「紹介した膠原病科に行った?」
向こうの結果を報告したら「それで安心できた?」と聞かれた。
な〜んかヘン。
ささいなことを気する神経質な患者扱いされているような気が…。
膠原病がどうか確定したいっていうの、ささいなことか?
「セカンドオピニオンを受ければこの患者の気が済むだろう」と思っているんだったら怒るぞ!
その後、骨密度について相談。
「今は膠原病について何も治療はいらないけれど、もしも将来悪化したらステロイド剤の治療が入るかもしれない、そうすると骨密度はさらに減るだろう、だから今のうちにできるだけ上げておきたい、すでに処方されているビタミンDの処方だけでなく、もっと積極的に骨密度を上げる治療をして欲しい」と訴えたら、「今、そこまで気にしなくても…」と言われた。
冗談じゃない!(怒)
折れるかもしれないのは私の骨なんで、気にしてどこが悪い?
骨密度を上げる治療は、実際に折れてからでいいってか?
そういう後手後手の治療はやめようよ。少なくとも、私は納得しません。
ついでに、もしも大腿骨骨頭壊死になり人工骨頭にする手術が必要になった場合、骨盤内全郭清している私はオペに伴うリスクが通常と同じとは言わせないよ。
Drによっては、傷ができて細菌が入ると大変だから足の無駄毛処理もするなって言うくらいだもん。
ちょっと考えれば、足のオペに伴うリスクが高いってわかるっしょ。
とにかく、足はこれ以上いじくりたくないので、オペになるのは避けたい。
だから骨は大切♪
可能性があることには対処しておきたいだけで、ない病気を探してギャアギャア言ってるわけじゃないんです。そこんとこよろしく。
Drは私の体格を見て「骨に問題があるようには見えない」かなんか言っていたけれど、この「見た目は健康」な身体を維持するのがけっこう大変なの知ってる?
今回は誉め言葉として好意的に受け取りますが、私は進行がんだったヒトなんで、見た目で安心して、治療や検査に手を抜かないでちょうだいよ。
見た目ではわからない病気があるから血液検査や画像診断をするんじゃないの?
この病院でやった骨密度の検査で同年齢比76パーセントという結果が出ているのをお忘れなく。
76パーセントは境界域で、70パーセントを下回ると骨粗鬆症になるんじゃなかったっけ?
私の骨は、もうバリバリやばいのよ。
ぶちぶちぶち。いらいらいら。
Drが再三「そんなに気にしなくても」とか「今からそんなこと考えていても」と言うのが、思いっきり気に入らない。
あのさ〜、あなたにとって私の心配は「考え過ぎ」なのかもしれないけれど、
私は毎年がん検診してたのに
↓
私の年齢では比較的発症が少ないパターンのがんになって
↓
なぜか早期発見ではなくて
↓
術後、卵巣欠落症状による骨密度の低下等を心配してて
↓
血液検査の結果を見たDrに「大丈夫」って言われていて
↓
それでも信じられなくて骨密度の検査したら思いっきり低下してて
↓
耳たぶにへんなパサパサができて
↓
膠原病かもしれないけれど検査はそんなに急がなくてもって言われてて
↓
それでも信じられなくて検査したらやっぱり膠原病で
などなど、当たっても嬉しくないことに「大当たり」し続けてきた人間なんで、可能性がゼロでない限り白黒はっきりつけたいし、今から準備できることはやっておきたいんです。
Drは、「じゃあ、どういう治療がしたいの?」と聞いてきて…。
あぅ〜、そう来たか (ToT)
治療法や処方薬剤名をこっちから言わなくちゃダメなんですか?
まぁいいでしょう。
こういうこともあろうかと予備知識は仕入れてきました。
いろいろと話した結果、今回もう一度骨密度を調べてみることになり、カルシウム剤が新たに処方された。
私はビスフォスフォネートを考えていたので、今回の骨密度の結果が悪かったら整形外科に行っちゃうぞぉ!
尿酸値を下げる薬は、今日、血液検査をして、その結果で処方するかどうか決めることになった。
下剤とビタミンDも処方してもらい、これでしばらく薬はもつだろう。
下剤は現在1日3回各1包。
でもイレウスがやばそうな時はもう1包追加したい。一日に4包飲んでもいいのかな?
