術後3年2ヶ月目
■2003/06/02 (月) ただの日焼けだと思ってたんだけど…。
今日は病院に行って、先週撮れなかったCT検査。
Drにも会って、その場で簡単に読影してもらい、前回撮った胸のレントゲン共々、問題なしと言われた。
これで、次の検診までは、がんに関しては心配なし。
数週間前から両方の耳たぶが痒くて、掻き壊してはかさぶたになり、治りきらないうちにまた掻いてしまうのを繰り返していたので、皮膚科にも寄った。
この前の地引き網でへんてこりんに日焼けしてしまい、現在は鼻の頭の皮がむけている最中。
なんだか真っ赤になってて、すごく目立つんだけど、私は耳たぶを診て欲しかったんです。
診察の結果、皮膚科Drは、鼻の皮がむけて真っ赤になっているのと、耳たぶが痒いのは関連性があるのかもしれないと言い出した。
耳たぶは日焼けする前から痒かったので、私はてっきりピアスによる金属アレルギーとか、整髪剤やシャンプーか何かにかぶれたのかなぁと思っていたのだけれど、免疫の病気の可能性があるって言われたじょ。
まじっすか?!
日光にあたると皮膚に障害が出る、免疫が関係する病気うんたらかんたらの可能性って言ってたけど…。
とりあえず塗り薬を1週間ほど使い、それで治らなかったら、その免疫の病気を疑って検査することになった。
わたくしって、なんか、病気のデパートみたいになって来た?
ここまで来ると、「はぁ、そうですかぁ」って感じでびっくりもしないけど。
騒いだり落ち込んだりして治るわけじゃなし、ちゃんと診察受けて病気を特定してしてもらい、治療するしかないじゃない?
それから、免疫力アップって健康食品の効能(?)でよくうたわれているけれど、私はがんだとわかった時と同様、免疫力を高めるために健康食品を摂ることは今もまったく考えていないので、DMなどで薦めてくれても聞く耳を持ちません。
逆に、薦められても断らなくちゃならない気の重さがストレスになり、免疫力下がると思うので、そこんとこ、よろしくお願いします。
■2003/06/03 (火) どうなのかな〜?
昨日、皮膚科Drに指摘された免疫の病気の可能性、予備知識を得るために調べてみた。
その結果、エリテマトーデスという病気を疑っているんじゃないかと思うんだけど…。
病気の軽い重いをどう受け取るか個人個人で物差しは異なるのだけれど、本当にエリテマトーデスだったとすると「軽い」病気とは言えないだろう。
一般的に、風邪の説明に生存率の記載はないけれど、エリテマトーデスが重篤化した場合の説明には生存率が書いてあった。
「生存率が関係する病気なんですかぁ。そうですかぁ」って感じで、動揺しない自分にびっくり。
がんにもなったんだし、本当にエリテマトーデスだったとしても、驚くほどのことはないんじゃないかと思う私ってヘンなのかなぁ。
人生何が起きても不思議じゃないし、自分だけはそうならないと言い切れる事柄ってたいして多くないと思うわ。
しかし、エリテマトーデスっていろいろな症状が出るらしくて、現在その病気で治療中の患者さんは大変だろうなぁと思う。
とにもかくにも、昨日もらった薬が効けばエリテマトーデスではないってことになるのだろうから、あと1週間ぐらい経たないとわかんないや。
病気の診断はDrじゃないとできないことなので、いま考えてもしょうがないってことね。
■2003/06/04 (水) 今日はちょっとダメ
鼻の頭と耳たぶに、病院から処方された薬を使用中。
鼻の頭は一晩でかなりきれいになり、赤みも薄れてきた。
週末、夫の知り合いの方々と旅行に行く予定。
私はいつもメイクをしないので、真っ赤っかな鼻だけはどうにかしたいと思っていたけど、この分だと目立たずに済みそうかも。
ぐじゅぐじゅになってる耳たぶは相変わらずだけど、痒いのはなくなったかな。
夕食に鰻を食べた。
食後、胃が痛くなってキモチも悪い (ToT)
何がいけなかったんだろう??
■2003/06/06 (金) あし〜
服を少し整理しようと思い、ジーンズなどは捨てた。
捨てる前にちょっとだけはいてみたら、太ももはキツキツだし、腰回りはもうファスナーが閉まらない。
下半身がむくんでるかも、って感じることはあるんだけど、術前と比べてこんなに違うとは思わなかった。
え、むくみじゃなくてただ太っただけだって?
