子宮がん・卵巣がん患者サイト「うさぎの本宅」

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術後1年10ヶ月目

■2002/02/01 (金) ………

この前、お正月だったと思ったら、あっという間に2月になってしまった。
月日が経つのって早い。

12月の健康診断で要チェックだった部分を内科で診てもらわなければ…、と思いつつサボってしまったぁ!
術後検診の予約もしなくちゃ。

仕事は一段落したが、確定申告の準備をしなければいけないので、これからまた忙しくなるだろうなぁ。
毎年この時期になると慌てて一年分の帳簿整理をしてパニックになり、そのたびに「来年は毎月ごとにきちんと整理しておこう!」と思うんだけど(;^_^A


■2002/02/03 (日) 食いっぱぐれ

夫の仕事を手伝ってあげたら、お礼にお寿司をご馳走してくれると言う。珍しい!
夫婦だから最終的には財布は一緒なのだけれど、ゴチという響きにはやっぱり魅力あるわ〜。
で、今日食べに行く予定だったのだけれど、ぴょんぴょんはどうも調子が悪いのよねぇ。

足→重だるい、痛い
胃→重い、軽い吐き気がする。二日酔いみたいな感じ…
お腹→傷のとこが痛い、腸も張る。ついでに急降下のピーピー状態(ToT)

こんなんじゃ、せっかくのお寿司も楽しめないよってことで今回は延期。
夕食は中華風のお粥にした。お寿司とは差があり過ぎるけれど、胃袋を保護するために我慢。
これで体重も減れば納得なんだけど、なぜか減らない。なんでなの?!

このところどうも調子がいまいちなので、朗らかに過ごすのにはかなり根性いるわぁ。
さてこういう場合、「再発か?」とか「転移か?」と考えるのが普通なんだろうけど、ぴょんぴょんはちゃんと検査しているのでその心配は却下。

とは言え、不調部分があるので神経はかなりカリカリ気味。
「なかなか赤ちゃんができないの。どうしたらいいですか?」という知らない人からのメールを見て逆上寸前に。
そんなこと、知るか!

子宮がんという言葉から、妊娠、出産、流産、性病などの言葉を連想する一般人もいるらしく困ったもんだ。
「彼女が妊娠したみたいなんです」って相談してくるバカ男までいる。
そういうのは、病院に行くか、子育てサイトやママさんサイトに行って聞いてよね。
ぴょんぴょんにはわかりませぬ!

いっつも思うんだけど、病気の診断は、チャットとか掲示板じゃ無理でしょ!
話を聞いてもいいかな〜と思うときはある。暇なときならネ。
だけど本当に病気なら、最終的には病院へ行って、ぴょんぴょんに話したのと同じ内容のことをお医者さんにも話すことになるわけよ。
時間の無駄だと思わない?


■2002/02/05 (火) 長男の妻

夫が長男なので、ぴょんぴょんは長男の妻。(;^_^A
友達などの話を聞くと嫁姑の問題などいろいろと大変みたいだけど、うちはうまく行っている方だと思う。
同居していないせいもあるんだろうな〜。
短時間のことだから、「会ってる間はずっといい顔」できる部分はあるでしょ。
夫の両親は一緒に住みたいようだけど、家の広さの問題などから現在のところ同居は物理的に不可能だ。
同居できる広さの家を建てて呼んでくれとか、孫の顔を見せろとか、無理難題を言わない、よくできた人たちなのですごく感謝!
そのお礼の気持ちも含め、何かあった時はこちらも出来るだけのことはするようにしているので、いい関係が保てるのかもしれない。

で…。

義父母は昨日、FAX付きの電話を買ったんだそうだ。
彼らにとってFAXは初めてなので、とっても嬉しくなっちゃったらしい。
喜んでうちに電話して来たので、こちらからテストとして挨拶文を送ってあげた。
そしたら、向こうからもテストとして送り返して来た。
そこまではよかったんだけど、送信して来た紙のはじっこ、発信者の氏名や電話番号などが出る部分に知らない人の名前と電話番号が入っている!

