術後5年１ヶ月目

2005年05月01日　さらにへばる

今朝は起きられなかった。
だるぅ。
たかだか2日続けて外出しただけでこれだからな〜。
耳たぶのディスコイド疹も、ひどくなってるし。

膠原病の患者さんにとって5月は一番しのぎやすい季節だと聞く。
わたくしも、その恩恵を受けてみたいんですが、確か去年も、今の時期はあまり具合がよくなかったような…。
疲れやすい病気なんだから、考えてもしょうがないか　(;^_^A
まぁ、こんなもんでしょう。

2005年05月02日　何でも聞いてみるもんだ、と思った

昨夜から、両手の甲に細かい発疹が出て痒い。
そのうち、手のひらにまで広がってきた、
掻くと細かい水胞になる。
痛くはないのでヘルペスとは違うと思うんだけど、ここのところ体調がイマイチ。
なんちゃって膠原病のわたくしは免疫系統が弱いはずなんで、体力低下からヘルペスを発症しちゃった可能性はある。
念のため、坂の上病院の皮膚科を受診。
もしもヘルペスだったり伝染性のものだったら、放っておくと人に移してしまう。

診断の結果はごく普通の湿疹で、ペルペスや免疫不全から来る発疹ではないとのこと。
伝染性のものではないそうなので、ひとまずよかった。
ついでに、バッサバサになっている耳たぶも診てもらった。

ぴ「私は膠原病があって、耳たぶがこうなっちゃってます。症状がひどい時はステロイドの軟膏を使っていますが、普通はワセリンを塗っています。ここのところ、ひどくなっているんです。ステロイドやワセリン以外に、何か薬ありませんか?」

Dr「ありません」(きっぱり)

とほほ、ないってさ…。

Dr「症状がひどくない場合はワセリンでもいいでしょう。でも今のぴょんぴょんさんの耳たぶはステロイドをしっかり塗らなくちゃならない状態です。あと、基本的に円板状皮疹が出ている部分はきっちり日光対策してください」

ぴ「わかりました。ところで先生はビオチンについてどうお考えですか?　私は耳たぶや足の指の皮膚がこんな状態なので、すごい副作用がなのであれば試しに使ってみたいのですが…」

Dr「あれは基本的にビタミン剤なので、副作用はないでしょう。ただし、この病院は今、申請中でまだ使えません」

ふ〜む、先日、内科Drにビオチン処方について言った時、何だかよくわからなさそうだったけれど、この病院ではまだ使えない薬というせいもあったのかな?
申請が通った暁には、ぜひ試させていただきたいです!
膠原病専門医で処方を頼もうと思っていたけれど、そちらは今のところ年に1回しか行かないので、投薬関係は坂の上病院でまとめて受けたいなぁ。

※健康補助食品としてビオチンが市販されているのは知っています。
でもわたくしは、Drの元で処方や使い続ける意味があるかなどの管理をしてもらいたいと考えています。
自己判断で使う予定はありません。
なので、健康食品やサプリメントとして「こんなのあるよ」と勧めてくださらなくて結構です。

2005年05月03日　やっぱり浮腫んでるし。

昨日、友人が「あれ、ぴょんぴょん、手、浮腫んでない?」と聞く。
ここのところ、手や顔がちょっと浮腫んでる気はしていたんだけど、やっぱり?

現在、利尿剤としてラシックスを1日1錠使っている。
これでは浮腫みをセーブしきれないんだろうか。
次に内科を受診した時、腎機能の検査してもらって、利尿剤の増量を相談してみようかなぁ。

たいした顔じゃないんですが、それでもやっぱり顔が浮腫んでると、少し憂鬱ですわ。。。

2005年05月04日　思い返せば

5年前の今頃、わたくしは入院中だった。
4月に癌を告知され、手術は終わっていた。
抜鉤も済んでいたけれど、腹部から出しているドレン管が抜けず、病理の結果もまだ出ていていなかった。
子宮体癌は、手術で摘出したものを病理検査してステージが確定する。
よって、抗癌剤などの後治療が必要かどうかがわかっていない宙ぶらりん状態だった。
あの年は、桜もゴールデンウィークも、わたくしにはなかったも同然。
ついこの前のことのように思えるけれど、あっと言う間に5年経っちゃった。
月日の流れるのって早い。