そうだといいけどな〜。
ともかく、足に気をつけて、体重ももっと頑張ってちょっと落としてみるしかないだろう。
昨日あたりから、左膝、ちょうど半月板の上あたりに鈍痛がある。
左鼠蹊部もかったるい感じがするし…。
なによ、これ。
やな感じだなぁ。
エリテマトーデス疑惑は、鼻の頭は薬つけたらすっごく良くなったんだけど、耳たぶは相変わらずで、こちらも「どうなのかな?」状態。
週末は泊まりがけで旅行に行くので、今日はゴロゴロして体調を整えて過ごした。
と書きたいところだけれど、今日はマンションの避難器具の点検日。
作業員が室内に入るので、掃除機かけたりしてなかなか忙しい。
ついでに、うちの冷蔵庫はどうやらぶっ壊れたらしく、冷えるのだけれど、冷気の噴出し口(?)から水滴が落ちてくる。
放っておくと庫内が水浸しになり、それが凍ってしまうので、ひんぱんにチェックして水を拭き取らなければならず、こちらも手間がかかる。
早く買い換えないと、どえらいことになりそうだ。
ちかれたびぃ。
今度の週末旅行は自家用車ではなく電車を使うので、移動中、水平になって寝ていることができない。
足のことがちょっと気になるんだけれど、どんなもんかな?
圧迫力のあるストッキングは必須ですな。
■2003/06/08 (日) 週末旅行
週末、仙台へ1泊旅行した。
現地に住む方たちにいろいろな場所を案内していただき、とても楽しかった。
松島では遊覧船に乗り、その景観に感激!
船についてくるカモメにえさを投げると空中でキャッチするのにもびっくりした。
仙台までの往復が新幹線だったので足がどうなるか少々不安だったのだけれど、圧迫力の強いストッキングをはいて行ったせいか、目立ってむくむことなくひと安心。
しかし、お腹の調子はいまいち。
ご当地の名産が海の幸ということで、新わかめのサラダなども出していただいたけれど、詰まるのが怖くて少しだけにしておいた。
それなのに、やっぱり出ない…。
下剤もちゃーんと飲んでるのになぁ。
家では一日に最低でも2リットルは水分摂取を心がけていて、毎朝、500ml入りのペットポトル4本に飲み物を詰め、ちゃんと規定量を飲めているかわかるようにしている。
出かけた時は、トイレの問題などもあって水分摂取を控えがちになってしまい、それが詰まり気味を招くのかもしれないと思ったので、今回は気をつけて飲んでいたつもりだったけれど、やっぱり少なかったのかなぁ。
幸いなことに、軽い腹痛だけで激しい痛みは来なかったし、「喉元まで詰まっているような気がして入って行かない」状態にもならなかったので、名物をバクバクといただいて帰ってきた。
しっかり詰め込んだので、明日からは出すほうに専念しよう。
■2003/06/09 (月) ……
家に帰ってきたのは昨日の午後、まだ日が高い時間だった。
やっぱり少しくたびれたのでお昼寝しようと横になってそのまま寝てしまい、ハッと起きたら真夜中で、夫は自分で夕飯を作ったらしく、食べ終わった残骸が残っていた。
それをちょっとつまんでまた寝てしまい、結局ちゃんと起きたのは朝の9時過ぎ。
いやぁ、よく寝ました。
寝過ぎのためか、起床時から腰が痛いよ〜。
今週末にも1泊で出かける予定なので、今日と明日は病人モードでプラプラして過ごす予定だったんだけど、午後から、体調がどんどん悪化。
風邪をひいてしまったようです (ToT)
起きたときに腰が痛かったのは、寝過ぎではなくて風邪のせいだったみたい。
身体が熱い。自分の吐く息も熱い。
なんじゃこれは??と思い、体温を測ってみたら36.7度。
これって一般的には平熱なんだけれど、私のいつもの体温は35度台なので、本人にとっては熱いって感じる。
これからもっと上がるのかなぁ。
鼻水がすごくて、もうダラダラ出てくる (ToT)
喉も痛いじょぉぉぉ。
市販の風邪薬を飲んで、今日は様子を見ることに。
夕食は、チキンカレーにした。
辛くしてドバッと汗をかけば、風邪も治りそうだし…。
野菜を炒めたところで、市販のカレールゥの買い置きがないことに気づく。
仕方がないので各種香辛料をブレンドし、挽いて作った。
香辛料のルーツって、もともとは薬として使われてきたものらしい。だから風邪にも効くでしょ。薬を食べているようなもんだもんね…。
■2003/06/10 (火) ……
喉が痛い。
頭がボーッとする。
咳も出てきたぁぁぁ。
鼻のかみすぎか、風邪そのもののせいかわからないけれど、右耳が詰まった感じがして聞こえが悪い。
鼓膜を痛めちゃったかな?