発信元の通知表示は、その電話機に自分で任意入力設定するものだから、義父母が新品の電話機を買ったのであれば、知らない人のデータが入っているはずがないのだ。
まさか自分たちで適当に設定したわけでもあるまいし、買ったばかりでFAXの使い方もわからないのに発信者通知の入力まで気が回るとも思えない。
義父母の買った電話機は、以前に使っていた人がいたはず。
つまり、彼らは中古品をつかまされたと言うことになる。
本人たちは、それを知らない。
教えてあげた方がいいのか、黙っていたほうがいいのか…。

さりげなく「どこで買ったんですか?」と聞いたら、「近所の電気屋さん♪」という答えが帰ってきた。
年寄りだと思って、中古品を新品の値段で売りつけたのだろうか?
信じられな〜い!

午後、急ぎの仕事の発注があった。
今晩も徹夜だ…。


■2002/02/07 (木) 宗教と健康食品と民間療法

病気のHPを持っていると、健康食品、民間療法、宗教のご案内がけっこう来るんだわ。
その手のものについてのぴょんぴょんの考え方は、以前から表明しているように、効くと信じてて金銭的余裕のある人は、自己判断でやればいいんじゃないかと思ってる。
広告で「○○でがんが消えた!」とか見ると、そんなに効くなら何で病院で処方しないんだろう? 何で保険がきかないんだろう?と不思議だが…。

とにかく、効果があるのかないのか、その真偽について、宗教を持ったことがなく、健康食品も民間療法もやったことがない私にはわからない。
だから語れない。
だから掲示板とかに書かれても管理できない。

確かに治った人はいるのかもしれない。でも私は、大金を投じていながら効果なく亡くなった人も知っている。
効く人はいるのでしょう。でも、効かない人もいる。それは病院での治療においても同じことだけどね。

すべての人がそこらへんをちゃんと認識してるのならいいけど、患者さんは、なかなか冷静になれないのが実情みたい。
例えば掲示板に「○○がいい」って書いてあったら、治療成績データ等がなくても、「いい」という言葉だけ信じて借金してでも飛びつきたくなるだろうし、実際に飛びつく人だっているだろう。
でもね、服や化粧品を買うわけじゃないの。命がかかってるの。
だから、情報の扱いには慎重にならざるを得ない。
そういうわけで、うちのサイトでは宗教、健康食品、民間療法に対応せず、厳しく排除している。

宗教や健康食品について語るのを許したサイトが大きなトラブルに遭遇したのも見た。
効能の真偽に始まって、信者やら業者まで登場し、大論争になった掲示板を知っている。最後には掲示板を落としたり、サイト閉鎖になったりしてたっけ(ToT)

ぴょんぴょんのHPは弱小個人サイトだけど、病院での治療を受ける上で、ちょっとは患者さんのお役に立ててると思う。論争を抱え込んでサイト閉鎖なんてことにはなりたくない。
で、うさぎの本宅は、病院で受けられる治療方面のみの情報交換に限定したい、と言うか、限定しています(きっぱり!)。
そこんとこ、よろしくね。

インターネットの世界には、宗教、健康食品、民間療法のHPもちゃんとある。
サイト管理者は住み分けてるので、検索される方、来訪される方も、サイトの性格を考えて使い分けてくださいね。

義父母の買ったFAXのこと、夫から両親へ話をしてもらった。
どうやら中古品をつかまされたらしいこと。
それを知って使ってるのならいいけど、知らなかったのなら返品するなり、購入価格を下げてもらうなりの交渉方法もあること。
もしそのまま使うのであれば、以前の使用者が電話機に短縮番号等を設定していたかもしれないので初期化して使ったほうがいいこと。