2005年05月05日　アフィリエイトと患者サイト

最近は、とても簡単にアフィリエイトできるようになった。
けれど、わたくしは、うさぎの本宅でのアフィリは考えていない。
理由はいくつかある。

うさぎの本宅のような癌患者サイトへ来訪されるのは、ほとんどが癌患者の方々。
ことは命の問題なので、内容にはかなり気を遣う。
告知されたばかりで混乱している方もいらっしゃるだろうし、癌が治るかもしれないなら例えそれが鰯の頭であっても飛びつきたい心境・病状の方もいらっしゃると思う。
わたくしは聖人ではないけれど、困った人相手に自分の収益を追求しようとも思えないから、アフィリしないのが理由のひとつ。
無料のホームページスペースやレンタル掲示板を使用していて、自動的に広告が付くのとはわけが違う。
アフィリする側は自分の収益を期待して、わざわざ広告を貼るわけです。
また、商用サイトとは基本的にリンクしないという方針を掲げているうさぎの本宅で、管理人のわたくしがアフィリするっていうのは、誰が見ても納得できないだろうとも思う。

アフィリには商品そのものを選べるタイプ、カテゴリを選ぶと広告内容は先方任せなどいろいろなタイプがあり、自分の意図しない広告が表示されてしまうことがある。
わたくしが患者サイトでアフィリしない理由の2つ目がコレ。
自ら指定したわけではないけれど、「癌に効くなんとか」「切らない治療うんたらかんたら」というアフィリエイトバナーが出ることがありえる。

患者サイトであるうさぎの本宅でアフィリして、「癌が消えたほにゃらら」みたいな広告が出て、来訪者が後先考えずに飛びついてしまったら、取り返しがつかない結果にもなりかねない。
効果なかった時は、ご本人はもちろん、ご家族の恨みまで買いそう。
最悪の結果になった時には、後味悪すぎる。
自分で本当にやってみた体験談からお勧めしているならまだしも、収益を期待して右も左もわからない癌初心者を惑わすようなことになったら申し訳ない。
そもそも、健康食品や代替治療ではなく、病院で当時最新の治療を受けることを選んだわたくしが、癌治療体験情報が欲しい来訪者には、自分で体験したことのない健康食品系などのバナーを見せることになったらヘンな話だと思うし。

で、うさぎの本宅ではアフィリしていません。
そんなこんなあんなで、雑貨や食料品と言えどもアフィリしているブログの「週刊ぴょんぴょん」も、うさぎの本宅からはわざとハイパーリンクを貼っていない。
わたくしなりの気遣い、思いやり、仁義です。

「美味しいフード」とか「素敵なバッグ」のようなものは、実際手に取ってみたらなんだかな〜だったとしても、死んだりはしない。
でも、癌という病気は、そういうわけにいかないですから。

アフィリエイトプログラムにはいろいろあり、癌患者サイトで行なっても特に問題ないだろうというプログラムもある。
けれど、今までの経験から言って、健康食品や代替医療などのアフィリをされている患者サイトさんとリンクさせていただくと、こちらにも問い合わせが来たり、「ぴょんぴょんさんはあのサイトとリンクしていらっしゃるので、健康食品って癌に効くと思ってるんですよね?」「効果についてどう思われますか?」と聞かれたり、その他いろいろあってとっても困る。
アフィリしているとサイト管理人に収益が上がる場合があるので、商用サイトとは基本的にリンクしないという「うさぎの本宅」のリンク規約にも引っ掛かってくる。

で、うさぎの本宅に相互リンク依頼はいただいたけれど、商用サイト並みにバリバリと健康食品系アフィリをやっていらしたのでお断りしたわけです。
すると、「どういうのが商用サイトって言うんですか?」「どのアフィリは良くて、どれはダメなんですかっ!?」「どこまでが普通の食品でどこからが健康食品なのか定義を出せ」「あの患者サイトもアフィリしてるけど、うさぎの本宅からリンク貼ってるじゃないですか。どうしてうちはダメなんですかっ!」みたいに突っかかってくる方もいらっしゃり…。

ゴールデンウィーク中のせいか、時間のあるらしい方から責め立てられております　(ToT)
胃に穴が開きそう。
こういうアフィリは良くてこういうのはダメという規約を作るパワーがございません。
お金が絡むとどうしてもトラブルに発展することが多いので、もうどんなアフィリであれ一律に、やっていらっしゃるサイトさんとのリンクは切らせていただいた方がいいのかな。