中耳炎かなぁ?
鼻水は止まったけれど、今度は鼻詰まりになり、ぐるじいでず。
昨夜作ったカレーを食べると、一時は鼻の通りが良くなるような気がするんだけど、気のせい?
昨日と今日は、疲れを取るために「元気でも病人モード」で過ごす予定だったのだけれど、ホンモノの病人になってしまいました。
げほげほげほ (ToT)
■2003/06/11 (水) 風邪、ますます悪化
げほげほげほ。
ぐるじいでず。
熱は朝35.3度で、夕方だと36.7度。
この差には意味があるのか?
寝ていても苦しくって一番楽な姿勢を探すのだけれど、仰向けになっても横になっても苦しいじょ。
こんなんで、週末に泊まりがけの旅行に行けるのかしらん?
■2003/06/12 (木) どうして?
風邪は、悪化した状態のまま現状維持。
熱はないのだけど、咳がひどくて息苦しいじょ。
横になって寝ていると咳き込んだ時に苦しいので、ベッドの背もたれにクッションなどを置いて、状態を少し起こした状態で寝てる。
この姿勢って、ぜんそくの発作を起こした人や胸水が溜まって苦しそうな人がやってるのを見たことがある。
うーむ…。
週末の1泊旅行は、一緒に行こうとしていた人たちがすべて都合悪くなっちゃって、わたくしもこんな具合なので、中止になった。
ゆっくり休めると思ったんだけど、こういう時に限って急ぎの仕事の発注がぁぁ。
どうもありがとうございます。
すごく嬉しいです (ToT)
自分のPCのあいている容量を使って、白血病の解析をするボランティアみたいなのがあって、「これなら特別にお金を出すわけじゃないし、私にもできる」と協力しようと思ったのだけれど、そのプログラムがどうしてもインストールできない。
どうしてなの?
エリテマトーデス疑惑は、う〜ん。
鼻の頭はきれいに治った。
両耳たぶは、ぐじゅぐじゅに掻き壊したのは治って、乾いては来ているのだけれど、薬をつけなくなったらまたパサパサになっている。そのうち痒くなる予感。
エリテマトーデスは国指定難病医療費等助成対象疾病らしい。
皮膚科の医師が疑っていた「日光にあたると障害が出る、免疫の病気」がエリテマトーデスなのかどうか、というところから確認が必要だけれど、とにかくもう一度受診して、病気の白黒だけははっきりつけてもらわなければ…。
来週早々にでも病院へ行こうかな。
■2003/06/13 (金) 先輩
風邪は相変わらず、なんだかな〜状態。
ちょっと動くと激しい咳が出ちゃって、ぐるじいでず。
今日、夫宛に封書が来ていた。
差出人は夫の会社の会長とAという苗字の女性の連名。結婚披露宴の招待状の形状なのだけれど、寿切手も金扇のシールもない。
会長さんには息子さんが数人いたはずなので結婚するのは不思議ではないが、夫が招待されるのはすごく不思議だ。
夫の会社は大きくはないが、小さくもない。一介の中間管理職である夫が招待されるほど、出席者の人数集めに困っているとは思えない。
仕事から帰ってきた夫に、「会長さんから披露宴の招待状みたいな形の封筒が来てるよ、それ何?」と聞いた。
夫「ぴょんぴょんみたいな人がいるんだよ」
ぴ「?」
夫「うちの会社に『自分が死んだら、いろいろと大変だから密葬にして、その代わり死後何日目にこの会場で自分がお世話になった人を集めて、今までありがとうございましたって感謝するパーティを開け』って遺言書に書いてた人がいた。ぴょんぴょんも遺言書に同じようなこと書いてるんだろう?」
ぴ「いや、パーティ開けとは書いてないけど…」
夫「こういう葬式にしろとか、散骨しろとか、この人を呼べとか書いてあるんでしょう? 同じようなことをした人がいたんだよ」
私は遺言書を弁護士に預けてあり、夫は、私の遺言書の内容を知らない。
まぁそれは、私が死んだらいやでも分かることなので、お楽しみに〜。
ぴ「その人、死んじゃったの?」
夫「うん。でな、遺言通りにパーティを開くとなると、家族だけでは準備がものすごく大変なので、会長が『では会社でお手伝いしましょう』って言ったんだ」
ぴ「じゃあその封筒は、『みんなありがとうパーティ』の招待状なの?」
夫「うん」
ぴ「その人、お葬式は本当に密葬だったの? あなたも行かなかったの?」
夫「うん、行かなかった」
故人が「みんなありがとうパーティ」をひらいて欲しいと指示した場所は都内の一流ホテルで、「何とかの間」という会場まで指定してあり、招待客もきっちり指定されていたらしい。
私は故人を知らないけれど、私と同じように自分の葬儀のことを考えてしっかり用意していた先輩がいて、しかもその願いが残った人たちによって実現されると聞いてちょっと嬉しい。
■2003/06/14 (土) ……
ぐはぁ、咳を止めて〜。ぐるじいでず。
夫は「だんだんひどくなってるじゃないか!」と半ば怒り出した。
ウン、私もそう思う (;^_^A
病院は月曜までやってない。
急患で受診するほどひどいとは思われないんだけど…。
この前、風邪をひいて咳がひどかった時にもらったコデイン散が残っていたので飲んでみた。
ちょっとはいいみたい。
だけど、こんなん続けてて良いわけないし、エリテマトーデス疑惑もはっきりしなくちゃならないので、来週そうそう通院ですな。
明日は父の日?
