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術後7ヶ月目

■2000/11/01 (水) 具合はいまいち

体調は低レベル飛行中。
背中は肩甲骨の下から臀部にかけ、すべての部分が痛くてだる〜い。座っているだけで息が上がっちゃう感じというか、息するのも苦しい。足も痛いぞっと。
これが更年期障害というものか〜?!
でも、本日も徹夜。今晩過ぎれば一段落するので、何が何でも終わらせてやるぞ!


■2000/11/02 (木) 身体、痛いのよね

たっぷり寝たので、ぴょんぴょんご機嫌よろし。
起きた時は、身体がまったく痛くなかった。2時間くらい経ったら、痛くなって来ちゃったけど…。
やっぱこれは、卵巣欠落症状とかいうものの一種かな。転移・再発の痛みだったら、寝てる時も、起きてすぐも痛いと思うんだけど?
とにかく、次の検診日にDrに相談してみましょう。

ホームページに、「子宮がんスタディノート」をUP。


■2000/11/03 (金) パチンコ屋の椅子はサイコー

今日はパチンコに行ってみた。
別にパチンコが好きというわけじゃないのだけど、なぜか年に1、2度足を運ぶ。それ以上は絶対に行かない。
そのせいか、毎回、儲けさせていただいてます。今回は16500円出た!
そして知った。パチンコ屋さんの椅子は座り心地がいい。静かで、空気もきれいだったら、ずっと座っていたいな。


■2000/11/04 (土) アメリカの医療

今日のチャットに、海外旅行中に具合が悪くなり、治療を受けたという方が来た。
大変だったろうな〜。
ぴょんぴょんもアメリカでお医者さんにかかったことがある。あちらの医療体制は日本と全然違っていたのを思い出した。
診察の前にナースが検温とか、血圧測定をしてくれたのだけれど、「これから検温をします。いいですか?」「血圧を測ります。いいですか?」といちいち聞かれ、こちらが同意しないとやってくれない。そして、結果は逐一すべて教えてくれた。
それが終わるとDrが来るのだけど、はじめに「私の名前は○○です。よろしくね」てなことを言いながら、握手する。
それから、「診察するので、身体を触ります。いいですか?」「○○を調べるための検査をします。いいですか?」と続く。
そして結果はやっぱり、逐一説明してくれた。
しかも、こちらが「わかりました」と言わない限り、手を変え、品を替え、言葉を変えて説明は続く。
あのシステムだと、病気について隠しようがないな。
アメリカの医療費は高いと聞いている。ぴょんぴょんが病院にかかった時は、たまたま海外旅行の保険をかけていて、自分で払わずに済んだ。
ぴょんぴょんの治療費、いくらかかったのだろう? 聞いておけばよかったな。

成人して、初めて自分で生命保険に入ったら、3カ月後に交通事故に遭い、頭を打って記憶喪失もどきになり、1カ月入院した。
傷害保険に入ったら、やっぱり数カ月後に、ちょっとした指の怪我が悪化して、保険のお世話になった。
その後、別の生命保険に入ったら、やっぱり数カ月後に車にひかれて足の骨が折れた。
それから、がん保険に入ったら、がんになった。
ぴょんぴょんは個人介護保険に入っている。将来がちょっと恐ろしい…。

本日のBMI値は21.1。なかなか減らないが、気長にダイエットしてみましょう。


■2000/11/05 (日) 再び転職を考える。

パチンコ店の椅子は、高さと堅さが「腰痛&足だるいぴょんぴょん」には絶妙。
開腹手術した人はしばらくの間、腹筋が痛いので、背もたれも重要なポイントなんだけど、その角度と堅さも非常にヨカッタ。
1脚いただきたいくらい。
転職する?
パチプロになるのって、大変なんだろうか…。


■2000/11/06 (月) ボランティアドクター求む

本日のチャットはなかなか盛況。
内科のDrなども来てくださって、どもども、でした。
患者側としては、いろいろなことが聞けてありがたいのだけど、Drは、実生活で診療して、チャットでも医療相談じゃ、イヤかもね。
でも、チャット「うさぎの本宅」は、病気の情報交換が目的なんで、「アドバイスしてもいいな」というボランティア精神あふれるDrにいっぱい参加していただけるとありがたいのです。よろしくお願いいたします。
本来なら、自分の主治医に説明してもらうべきことなんでしょうが、診療時間が短くて、こちらが納得いくまでの説明は、なかなか…。