それはそれでまた揉めそうな…。

あぅ〜、どうすりゃええの?
とりあえず、胃薬を飲みます。

2005年05月14日　臍帯血（さいたいけつ）移植

急性骨髄性白血病で入院中の歌手・本田美奈子さんが12日に臍帯血移植を行なったそうだ。
移植そのものは成功とのこと。
いろいろな治療法が出てるんだなぁ。
良性の急性リンパ球性白血病で入院中のお笑いコンビ・カンニングの中島さんはどうされているのでしょうか。
お二人とも治療がうまく行って、早く舞台に復帰できるといいですね。

初期以外は全摘を勧められる子宮体癌の治療法も、もう少しどうにかならないものかな、と思ったりする。
頚癌では最近新しい治療法が出てきた。
今までは全摘だったけれど、新しい治療法では患部の頚部だけを切除し、子宮本体と膣をつなぎ直すというもの。
画期的だと思った。
わたくしのような体癌は子宮そのものに患部があるので、そこだけ取って縫い合わせる(?)って、なかなかうまい具合に行かないのかもしれないけど、医学の進歩に期待したいところ。

癌の手術のため腹部にできた大きな傷を今日、しげしげとチェックしたところ、かなり目立たなくなっている。
これなら形成しなくてもいいかなと思うレベルにまで薄くなっている。

術後すぐはかさぶたがあった。
当然、傷が目立った。
それが取れてもかなり赤みが残って「ここに傷があります!」状態が長く続いた。
気になってずっと、傷跡の形成を考えていたんだけれど、術後4年目のある日、傷が薄くなっていると思った。
そして今日。
これだったら、オペ傷の形成はやらなくてもいいかなと思える。

一番初めに形成を受診した時、Drに「癌のオペ傷は術後まだ日が浅いから、これから薄くなる可能性がある。もう少し様子を見たら?」と言われた。
目立たなくなるのに5年かかったけど、あの言葉は正しかったんだわぁ♪
盲腸のオペ傷は術後20年以上経っているけどケロイド状態が変わらないので、こっちは機会があったら治してもいいかな。

2005年05月16日　医療ビジネス

骨粗鬆症すれすれの骨密度をどうにも上げることができず、4月から婦人科でHRT(ホルモン補充療法)を始めることになった。
4月は、お試しの意味もあって１か月分の処方。
副作用が出なければ継続となる。

薬がなくなったので、今日、坂の上病院の婦人科を受診した。
副作用らしきものはないので、HRTの継続が決定!
骨密度は急激に上げる方法がないので、根気よく治療していくしかないですね…。

ついでに内科にも寄り、生活習慣病関係の薬を処方してもらった。
婦人科オーダーの腫瘍マーカーと、内科関係の血液検査をやって帰宅。
今日はあまり時間がかからなかった。
ラッキ〜♪

婦人科で待っている時、スゴいパンフレットを見つけた。
善意で提供された臍帯血(さいたいけつ)を保管して必要な人に提供する臍帯血バンクっていうのがあるのは知っていたんですが、パンフレットは自分の臍帯血を私的保管しておく施設のだった。
自分の臍帯血を保管しておけば、もしも将来、臍帯血移植が必要な病気になった時、自分に合う臍帯血を探す時間や適合などを気にする必要はない。
もっとも、自分の臍帯血って自分が生まれた時にしか取れないので、保管しておくかどうかは、実質、親が決めることになる。

で、料金は20万ちょっと。
臍の尾から臍帯血を取り出す費用と10年分の保管料とのことで、10年後さらに保管継続を希望する場合は、また保管料が発生するらしい。
保管料は10年で7万ちょっと。
いろいろな医療ビジネスがあってびっくりです。

2005年05月21日　田植え

朝起きたら、両手の指が腫れている。
夫に「こんなになっちゃったんですけど」と見せたら驚いていたので、かなり腫れているんでしょうか…。
まったくな〜。

今日から、泊りがけで田植えに行く。
今回は2泊3日の予定。
わたくしは相変わらず「見てるだけ」なんでしょうが　(;^_^A
泥に足を取られる田んぼの中で普通に歩ける自信ないし。
もしも転んで、植え終わったところに倒れこんだらやり直しだから、逆にみんなの迷惑になるし。

それでも、夕方になったら左太腿が心もちぷっくりと腫れて来て、あせった…。
家から田植え地までの移動に車で5時間、その後、山の中腹の田んぼでうろうろしていたので、足に負担かかったのでしょうね。

2005年05月22日　田植え2日目

今日も、「見てるだけ」　(;^_^A

午前中に終わったので、お手伝いに来ていた他の人々は帰って行った。
わたくしは無理して帰るとキャパオーバーで具合悪くなるので、もう1泊する。

夕方になったら、昨日から腫れていた手の指の腫れがさらにひどくなってしまい、利尿剤追加。
15分ごとにトイレ通いするはめになった　(ToT)
でも、腫れは引いたのでよかった〜!