義父にプレゼントの手配をしていないよ〜。
明日はちょっと具合が悪くても出かけないとネ。
■2003/06/15 (日) 父の日
咳、前よりもよくなったみたい。
けっこうぐるじがっだんでずげど、これはこれでいいこともあった。
具合悪いから寝てることが多いじゃない?
で、足は痛くないのだ♪
今日は父の日なので、夫と一緒にデパートへ行き、義父にプレゼントを送った。
本当なら今日届いてないといけないのだろうけど、そこはカンベンしていただいて…。
デパ地下をうろうろしていたら、ワインの試飲をもらい、それを飲んだらなぜか猛烈にお腹が空いてきてしまった。
時間は午後4時。
夫に「お腹空いちゃったんですけど…」と言ったら、回転寿司に連れて行ってくれた。
家に帰ったら夕食なのだからちょっとにしておこうと思ったのに、気が付いたらバクバク食べていて、自分でも呆れました (;^_^A
帰宅後はやっぱりノビて寝てしまい、夫が夕食作って起こしに来るというお決まりのパターン。
でも、胃の中にはお寿司が居座っていてほとんど食べられなかった。
こういう食生活って、太るよね。反省。
■2003/06/17 (火) ホームページのアクセス
うさぎの本宅のカウンターが、なんと18万アクセス突破でびっくり。
20万アクセスを超えたら、記念イベントでもしてみようかと考えたりもするけど、いつ達成するのかな?
昨夜、仕事の下調べなどで徹夜してしまい、寝たのは朝になってから。
起きたらば、咳復活 (ToT)
ぐるじいでず。
■2003/06/18 (水) 病院
げぼげほげほ。咳、またひどくなってるぅ (ToT)
ということで、今日は、坂の上病院の皮膚科と内科と受診した。
皮膚科Drに耳たぶを見せて、いろいろと相談。
Drが疑っていたのはやはりエリテマトーデスだったが、皮膚限局性のDLEと呼ばれる方だったことがわかった。
私の耳たぶが、かぶれとかでないのであれば、他の病気が隠れていると考えられるけど、もしそうだとしたらDLEが怪しいってことらしい。
全身性エリテマトーデス(SLE)は、血液検査などでわかるらしいが、DLEはどうやって検査するのかと聞いたら、生検だという。
麻酔をかけて皮膚の一部を切り取り、そこをまた縫い合わせて…という説明を聞いて、腰が引けた。痛そうやん (ToT)
んで、どうするの、それやるの?と聞いたら、「もしもDLEだったら、薬を使ってもこんなに早く治らないと思う。だけど薬をやめたらまた悪化してはいるようなので、あと2週間くらい様子を見たい」とのこと。
「DLEの約10パーセントが徐々にSLEへ移行するが予測はできない」というのをネットで見ていたので、「これから内科へ行くんですけど、全身性エリテマトーデスの検査もしてもらった方がいいですか?」と聞くと、「他の血液検査もやるのなら、一緒にやってもらってもいいかもね」とのこと。
そっか、んじゃ内科で検査の要求をしてみよう。
予備知識として調べておいてよかったよ〜。
どんな小さな不安でも、持ち越さないのが一番です。
現在、耳たぶに使っている塗り薬は弱いものとは言えステロイド剤なので、次の診察までは現在の薬を使って様子を見て、その後はまた相談ということになった。
がんはよく、免疫力の低下によって引き起こされうんぬんと聞く。
エリテマトーデスも免疫が関係する病気ということなので、「私は免疫系が弱いんですかね?」と質問したら、子宮がんとエリテマトーデスの関係は明確に否定された。
何でも聞いてみるもんだね〜。
今回の内科受診の目的は
1、この咳を止めてくだされ〜
2、1ヶ月前に行った血液検査で異常値が出た生活習慣病関連の追跡検査と、必要ならその治療
3、下剤と骨粗鬆症対策としてのビタミンDの処方
4、全身性エリテマトーデスの検査
でした。
皮膚科から内科へ行くために動いたら咳がひどく出てしまい、そのせいか自動測定式の血圧計で測ったら上が86しかなく、看護士さんを慌てさせてしまったようだ。
血中酸素濃度を測る、指にクリップでとめる機械まで持ってきてくれちゃったんだけど、そんなにひどく見えた?