本日は完全徹夜。年末に向けて、仕事も忙しいぞっと。


■2000/11/07 (火) わからん(ToT)

10日の情報交換会までに「子宮がんスタディノート」へ、更年期全般についてのレポートをUPしたいのだけど、調べれば調べるほど、よーわからん。

本日は夜中の3時に仕事終了。
身体はいたいのだけど、ここのところ毎日、1日16時間労働。ぴょんぴょんはマゾっ気があるのか?  (^o^)


■2000/11/08 (水) フレッツISDN開通!

なんだかお疲れ気味なので、昨夜、病院でもらった睡眠薬を久しぶりに飲んでみた。
ま〜、よく効くこと。
起きたら昼過ぎで、体調もなかなかよろし。
週1くらいで飲んでみよう。

子宮がんスタディノートに更年期関係のレポートをUP。
次のレポートは、どんな内容にしようかな。


■2000/11/10 (金) 愚痴は聞かない。

本日の情報交換会は盛況。
毎回、「自分だけ」と思って悩んでいたけど、実はみんな同じだったということが多い。
主治医がちゃんと説明してくれたりするといいんだけど、日本の健康保険システムとか、診療システムでは、無理なのかな?

明日はチャット自体お休みで、その次の日からは、チャットの運営方法を変えるつもり。
ハートルームは、利用者が少ないので閉鎖し、チャット「うさぎの本宅」は純然たる情報交換のみを目的とするルームにします。
よって愚痴禁止。
何でしつこく「愚痴言うな」とか書いてるかと言うと、マニュアルなどで何回説明しても、愚痴を言う人はいるから。
言ってる方は、「自分だけ」「今だけ」のつもりなのでしょうが、ぴょんぴょんは毎日チャットに出てて、いろんな方と会ってます。
チャットはリアルタイムで話せるのがいいのだけど、愚痴の返事もリアルタイムで打ち込まなきゃならないので、大変なのよね。
神経使って、ヘロヘロ。
変な人が入ってくることもあるので、その管理もあるし、不毛なことに神経を使いたくないわけ。
ぴょんぴょんの時間と電話代を、他人の愚痴話に費やしたくな〜い!
質問のある患者さん、医療従事者の方、ぴょんぴょんの知ってることはお答えしますけど、有意義な質問をお願いしますよ〜。

それから、「自称医療従事者」の人。
風評をさも本当のことのように言ったり、「病気のことについて教えてください」と、こちらに逆質問するの、カンベンしてね。
たまにそういうことを言うアヤシイ人がいるので、爆。患者さんが言うのなら、まだわかるけどね〜。
病気のことを教えていただきたいのは、こちらの方なんです!


■2000/11/12 (日) 目標間近

今日は、チャットルームを夕方から開くことにした初日。
ルームのサブジェクトに「こういう人しか入れません」と書いているにもかかわらず、読まずに入室する人が多いので困る。
しかも、そういう人に限って、まったくの部外者だったりするわけ。
ぴょんぴょんだって、けっこう体調つらい時はあるのよ。あまりイライラさせること、しないでよね。
今度からは、当たってやるぞ!

本日のBMI値20.9。いい感じで減ってる〜。
目標は20。もう少しだぁ。(^o^)
本当はもっと減らした方がカッコ良く見えるのだろうけど、再発とか転移した時に抗がん剤治療をするかもしれないので、20以下に落とすのは危険だね。
ある程度の体重がないと、ぴょんぴょんは治療に耐えられないかもしれない。