Drに聞いたら「普通の人は1日1包なのっ!」と呆れられた (;^_^A
これね〜。
私もどうにかできるものならしたいのですが、今のところ減らすのは無理っぽい。
4包飲んで副作用がないかどうか確認したかったから聞いたわけで、通常用法量を教えてもらいたかったわけじゃありませんっ。
私の下剤使用量が多すぎるのであれば、通常用法量で効く別の薬を出してちょうだいよ。
わたくしの耳に心地良い言葉を聞かしてくれとは申しません。いいことも悪いことも、事実は言って頂いてけっこうです。
が…。
現在の状況を否定する時は代替の提案もつけること。
これって「ご提案」のセオリーだと思いますよ。
そのために受診してるんだから。
代替案がなく、気にしなくていい程度の副作用なら、いっぱい飲むしかないでしょ。
他にどうすればいいってか?
言ってみれ!
というような不満を込めて、思いっきりDrをギロッとにらんだら、彼はビクッとして、座っていた椅子ごと後退した。
かなり怖かったらしい (;^_^A
うるさい患者ですいませんねぇ。
でも自分のことなので、黙る気はまったくありません。
あなたにとって私は一患者でしかないけれど、私はこの身体を一生使うわけよ。
わたくしには私固有の治療事情もあります。そこらへんのこと、自分から訴えずして誰が気を遣って考えてくれるの?
私にフィットする治療のこと、薬のこと、診察室で聞かずにどこで聞く?
ということで、せんせい、これからもよろしく〜。
■2003/08/23 (土) ……
海水浴の後始末でバタバタしていたので、体調を崩さないうちに先手を打って本日は一日ゴロゴロ。
寝すぎで腰が痛い (ToT)
夕食は夫が作ってくれた。
本人は一生懸命に作っているんだろうし、一人暮らしの患者さんには「作ってもらって文句あるなんてぴょんぴょんは贅沢だ」と言われそうだけれど、
まずい!
本人に言うと作る気をなくすだろうから食べられそうなものだけ黙って食べた。
辛い (ToT)
苦しい (ToT)
オクラ納豆 → オクラは下処理をしてくれ〜。
茄子田楽 → 下処理が必要かと…。固いです。
卵焼き → 魚のアラを煮出した汁を「出汁」と称して、何にでも使うのは止めてくれ〜。クセが強く、卵焼きには臭すぎ。
刺身 → 豪華に見せたかったんだろうけれど、普通の3倍の厚さにするのはカンベン。一切れで口いっぱいになり、噛み切れず、飲み込めず、やっと飲み込んだら喉に引っかかって吐きそうになり、もうイヤぁぁぁぁぁぁ!
ご飯食べるのが嫌いになりそ…。
不満を抱いていても何も進展はなさそうなので、夫は私のダイエットに協力してくれていると思うことにした。
どうもありがとう。
耳たぶがまたパサパサしてきた。
■2003/08/24 (日) 20万アクセス記念オフ会
うさぎの本宅が20万アクセスを達成したら何か記念をと思って、今回はオフ会を開いてみることに。
「芸能人でもあるまいし、あんた、自分を何様だと思っているの?」とのお叱りを受けそうですが、まぁ、記念と言うことで (;^_^A
どんな方とお会いできるか楽しみです (^o^)
■2003/08/25 (月) 今日は体調良好♪
今日は珍しく、と言うか、術後初めて、と言うか、朝からずっと非常に体調がいい。
いつもなら、調子がいい時でもどこかしら「ちょっと違和感」みたいなものがあったりするんだけれど、今日はどこにも異常なし。
バリバリ健康人になった気がする。
天気もいいし、気分もいいので買い物に行った。
日なたは暑いけれど、風の吹き抜ける木陰は涼しい。
ハワイみたいだ。
いい感じ♪
銀行をはしごして、ぶらぶら歩いて、ペットショップで猫のおもちゃ類を買って、本屋さんへ行って、文房具屋さんへ行って…。
けっこう歩いたけれど、鼠蹊部の痛みなし。
なんとまぁ、こういう日もあるのね。
自分でもびっくり。
いつもだと、帰宅後は少し昼寝をしないともたない。
でも、今日は起きていられた。
このまま良好状態がずっと続くという期待は甘いだろう。
けれどきっと、三寒四温のように、今日のように調子のいい時と、悪い時の幅がだんだん長くなって「いい時」が多くなるんだろうな。
■2003/08/26 (火) ………
昨日外出したわりには、身体がそんなに痛くない。
ええ感じや〜♪
■2003/08/27 (水) はらいた
今日は夫が泊まりがけで出張に行った。
残り物中心で夕食をちゃっちゃっと済ませ、でもまだちょっと食べたいよなぁと冷蔵庫内を漁っていたら、ビーフジャーキー発見!