内科Drもえらく気の毒がってくれてたみたいだけれど、本人はけっこう元気ですので、スミマセン…。
私は風邪を引くたびに激しくへんな咳が出ちゃって、だれからも「喘息?」って聞かれるんだけど、今回のDrも喘息を疑ってた。
だけど、やっぱり喘息とは違うみたい。
なのに、喘息の治療をするとピタッと良くなるんだよな〜、不思議だ。
今回も、吸入したらすんごい楽になったし、なんなんだろう?
結局、風邪薬と、咳止めの頓服薬と、なぜか喘息予防の吸入薬と、下剤とビタミンDを処方してもらい、血液検査をして帰ってきた。
全身性エリテマトーデスの血液検査は免疫系を調べるものらしくて、普通の血液検査より結果が出るまでに時間がかかるのだそうだ。
ということで、生活習慣病関連の治療を始めるかどうかと、全身性エリテマトーデスの判定は来週にならないとわかりません。
■2003/06/19 (木) ……
昨日、病院で処方してもらったもらった風邪薬、よく効くと思うのだけど、眠気が強く出てぼーっとしちゃう。
こんな日は仕事したってポカする確率高いだろうし…、ってことで、リンク先をぐるっと回ってみた。
そして、私がサイトを立ち上げた頃から繰り返されている管理者泣かせの事象がまだ続いていることを知った。
「こういう症状があるのですが、子宮がんですか?」
「病院へ行った方がいいですか?」
こういうのホント困る (ToT)
掲示板に書き込まれた症状から、病気の診断なんて、ホンモノのDrでもできないでしょ。
病院へ行ったほうがいいかどうかなんて、あたりまえのこと聞かれてもなぁ。
気になるなら行ったほうがいいに決まってます。
病院へ行かないで病気の診断や治療をしてもらえる方法があるなら、逆にこっちが教えてもらいたいですよ。
あと、がんだって言われると怖いから病院へ行きたくないっていうのも、私には理解できないことで…。
もしも本当にがんだったとしたら、今行っても、数ヶ月先に延ばしても、診断の結果は「がんです」って言われるっしょ?
数ヶ月先に延ばして、その間、不安を抱えてもんもんとしてるのって、その「もんもん」だけが意味なく余分じゃないかなぁと思うんだけどなぁ。
あと、最大のネックは、早期治療の機会を逸するってことかな。
その結果、手遅れになることだってあるわけで、「もんもん」の代償が「死」になるかもしれないってところを、現実問題としてよっく考えていただきたいものです。
風邪のせいなのか薬のせいなのか、いまいち食欲なくて、夕食はジャガイモの煮たのをつまんで、そうめん食べただけ。
それなのに、食後、胃が重くてちょっと気持ち悪い。
その上、お腹まで痛くなってきちゃってサイテー。
その後、激しいぴー攻撃を受け、ヘロヘロです。
私のお腹っていつも、詰まりそうか、ピーコちゃんかのどっちか。
中庸はないのかっ!
■2003/06/20 (金) 暑〜い!
梅雨の中休みらしく、晴れてはいるのだけれど、じっとりして蒸し暑い。
病院の薬で咳はピタッと止まったし、風邪は全快に近いみたいだけど、この陽気で今から早くもバテ気味です…。
週末は仕事が入っている。
今日も少しやっていたら、左鼠蹊部がかったるくなってきて、なんだかな〜。
だるい、暑い、足痛いで、昼過ぎにちょっと横になったらしっかり寝てしまい、起きたら午後7時だった。
まぁ、体調優先ってことでのんびりやります。
■2003/06/21 (土) あんまりイライラさせないでちょうだい
あ〜ん、ゲストブックへの書き込みなし投稿、もう本当にカンベンして。
悪気はないんだと思いたい。(って言うか、悪気あったらぶっ飛ばすっ!)