■2000/11/17 (金) ヘンな人

15日に用事があって出掛けたのだけれど、それからお腹がずーっと痛くて、なんかやな感じ。

ついでに今日、チャットに来た「自称医療従事者」が「子宮癌は必ず治る!」と言うので口論になり、激怒&爆笑。もっと具合悪くなりそう…。
ぴょんぴょんは、「治る、治らないという話じゃなくて、医療従事者の方には、器具の名前とか、薬の名前、検査の方法など、客観的かつ正確なアドバイスをしていただきたい」と言ったんだけど、「その考え方はおかしい」んだって。
患者さんは、医療従事者の話は鵜呑みにしがちだから、主観的な話とか、出所不明のあやしげなデータをもとにした話は困るんですよね。
間違った話で、患者さんを一喜一憂させないで欲しいな。
「治る、治らないとか、そういう話をしたいのなら、自分でルームを開いて話してください」と言ったんだけど「おかしいぃぃぃ」とか言われちゃって、噴飯モノでした。
最後に「あなた、死んじゃいますよ」と言われたので、ホストのトンカチで叩いてみました。もう来なくていいです。
なんか、宗教がかった人だったな。ま、もし自分が病気になった時には、信念貫いてください。
私たちには勧めてくれなくて結構ですし、私のチャットルームでそういう話はさせません。
チャットルームに入れる医療従事者は、、ドクター、ナース、薬剤師だけにしようかな。


■2000/11/20 (月) …

最近、いろいろなお医者さんがチャットルームをのぞいてくれるので助かっています。
これからもよろしく!
今日は、MSNの調子が悪く、ぴょんぴょんは落ちまくり。ホストなのに、こんなんでは困るな。
本日のBMI値は21.2。増えてるじゃん(ToT)
停滞期に入ったのだと思うことにする。


■2000/11/24 (金) とんでもない日

今日は病院の診察日だった。
そして、ぴょんぴょんにとって「とんでもないこと」が起き、もしかしたら病院を変えた方がいいのではないかと真剣に考えるに至った。
忘れてしまわないように、起こったことと、ぴょんぴょんの気持ちを書いておく。

ぴょんぴょんは、産婦人科の主治医・パンダ先生に見せるため、質問したいことと、今の自分が辛いと思っている症状を紙に書いて持って行った。
質問事項は、「レセプターの結果」と「組織診のグレード」。
辛い症状は「左鼠蹊部が痛い」「左足がだるい」「左太ももにしこりがある」「左胸が痛い」「背中全体が痛い(特に腰からおしりにかけて)」「胃のあたりが痛い」「お腹が痛い」「お腹が張る」「いつも気分が悪い」「便秘しているようだ」だった。

診察の時、パンダ先生にその紙を見せた。

ぴょん「私のレセプターの結果について教えてください」

パンダ「検査はしていません。レセプターの検査は保険がきかなくてかなり高いので、あなたにはやっていないと思いましたよ」

レセプターの件についてはそれで終わりだった。組織診のグレードについては教えてもらえた。
今まで、パンダ先生から「あなたにはホルモン剤が使えません」とさんざん言われて来たが、その理由は、「ぴょんぴょんのがんは体がんで腺がんだから」ということらしい。
それは本当のことなのだろうか?
レセプターの検査が保険適用外かどうかも納得できない。
これから調べることが増えた。
ぴょんぴょんが持って行った紙はちらりと見ただけで、辛いと思って訴えた症状については、取り付く島もなかった。

ぴょん「足が痛いんです」

パンダ「腫れていないから大丈夫。初めはしょうがないよ」

ぴょん「胸が痛いんです」

パンダ「子宮がんの人には時々、乳がんとか胃がんとか、重複がんが見つかることがあるから、他の科でよく調べてもらって」

ぴょん「いつも気持ちが悪いんです」

パンダ「だから、他の科で調べてもらって!」

ぴょん「薬は…?」

パンダ「他の科で調べてもらってから!」

何を言っても聞いても「あー、はいはい」と言う感じで面倒臭そうに生返事をするだけで、カルテ書きに熱中している様子。上腹部と骨盤のCT、胸部レントゲンは指示された。
足やお腹については、触診はおろか、「見せて」とも言われなかった。
どこの科を受診すればいいのか口頭で指示があるか、申送り状のようなものを渡されるかと思っていたのだけれど、パンダ先生は「じゃあ」と言って、診察室から出て行ってしまった。

ぴょんぴょんは、最近、かなり具合が悪くて、自分でも「きつい〜」と思っていた。
今日、パンダ先生に会えば、少しはどうにかしてもらえるのではないかとすごく期待していたのだけれど、ゼンゼンだった。心の底からがっかりした。
自分の症状が産婦人科の領域かそうじゃないかは、患者自身が判断しなければいけないのだろうか?
そして、「本当はたいしたことないのに、痛いと不満ばっかり言う女」みたいな扱いをされたことにも傷ついた。