義父母は電気屋に抗議したしたそうだ。
先方のいいわけは、「ものは新品です。以前に買おうとした人が試しに設定したのが残っていたらしい」とのこと。
店頭見本品かいっ?
それって、「新品」って言うのかなぁ。
きちんと「見本として並べられていたものです」と言うべきなのではないかと思うが…。
どっちにしても、義父母はその電気屋ではもう何も買わないだろう。


■2002/02/08 (金) ………

体重は多くないのだけれど、ぶよぶよ〜んとしてるみたい。
まったく動かないから、そうなってもしょうがないんだけどね。(;^_^A
多分、ぴょんぴょんの一日の歩行数って1000歩くらいだよ。もしかしたら、それ以下かもしれない。

とにかくどうにかしなくちゃ〜ってことで、今日は腹筋100回!
これ、毎日続けたら絶対に痩せると思うんだけどな…。

ぴょんぴょんは熱しやすく冷めやすいというか、自分が納得するまでは、それこそ寝食を忘れて打ち込むんだけど、自分自身が「極めた」とか「納得した」と思うと、それであっさりやめちゃうタイプ。
いいんだか悪いんだか…。

例えばテレビゲーム。
初めて買った時は3ヵ月位、仕事も家のこともほっぽりだして、朝から深夜までドラクエなどをず〜っとやってた。一日20時間くらい毎日やったので、目がちかちかしちゃったよ(;^_^A

そのうち、シナリオの作り方や特性がわかってきたので、それで止めちゃった。
エンディングまでやってないし、シューティングゲームなどで早撃ちができるようになったわけでもない。
人の前でやってみせて「すごーい」と賛美してもらわなくていいの。自分が納得したらそれで満足して終わり。
だから、大成しないのかなぁ。

腹筋も、初めから100回じゃなくて、少しずつでも長く続けることが大切だと思うんだけど、「がしがしやった。だから腹筋痛い」という感じがしないと満足できなくて…。
ゆえに、あまり長続きしない(;^_^A

今のところ長続きしているのは仕事かな。自分でもなんでこんなに続けられたのか不思議だ。


■2002/02/09 (土) 言われなくてもいつかは死ぬわさ

今日、チャットルームに来た「自称アメリカ在住医学生」と口論と言うか、意見の食い違いがあり、「おまえは失礼な奴だ。癌ででもなんでも死んでしまえ。学校に行く前のいい暇つぶしになったぜ」と言われた。

あんたに言われなくても、あと50年位経てば私はたぶん必ず死にますので、私の死のことまで心配してくれなくていいよ。

日本人の3人に一人の死亡原因はがんだ。
だから、統計から見れば、その人と両親の計3人のうちの一人は、がんで死ぬ計算になる。あくまでも単純計算だけど…。
「癌ででもなんでも死んでしまえ」って、ずいぶんなお言葉だけど、自分や自分の身内ががんになってしまった時にも同じこと言っちゃうのかな…。
すごいな〜。


■2002/02/12 (火) ………

今日は、確定申告の準備として銀行通帳に記帳などするため、ちょっと外出。
あっち行ったりこっち行ったり、歩き回って疲れたよん。

帰ってきたら足が熱っぽく、痛くて重だるい。腫れてはいないのだけど…。
普段は歩いていないから、筋肉痛なのかな。

でも、夜になったら身体の節々が痛くなり、寒気までしてきた。
げ〜〜〜!
慌てて熱を測ったのだけど、35.4度で平熱。これから上がるのかしらん??