掲示板のログは古いものから消えていくので、正直言って「お久しぶりです」と書かれていても、もう誰が誰やらわかりません。
ゲストブックだけが、その方がどういう方だったのか、どういう病気だったのかなどを知ったり思い出す「たより」になるわけで…。
というわけで、本日も、ゲストブックで自己紹介のないまま掲示板投稿されたものはサクッと削除。
残しておいて前例を作りたくないので、スミマセン。
私も、体調悪かったり、天候が悪かったり、思うようにことが運ばなくてイライラすることはあるんですよ。
キィィィーッと叫んだり、理不尽でも、人に当たったら少しはスッキリするだろうなって思うこともあるんですよ。
それでも、自分のいらだちや不安を人に向かって発散してはいけないよなぁと、耐え難きを耐え、忍び難きを忍んでる時もあるので、決まりごとを守らずに、私のイライラの炎に油を注ぐようようなことだけはしないでね。
■2003/06/22 (日) あし〜!
土曜日の夜、寝る前に読んだ本があまりも面白くて、徹夜して全部読んでしまった。
うっすらと夜が明ける頃。
左足鼠蹊部が痛い。
痛い、痛い、痛〜い!
いつもの痛みとは違って、ズキズキというか何と言うか。
おへその両側斜め下の内部もチリチリした感じがする。
ここって、卵巣あったとこらへんだと思うんだけど…。
この痛み、浮腫うんぬんじゃなくて、リンパ管炎とか蜂窩織炎(ほうかしきえん)の前兆なんじゃないかと、思いっきりビビッた。
足の太さ、両足とも変わらず。
炎症があったら、その部分が赤く腫れるはずだと思うんだけど、色の変化なし。
左鼠蹊部がちょっと熱を持った感じがしないでもないけど、それも「持ってるかなぁ、どうかなぁ」という程度。
傷も無いようだし…。
何で痛い?
思いっきり、思いっきり、思いっき〜り、やな感じぃぃぃ〜!
3年前、退院後の初めての検診の時、痛み止めのロキソニンを念のためにもらっておいた。
今まで手付かずで残っていたその薬を飲もうかと考えたのは、今日が初めて。
痛いじょおおおお!
結局、寝られなかったら飲むことにして、寝てみたらどうにか眠れた。
起きたら足の痛みはなくなってて、ホントによかったよぉ。
■2003/06/24 (火) 商売
私は「うさぎの本宅」を運営するにあたって、非営利であることを方針としてきた。
うちのサイトは一日に300名ほどは来訪されるので、どうやって徴収するのだかその方法は知らないけれど、例えば中に入るのに一人1回10円ずついただいたとしたら、１ヶ月では、10円×300人×30日＝9万円になり、1年で108万円の売上げが見込めるのだ。
けれども、心身ともにがっくり来ているであろう患者さんからお金を取ってサイト運営するのもなんだかな〜って思った。
うちのような情報交換サイトは、目に見え、手に取ることのできる商品があるわけじゃないし、人の弱みにつけ込むようにして「話だけ見せて」お金稼ぎしようという気にはなれなかったので、ボランティアサイトとして割り切って運営している。
だから逆に、サイト運営にもお金がかけられない。
うさぎの本宅のためにお金を出してホームページスペースや掲示板、素材、カウンター等を借りることはしていないのだ。
ホームページそのものは自分で作成しているし、ホームページのスペースは、プロバイダーと契約すると黙ってても付いてくるサービス容量を使っている。
掲示板等もcgiの無料サイトからもらってきて自分で製作するか、無料のものを借りている。
ホームページを開設してから2年が過ぎ、「患者さんにこういうことを提供したら喜ばれるだろうな」という特別なアイディアはいくつかあるのだけれど、それに手を出すと、大なり小なりお金がかかりそうだ。
「特別なアイディア」を利用する患者さんからいただくという方法もあるのだろうけれど、そういう場合は今みたいに「ボランティアだからこういうことはできませ〜ん」って言い訳はまったく通用しないし、好きな時間にできることだけやりますってわけにも行かなくなる。
う〜ん。
NPO設立でも考えてみっか?