診察室を出てから看護婦さんに「他の科の診療は、自分で考えて行くの?」と聞いた。
看護婦さんは気の毒そうに「今日はまだ早いから、外科も内科もまだ診療受付やってます」と教えてくれた。

そこで、同じ病院の外科と内科の診察を申し込み、胸部のレントゲンを撮ってから、診療番号の早い外科で、呼ばれるのを待っていた。
2時間以上経って、ぴょんぴょんの診察番号から10番近く過ぎているのに、なかなか呼ばれない。
外科の受付に行って、「まだですか?」と聞いたら、「婦人科からカルテが回ってこないので、さっき連絡しました。もう少し待ってください」と言われた。
さらに少し待って、外科の看護婦さんから呼ばれた。

ナース「ぴょんぴょんさんは、この前、乳癌の検査をしましたよね」

ぴょん「はい」

ナース「じゃ、もうする必要はないのでは?」

ぴょん「婦人科のパンダ先生に、他の科で診てもらえと言われたので来ました。胸も痛いけど、腰も足も痛いんです。どこの科へ行けばいいのか、パンダ先生は教えてくれないんです」

ナース「そういうことを、ここ(外科)で言われても困ります。婦人科で言ってよ! 骨だったら、整形です」

婦人科でも言ってるんですけどね…。
その時には、病院の診察受付時間をとうに過ぎていた。
こんなに待たされたのに、整形を受診するのなら、他の日に出直さなければならない。
ムッとした。
看護婦さんはそれを察したのか、「じゃ、とにかく外科で診てもらいましょうか。もう少し待っててね」と言ってくれた。

さらに少し待って、外科の先生に診てもらえた。
外科の先生は、ぴょんぴょんの鼠蹊部や下腹部、がんの手術跡を丁寧に触診し、カルテもじっくり読んでいた。がんの手術をした日付も聞かれた。
そして、「手術跡が癒着していたり、腸閉塞を起こしていることがあるので、検査してみましょう。胸が痛いのも、放散と言って、お腹の痛みが違うところに出ることがあります。気持ちが悪いのは、胃炎や胃潰瘍かもしれないので、その検査をします。足は、手術によって神経が傷ついていることがあるので、そのせいかもしれません。とにかく、いろいろと検査させてください。今日、内科も診療申し込みをしているようですが、外科の検査結果を見てから受診してもいいのでは? 内科の受診申し込みは、こちらで取り消しておきます」と言ってくれた。

検査日については、

Dr.「胃カメラと注腸検査は同じ日にできません」

ぴょん「産婦人科ではCTを指示されています。同じ日に胃カメラか注腸の検査ができますか?」

Dr.「では、胃カメラとCTを同じ日にしますか」

そして、外科の先生は、胃カメラと注腸検査の予約を取ってくれ、「少し表で待っててね」と言った。
診察室から出るとすぐにまた先生に呼ばれた。

Dr.「ぴょんぴょんさん、最後の生理はいつですか?」

ぴょん「へっ?」

Dr.「今日、薬を出したいのだけれど、妊娠しているかどうか確認したいのです」

ぴょん「私…。子宮がありません…」

Dr.「あっ! 失礼しました」

ぴょん「子宮がなくて妊娠する方法があったら、教えていただきたいです。あはは」

「あはは」なんて笑ってはみたものの、ぞっとした。

もしかして、カルテが読めない先生?→ 2度とお会いしたくありません

もしかして、うっかりミス?→ この病院、医療ミスなんて起きないでしょうね

もしかして、ぴょんぴょんを傷つける意図で故意に言った?→ 論外。暴れてやる!