ラッキー♪
でも、食べたら腹痛が… (ToT)
あ゛あ゛あ゛。
ちっともラッキーじゃなかった。
これって繊維質のカタマリ?
よく噛んだつもりだったんだけれど、噛み方が足りなかったようで。
お腹痛いよぉぉぉ。
■2003/08/28 (木) ……
冷夏だったのに、残暑だけやたら厳しくないですか?
暑い〜。
今朝は、起床後しばらく、右手首と左足首がちょっと痛かった。
動かさなければ何ともないのだけど、手をついたり歩いたりして力がかかると
「あれ、痛い…」
しばらくすると痛みはなくなったけれど、少し気になるなぁ。
SLE(全身性エリテマトーデス)の症状のひとつに関節痛がある。
これってそうなのかな?
クーラーをつけて寝ているので、冷え過ぎただけだったりして…。
う〜ん、よくわかんないや。
午後。
座っているだけなのに、時々動悸がする。
あ〜あ〜、また具合悪くなるのかな?
以前、交通事故に遭って骨折した右足腓骨部分も痛い。
やっぱ、クーラーによる冷え過ぎ?
■2003/08/29 (金) 夏の終わり
8月もあと少しで終わる。
「夏の終わり」って言葉、なんか物悲しくない?
この時期になると、がんサイトの管理人さんだったMちゃんのことを思い出す。
Mちゃんはうさぎの本宅チャットに何回も来てくれた。
がんが転移して、自分でもその状況を知っていたMちゃんの病状は、彼女のサイト内容から推察すると、かなり厳しかったようだ。
にもかかわらずMちゃんは、うちのチャットに来ても、私が答えられないような質問や、答えにくい質問は決してしなかった。
もしもMちゃんが「死ぬのが怖い」とか「痛くてもうイヤ!」と言ったら、私は返答に窮しただろう。
今でも、Mちゃんのような状況の患者さんから同じ言葉を投げかけられたら、私は何と答えていいのかわからない。
Mちゃんは辛いとも苦しいとも言わず気丈だったけれど、時々漏らす言葉には死を覚悟したようなニュアンスが感じられる時があり、お互いに「話せる時間はもうあまりない」という暗黙の了解ができていたようにも思う。
そう感じたのは私だけかもしれないけれど…。
Mちゃんは、治ることを心の底から信じていたのかもしれないけれど…。
その願いが叶うといいと、どれだけ思ったことか。
2001年の初夏、体調を崩したMちゃんは入院することになった。
彼女は自分のサイトのトップに「入院するのでサイト更新が滞る」というお知らせを書き、その最後を「今年の夏は終わった」という言葉で締めくくった。
夏はこれからだったけれど…。
それを書いた時のMちゃんの心境は察するに余りある。
あの年の夏の終わりは、Mちゃんにとっては、この世で最後の夏の終わりとなった。
10月に永眠されたので、もうすぐ2年になる。
■2003/08/29 (金) 嬉しいお知らせ
子宮がんで子宮を摘出した患者サイトの管理人さんからメールが来て、「結婚するので、これを機にサイトを閉鎖します」とのこと。
結婚おめでとう!!
サイト閉鎖はちょっと寂しいけれど、新しい生活を始めるにあたって忙しいのは充分理解できるし、がんから離れて次のステップに踏み出す時期を迎えられたのかもしれない。
いっぱいいっぱい幸せになってね!
夕食時、夫が「そう言えばぴょんぴょんの膠原病の結果、どうなった?」と言い出し、ムカ〜。
私は抗核抗体とDNA抗体が陽性で、円板状皮疹がある。
症状3つはバリバリの予備軍で、あと1つ症状が出たら、「国指定難病医療費等助成対象疾病 疾病番号04」の全身性エリテマトーデスに認定されるんだよっ。
その話は前に報告して「離婚したいか?」とまで聞いたはずだけど…。
私の病気に興味がないんなら、いざと言う時に葬式だけ出してくれればいいから、とんちんかんなことを聞いて、あまりイライラさせないでね。
はぁぁ、具合悪くなって来た…。
胃が重くて痛い。
ちょっと息苦しい。
時々ドキドキする。
頭がボーッとする。
左鼠蹊部が痛い。
両足首関節が痛い。
術後後遺症だか膠原病の症状だか、ぴょんぴょん病だか知らんけど、わたくしはちゃーんと受診しているので、これでどうこうなるとは思えない。
どの症状を取っても薬を飲むほどではないので、とりあえず様子見。
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