■2003/06/26 (木) 冷や汗
ほったらかしにしておいたホームページの更新もしなくちゃならないな〜ってことで、ここ数日は頑張ってやってます。
以前にアップしたものを見直してみると、誤字脱字もけっこうあって冷や汗モノです。
見つけ次第直しているけど、まだまだあるんだろうなぁ。ハズカシイ…。
ずーっと座っているせいか、夜になると左足がかったるくなるぅ。
■2003/06/27 (金) 時の変遷
昔の女優は、汗をかかないことが条件の一つだったらしい。
理由は、銀幕の華がだらだらと汗かいてたら興ざめするし、見苦しいし…ってとこらへんだと思う。
昔の歌手は、歌っている途中で泣いても、涙が頬を伝わっちゃ、まずかったらしい。下まぶたに溜まるのはOK。
ボロボロ泣くと、化粧が崩れるからねぇ。
スターだって人間なのだから、暑ければ汗かくだろうし、ご飯も食べるだろうし、泣きもするでしょうって思うんだけど、生活感が漂うことはスターらしくないってことで、かなりの苦行を強いられていたみたい。
でも、その努力が報われるともう女神様扱いで、ある大女優はその美しさもあいまって「○○はトイレに行かない」とまで言われていた。
蛇足だけれど、私の叔父がゴルフに行って、レストハウスでたまたま○○さんと一緒になったそうだ。
彼女が「ちょっと失礼」と言って化粧室に入って行くのを見て「えええ!」と思ったと言っていた。○○女神説を信じてる人もいるんだよね。
今日、テレビCMで、癒し系のタレントが顔中汗だらけにしながらカレーうどんを食べてるのを見た。
霧吹きで顔にしゅぱしゅぱ水をかけて、汗をかいているように見せているだけだろうけど、昔の「女優とはこうあるべき」という姿とはえらい違いだ。
今の芸能人も、一般人よりはいろいろと大変だろうけれど、昔より良くなった面はあるんだろうな。
もちろん、昔の方が良かった面もあるだろうけれど。
昔、がんはまさに死病だった。
早期発見もできなかったし、仮に発見できたとしても根治治療するすべはなかった。
進行して痛みが出てきたら、気休めの煎じ薬などを飲んで、ただ耐えていたのだろう。七転八倒して苦しみ死した人だって多いと思う。痛ましいことだ。
日本の子宮がん検診の歴史はたかだか30年くらいのものなんだそうだ。
それを聞いて「ええ、そんな最近までなかったの?」とぴっくり。
それでも世界水準から見ると精度は高く、類を見ないほどの成果が上がっているんだって。
手術や疼痛治療には不可欠な麻酔薬が進歩してきたのは、いつ頃からだろうか。
華岡青洲が全身麻酔の薬を研究し始めたのが1785年。
20年近い年月をかけて完成した麻酔薬「通仙散」を使い、世界で初めての全身麻酔による乳がんの摘出手術に成功したのが1804年。
シーボルトがオランダ商館医として来日したのが1823年。
エーテルの全身麻酔は1842年にロングが初めてやったとか、1846年のモートンが初めてだとか…。
キュリー夫妻がラジウムを発見したのは1898年。
すべて、200年前よりこっちの話なのだ。
さらに、「麻酔薬できました」「放射能見つかりました」からと言って、それがすぐ治療に活かされるわけではない。
現在に至るまでは、麻酔薬の量がわからなくて多過ぎで亡くなったり、少なすぎて痛みのあまりショック死したり、放射能の種類や許容量がわからなくて亡くなったりという試行錯誤の時代があったはず。
放射能の研究に貢献したキュリー夫人の死因は、放射線障害による骨髄性白血病だと聞いた。
がんなどの大きな病気にかかると、いくらでも不幸な気持ちになれるし、その気になれば鬱々と一生泣いて暮らせるとも思う。
けれど、試行錯誤の時代に「これはダメじゃ〜、やり方違う〜」と命を失うことによって示してくれた昔の患者さんたちに感謝しながら、私たちに与えられたチャンスを活かすことだってできる。
どっちを選ぶかは、まさに「あなた次第」。
めげそうな患者さん。
自分がどのくらい不幸かとか、どのくらい大変かということを考えるだけでなく、現代に生まれて自分がどのくらいラッキーだったかというほうにも、ぜひ一度は目を向けて欲しいと思う。
前向きに♪
■2003/06/28 (土) これって何なのよ?
わたくしは、昨日の夕方から、非常にものすごく大変にご立腹です。
事の発端は、うさぎの本宅黄体治療専用掲示板に来た投稿。
「性行為時にはエストロゲンがでるので」という部分に引っかかった。
「出るそうです」とか「出るらしい」じゃなくて「出る」の?
そんな話は聞いたことないよ〜!