何だか、産婦人科と外科の先生にめちゃくちゃ傷つけられ、放り出されたような気持ちになった。

CTと胃カメラは同じ日に検査してもらえることになったが、検査時間が開き過ぎていたので、産婦人科の受付に戻り、「待ち時間が長くなるので、CTの時間をずらしてもらえないだろうか?」と頼んでみた。
そしたら、産婦人科の受付で「CTと胃カメラは、同じ日に検査できません」と言われた。
またまたぞっとした。このまま、この病院に安心してかかれるのかどうか、わからなくなって来た。

外科に戻り、「産婦人科ではCTと胃カメラが同じ日に検査できないと言っています」と伝えたら、「すいません。そのようです」と言われた。
結局、また産婦人科に戻り、CTの検査日を変更してもらった。

その時、内科の看護婦さんが「ぴょんぴょんさ〜ん」と呼んでいるのに気が付いた。
内科に行き「内科の診察は、外科から取り消しの連絡が行ったはず」と言ったら、「えっ? ああ、わかりました。取り消しておきます」と言われた。
この病院はすべてコンピューターでやり取りしているのに、なんだかヘンだ。
今日の一連の経緯から、不信感がムラムラと沸き上がって来た。

そして、採血を済ませ、お金を払うために会計へ行った。
だいぶ待たされた後、呼ばれた。
この病院の領収書には、当日以降の診察日、検査の予約日などが書かれている。
まず、会計で聞かれた。

会計「内科の受診も申し込まれているようですが、先に婦人科と外科の会計を済ませられるのですね?」

ぴょん「今日の内科の診察は、取り消してもらったはずです」

会計「そうですか、わかりました」

そして、渡された領収書には、胃カメラと注腸検査の予約日が記載されていなかった。
しかたがないので、外科に行き、「私の胃カメラと注腸の検査は、予約されているのでしょうか?」と確認したら「大丈夫です」と言われた。

その後、薬局で薬が出るのを待った。
かなりの時間待たされてから薬を渡されたのだが、その中に、注腸検査の前日に使う「下剤セット」がない。

ぴょん「あの〜、薬が足りないみたいなんですけど…。注腸前日の下剤は?」

薬局「処方箋には、そういう指示が書かれていません」

また外科に戻って、「検査の予約、本当に大丈夫ですか? 薬局にも指示が行っていないようです」と申し入れた。
それから会計に行って下剤セット分のお金を払い、薬局に行って、下剤セットをもらった。

病院に着いたのは朝の9時で、出たのは午後3時を過ぎていた。
2つの科の先生に診療を受け、胸部レントゲンを撮り、採血はしたが、その時間は合計して20分もかかっていないだろう。
残りの時間は椅子に座ったり立ったりして待っていたのと、産婦人科、外科、会計、薬局をぐるぐるぐるぐると回って費やした。

ぴょんぴょんが「辛い」と思っている症状については、たいした解決策が提示されなかった。
今の医学ではどうしようもないことなら、そう言って欲しい。それならそうで、痛いのも辛いのも我慢しますから…。

「卵巣欠落症状」について、興味がないのなら、やはりそれもはっきり言って欲しい。
興味を持って治療してくれる病院を探しますから…。

そして、「重複がんが見つかることがある」「他の科でよく調べてもらって」「妊娠しているかどうか確認したい」などの言葉は、どう受け止めたらいいのだろう。

ぴょんぴょんが何かヘマをしたのか、考えてみたのだけれど、どうしても思い浮かばない。
病気になったこと自体がぴょんぴょんのヘマだったのだろうか…。
それとも、今日はぴょんぴょんの厄日なので、たまたま運が悪かったと考えるべきか。

そういうわけで、とにかく今の主治医も病院も、信じられなくなった。
そんな気持ちでお付き合いしていても、いい結果にはつながらないだろう。
ぴょんぴょんが納得できる先生と病院を探し、転院した方がいいのではないかと思う。
次の病院をどうやって探すか、また、手続きはどうしたらいいかなど、考えることが増えた。

そして、体力的に本日は限界。
突然ですが、今日のチャットはお休みさせていただきます。
ルームに来てくださった方、ごめんなさいね。


■2000/11/28 (火) 今後の方針

24日の病院での一件以来、調子悪いのが増加。
「治してもらえる」と期待していただけに、がっかりしたり、腹を立てたのがだいぶこたえたようだ。
さて、病院を変えるかどうかについて、皆から話を聞き、自分でもいろいろと考えてみた。
その結果、ぴょんぴょんの取るべき道の選択肢が5つ見えてきた。