久しぶりに出かけたので、風邪を引き込んだのか、足の方の問題なのかわからないけど、なんだか雲行きが怪しいので、早々に就寝。


■2002/02/13 (水) ん〜

ゆうべはやっぱりどこか具合が悪かったらしく、寝汗をどばーっとかいてしまった。
今朝も熱はないけど、寒気がするぅ。

確定申告の書類を作らなければならないし、金曜日はチャットを開くとHPで告知しているので、とにかく早く治さなくちゃね〜。


■2002/02/15 (金) 確定申告の時期

今年も、確定申告の書類と格闘する季節がやってまいりましたぁ。
ぴょんぴょんは、自分の仕事の分の申告書は自分で作る。
貸家の売上の申告書は、税理士さんに作ってもらう。不動産の申告書は難しくて、どうにも歯が立たないんだわ(ToT)

あんなに働いたのに売上はこんだけかいっ!っと毎年思う。
はぁぁぁぁぁぁぁ。
せいぜい働いて、悠悠自適の生活はリタイアしてから楽しむことにいたしましょう。

年間の医療費としてぴょんぴょんが払ったお金は、手術した一昨年が556.880円。去年は54.400円だった。
一昨年の556.880円も、高額医療支給制度で240.054円戻って来たから、私の財布から出ていったきりになったのは316.826円。
そこからさらに確定申告で2万円ちょっとの医療費控除が認められた。
それでも約30万かかったことになるけど、入院前と退院後にいろいろな検査をやったし、診断のために全身麻酔で内膜全面掻爬をやったから、まあしょうがないか。
どっちにしても、がん保険や生命保険の診断給付金、入院給付金、手術給付金とたっぷりいただいたので、持ち出しはなかったのだ。

今のところ、がんの再発も転移も認められないので、この状態で寛快まで行けたら、ぴょんぴょんはある意味、30万円そこそこで自分の命を買ったことになる。
お買い得であった。

徹夜したので腰が痛いよん。
今日は早寝しよっかな〜。


■2002/02/18 (月) 体験記

「ぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記」を更新した。
今回の更新は、治療のことではなく入院中の人間関係がメインなので、これから入院される方はあまり参考にならないかもしれないけど…。
病理のこととか、なかなか抜けなかった左ドレンがどうなったかもこれから書くつもりなので、まだまだ先は長い。
書く前、「超大作」と宣言したけど、本当になりそう(;^_^A

ちなみに「顛末」は、「てんまつ」と読みまする。

最近の体調は、まずまず。
良くはないけど、「ここが痛い!」と取り立てて言う場所もない。
足は、依然としてちとだるいけど、腫れてないし、まぁ、こんなもんでしょ。


■2002/02/19 (火) 苦言

Oサイトの管理人さんがHPの掲示板を一時閉鎖されてしまった。
勉強になるカキコが多かったので残念だ。
閉じた理由が書かれてあったが、それを読んで考えさせられてしまった。

今に始まったことではないけど、HPの内容をよく読みもせず、掲示板で質問し、答えをもらえるのが当然という態度の一部の患者さんには疑問を感じる。
複数の掲示板で同じような質問をしまくっている人を見つけた日には、もぉぉ(怒)!とも思う。

私ががんになった時、ネット上の子宮がん全般の情報は少なかった。
子宮がんの患者サイトも少なかった。
だから、病気経験者からレスがもらえるかもしれない掲示板は貴重なものだったんですよ。
HPを最初から最後まで読んで、それでもわからないことを恐る恐る書き込んで、返事がもらえた時はとても嬉しかったものです。

今は患者サイト数も増え、HPを読むだけでかなりの情報が得られるようになったと思う。
それでも不明なことがあった場合にこそ、掲示板をフル活用だわね〜。
ついでながら「出血があってお腹が痛い。これ普通?」みたいなカキコは無意味です。
そういうのは、主治医に診てもらうべきことで、患者サイトの掲示板に書いても普通か普通じゃないかなんて返事はもらえないよ。
「病院に行った方がいいです」ってお返事がついたら、いい方だと思う。

検索すれば、医療従事者向けに書かれた情報もヒットするようになった。
医療従事者向けHPの内容は確かに難しい。よくわからない医学用語も出てくる。
そういうのは、一語ずつさらに検索して、用語解説の書かれた部分などを見つけるんだよん。
子宮がんの医療情報と医学用語に関しては、私は多くの場合そうやって自分の疑問を解決し、知識を増やしてきた。
特別な本を買って読んだわけではないし、医療系の教育を受けたわけでもありません。