わたくしは橋本病なんだから、まぁこんなもんでしょ。

2005年05月28日　マジンドール

わたくしは、癌手術後に起きた卵巣欠落症状により、高脂血症、高尿酸値血症などの生活習慣病気味。
骨粗鬆症で、橋本病で、全身性エリテマトーデス(SLE)予備軍でもあり、内科Drにはいろいろと投薬を受けている。

今のDrとはもう数年のお付き合い。
お互いの性格もある程度把握できていると思うし、言いたいことが言える信頼関係も構築できていると思う。
本来は皮膚科で処方を頼むべきワセリンなども「出していただけませんか?」と頼むと「え〜、じゃあ、特別ね」と処方箋書いてくれる時があるし、「身体が浮腫む、どうにかして〜。利尿剤飲んでみたい」と言うと、出してくれたり。
こんなあっさり出してくれていいのかいな?と思うことはあるけれど、チェックすべきところはしているみたいなので、信用してます。一応。

温和なDrではありますが、ぜんそく様の発作を起こした時に咳が苦しくてリン酸コデインの処方を頼むと、この時ばかりは激しく抵抗される。
理由は「コデインは麻薬だから」。
ごもっともではございますが、ピュアなコデインを処方してもらいたいわけじゃないんですが…。
そもそも、吸入して点滴で押さえなければならないようなわたくしの激しい咳の発作は、今までリン酸コデインでしか軽快しなかった。
頓服で2〜3包あればOKなのですが、いつも「え〜、リン酸コデイン?　え〜、え〜。あれは麻薬の一種だよ」と言い、本当にしぶしぶという感じで処方箋を書いてくれる。

リン酸コデイン10倍散　7回分

せんせい、わたくし、こんなには必要ありません…。

話変わって。
わたくしは癌の術後、体重コントロールにかなり苦労している。
卵巣欠落症状と橋本病とSLEと下肢リンパ浮腫が微妙に絡まりあい、気を付けないと大変なことになりそう。
時々、「先生、サノレックス処方してくれないかなぁ」と思う時がある。

サノレックスは食欲抑制剤で、肥満の治療薬。
でも、わたくしはサノレックスが処方適応になるほどの肥満ではないし、アンフェタミン(覚せい剤の成分)に似たマジンドールという成分を含むサノレックスを処方してくださいと希望したら、リン酸コデイン10倍散の処方すら激しく嫌がるDrに一蹴されるのは目に見えているので、言ったことはない。
サノレックスは病院内でもかなり厳しくチェックされている薬らしく、必要があって処方箋を書いたら薬局から「本当にいいんですか?」と確認が来たという話を、あるDrから聞いたことがある。
依存性などの問題から、長期服用もできない。

中国製のダイエット食品で死者が出たというニュースを見て。
あの薬にはマジンドールが入ってるみたいじゃないですか?
個人の判断で使っちゃって大丈夫なんでしょうか…。
ってか、大丈夫じゃなかったから健康被害がぁぁってニュースになっているのでした。

で、何が言いたかったかと申しますと、楽しては痩せられないのよねと再確認いたしました　(;^_^A
あと5キロ減らしたいんですけど、どうしましょう。
医学の進歩で副作用のない痩せ薬ができるといいんですけどね〜。

2005年05月30日　あ゛…

身体がだるい…。
昨日の散歩が影響してると思われる。
日にあたって、歩いて疲れた。
なんちゃって膠原病のわたくしにとって、少々厳しい設定だったのかもしれない。

でもな〜。
生来、日射病になりそうなほどギラギラした陽射しの下や、光と影のコントラストがくっきりはっきり出るような明るい場所が好きなんです。
ついでに、化粧品は好きじゃない。日焼け止めも含めて。

そろそろ、いろいろと決心しなければならない時期に来ているのを感じる。