その1.このまま、いやいやでも、今の病院へ行く。
この場合は、婦人科、外科とも、担当医は同じまま。精神衛生上、かなり悪いだろう。

その2.穏便な理由を付けて担当医を変えてもらい、今の病院へ行く。
担当医は変わるけれど、病院そのものに抱いた不信感が拭えるかどうか…。

その3.何があったか、病院側にはっきりとクレームをつけた上で、今の病院へ行く。
成人した人間の性格や価値観などはなかなか変わらないから、叱責されたとしても、担当医の言動はたぶん変わらないだろう。
かえって、ぴょんぴょんが目の敵にされる恐れがある。

その4.病院を変える。
今までのすべてのデータが入手できないと、次の病院での治療に差し障りが出るのは確実。
医師側も、転居でもないのに転院してきた患者には疑問感を持つらしい。そうだよね〜。
また、すべてのデータが入手できたとしても、オペ時にぴょんぴょんの患部をじかに見た担当医が自分だけで秘めている「直感」とか「予後の予想」については、申し送りがされない。ぴょんぴょんにとって、かなりの不利益か?
そして現実問題として、今のぴょんぴょんが移動可能な範囲に、行きたいと思う病院がない。
さらに、ここ数日、あっちこっち見て回れるほどの体力的・時間的余裕がない。

その5.一切の治療を放棄する。
医療従事者に傷つけられるという事態は防げるが、ぴょんぴょんの具合の悪いのは治らない。

上記のようなことをつらつらと考えてみた結果、「その6」の案を思いつき、これでやってみることにした。

その6.リエゾンへ行き、何があったのかを話して、ぴょんぴょんが抱いた担当医と病院への不信感を払拭するよう、ぴょんぴょん自身が努力してみる。
つまり、ぴょんぴょんが病院と担当医を許せる(?)気持ちになるよう、やってみるってこと。
病院と担当医がへんてこりんなことをしなければ、時間を割いてお金を払ってリエゾンに行く必要もなかったわけで、かなり腹立たしいことではあるが、人を許すということも大切なことだと思ったわけで…。

婦人科で指示されたCTと、外科で指示された胃カメラ、注腸検査は、どんな薬剤を使うのか厳しくチェックしながら、今の病院で済ませてしまう。
(今の病院はすでに予約を入れてあるので、12月のはじめにすべての検査が終わるけれど、他の病院へ行くと、初診→検査予約→検査→診断となるので、時間がかかるだろう。)
その結果、外科的治療が必要になった場合は、穏便な理由を付けて、担当医を変えてもらう。
または、外科は別の病院で受診できるよう、今の病院と掛け合ってみる。
外科的に問題がなければ、「妊娠してますか?」先生と会うこともなくなるわけで、結果オーライ。

外科的に疾患がなかった場合(今ぴょんぴょんにある症状が不定愁訴だった場合)は婦人科の治療領域になるであろうから、次回診察日のパンダ先生の出方を観察する。

そして、すべてのことに平行して次の病院を探し、こちらが努力したのにもかかわらず、それでも納得できないことがあったり、ひどいことをされた場合には、転院する。
「ついうっかり」というのが重なった結果、ぴょんぴょんは病院と担当医に不信感を持ってしまったわけで、今回はなにごともなく済んだけど、うっかりで人が死ぬこともある。
なんだか生命をかけた賭けをしてるみたい。大袈裟かな?
ぴょんぴょんは人がいいのだか、バカなんだか、努力家なんだか、自分でもわからなくなってきた。

12月2日の情報交換会についてのお知らせをUPした。

ゆうべのチャットは患者さんの来訪者ゼロ。
お医者さん2名、看護婦さん2名、細胞診断士1名が来てくださったのにぃ。みなさん、残念でした。


■2000/11/29 (水) 再び、ヘンな人

今日のチャットルームはなかなか盛況。
最近、本人は「医療従事者だ」と言い張ってるんだけど、どうも言動がクエスチョンマークの人がいて、どう対応したものか困ることが多い。

本日のBMI値は20.8。なかなか減らないな。
あと2kg減量すると、目標のBMI値20になる。わーい(^o^)
最後にちっとばかり、激しく絞ってみますか…。


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