私ができるんだからあなたにもできるはず、と言いたいところだけれど、まぁそれぞれに事情はあるでしょうから言えません。言いません。
ただね、ある程度の努力は必要です。
読まない、調べないで、複数の掲示板で質問しまくるのも、努力と言えば努力なんだろうけど、不愉快になる人が多い、「人に迷惑をかける努力」です。

嫌気がさしたサイト管理者が掲示板を下ろすのを何例か見てきた。
そうやって多くの患者サイトが閉めちゃったら、どうなると思う?
患者が、自分で自分の首を絞めているような気がしてならない。


■2002/02/20 (水) ………

身体の具合はともかく、ここ数日、筆が進む。
「ぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記」もかなり更新できそう。
ぴょんぴょんは、日記をつける習慣がなかったので、入院中の記録はないの。
全部、思い出して書いてるので、ちょっとした日付のズレはかんべんネ。
もうすぐ術後2年になるので、早く書いてしまわないと思い出せなくなりそう!

とにかく書いちゃいたい。
頑張るぞ〜!

足は、う〜ん、やっぱり重だるいかな…。


■2002/02/22 (金) 医療費

今日、書類を整理していたら、去年の医療費の領収書がポロッと出てきた。
しめて10.220円分。
あら〜
2月15日の日記に、「2001年にかかった医療費は54.400円」って書いたけど、間違ってるじゃん(ToT)

正しくは64.620円でございます。
子宮がんスタディノートも治さなくっちゃ!


■2002/02/25 (月) ぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記

はぁぁぁ、顛末記、やっと完成したぁ。
いや〜、ほんと長編だわぁ。
ちょっとでも患者さんの参考になるといいんですが、どうでしょ?


■2002/02/27 (水) お出かけ

月末が近いので、銀行などの用事でお出かけした。
今日は暖かいわ〜。
春が近いのね、ルンルン♪

しかし〜。
出不精のわたくしは、一度で何でも済ませてしまいたいクチなので、あっち行ったりこっち行ったりして疲れちゃったよん。

足が重だるいのである。
でも、毎度のことながら、腫れてはいない。
なんだかな〜。

生命保険の契約変更が認められた!
今までは、死亡時に全額支給の契約だったのだけれど、死亡時に支払われる金額を今までの3分の1に減額し、3分の2は介護年金にした。
これで将来はちょっと安心かな。

去年の暮れ近くにやった健康診断で、高脂血症の疑いと言われていたのだけれど、結果表を保険の契約変更審査用に保険会社へ渡してしまっていた。
それが戻ってきたので、近いうちに内科へ行って見てもらわなくちゃ。
胃カメラと、注腸検査もやりたいな。
あ〜、がんの術後検診の予約も取らなくちゃ。
これからしばらくは、病院回りじゃ。


■2002/02/28 (木) 自慢?

サイトめぐりをしていたら、ある医療サイトに「日本の体がん患者発症率は1万人に一人の割合」てなことが書かれてあった。
ふぅん、そうなのか〜。
平成11年の女性の人口は、たしか6千4百万人ぐらい。
とすると、単純計算で、その中の体がん患者の人数は6400人ということになるのかなぁ。
多いと言えば多いし、少ないといえば少ないけど、日本全部で6400人か〜。
ちょっと威張ってもいいのかしらん?(謎)

病気になったのは事実で、以下は同じ内容のことを言ってるんだけど、

その1.
人があまりならないような病気になっちゃった。なんで私が(ToT)

と言うよりは、

その2.
人があまりならない病気になったぞ。すげーだろー!

という方が、精神衛生上はかなりよさそうなので、ぴょんぴょんは、その2の案を選択し、勝手に自慢することにします。

しかし〜、宝くじには当たらないけどな…(;^_^A


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