私が知らないだけなのかと思い、インターネット上でいろいろと検索してみたけれど、投稿を肯定するような記載を見つけることはできなかった。
記載がないから「出ない」んだと決めつけるわけにもいかないし、困ったもんだ。
「出る」と断定した投稿を見て不安を感じた患者さんだって多いことだろう。
子宮がんの中にはエストロゲンに依存するものがあり、それ故エストロゲンの供給を絶つという意味から、オペ時には、異常がない卵巣をも切除したりしてるのだ。
黄体ホルモン治療中の患者さんや術前の患者さんは「卵巣はある、がんもある」という状態なので、ホントかウソかわからないようなことを断定的に「これが正しい」って書いて欲しくないよ〜。
投稿者と同じハンドルネームを使っている患者さんは、うちのサイト内に3人いるけれど、そのどなたともプロフィールが合わない。
あなたはどなたですか?と問いたい。
新しい人なのかしら?
掲示板を使う前にはゲストブックで自己紹介してください!
投稿を読んで、混乱した中で書いたらしいメールが患者さんたちから何通も届いた。お返事は差し上げませんけれど、すべて拝読させていただきました。
あのカキコの内容が正しいかどうか私にはわかりませんが、掲示板に書かれている情報、インターネットに載ってる事がすべて正しいってわけじゃないことは、肝に銘じておいてくだされ。
載っている情報が正しいかそうでないかを判断するのは、自分自身です。
複数の異なった意見などがある場合、どちらを取るか、どちらを信じるかは、自分で決めるんだよん。
そこんとこ、よろしく〜。
わたくしは問題投稿があった時のみ、荒らし等対策として、その発信元を調べることにしている。
投稿数が膨大だし、私も他にいろいろとやることがあるので、普通はそんな調査はしないし、もしも個人が特定できたとしても、荒し、荒らしじゃないに関わらず、「この人です!」と本名などを公表する気はいまのところないので、ご安心ください。
ともかくその調査の結果、かの問題投稿は某大学内から送られてきていることが判明。わたくしをさらに困惑&立腹させた。
患者さんなら、入院中なのか?
でもそういう場合、大学のコンピュータ使えるのかな?
そもそも、黄体ホルモン治療のためだけだったら入院が必要なのか?
だとすれば学生とか教職員の投稿ってこと?
百歩譲って、なんらかの理由で入院し、黄体ホルモン治療も受けている患者さんであっても、自分の疑問の答えを探すだけじゃなく、ちょっとは相手の心理に配慮してくださいよ。
だいたい、何をもって「性行為」になるのよ?
大学内のどこから送られたものかまではわからなかったけれど、もしも医学部の学生さんからだったら、もう目もあてられない。
そうじゃないことをひたすら祈るばかりです。
怒!
どうか、投稿者が患者さんであってくれぇ!
それなら、不安になる気持ちも私にだって少しは理解できるのよ。
■2003/06/29 (日) 考えてみました
いろいろとあって、足りない脳みそに鞭打って考え事をしているので気も重いです。
夫がノートパソを買い、「これ、わかる?」「あれ、わかる?」と設定のことでしつこく聞いてきて、最後にはウェブメールのパスワードを忘れたと言い出した。
「あなたのパスワードなんて知らないよっ!」と怒り爆発。
夫婦と言えども他人です。人が知らないからパスワードなんでしょっ!
お互いに険悪な雰囲気の中、1週間近くかけてやっとインターネットにつなげ、メールも使えるようになったのに、モニター液晶画面の初期不良(要は不良品つかまされたってコト)で、ノートは修理工場行きになってしまった。
あぅ〜 (ToT)
怒りと悲しみ…。
そのせいか、人の言うことやることがいちいち気に障る。
例えば年齢と病気のことだけど、私の病気を知った健康な人から「まだ若いのに。気の毒にねぇ」なんてコメントされると、「まだ若い」という部分にはムフフ♪と思いながらも、「私は気の毒な人なんかじゃないっ!」とヘソをまげてみたくなる。
同じことを同病の患者さんが言って嘆くのを聞くと「じゃあ、何歳ならこの病気になってもいいの? 何歳だったら死んでもいいの? どんな死因ならいいの?」とか思ったりする。
まぁ、相手の気持ちは理解できるので、口に出して聞くことはしませんけど。
私は、自分の体調が悪いとか気分が落ち着かないからという理由で人に八つ当たりするのは好きじゃない。
相手構わず愚痴るのも好きじゃない。
夫は、私の人生やライフスタイルを評して「日々これ闘争」と言う。
私はもっと自分を磨きたいし、こうなりたいっていう形があるので「日々これ闘争」の相手は主に自分自身だけど、他人から先に攻撃されれば反撃はします。
自分からケンカを売ったりはしませんよ。大人だもん。
だけど売られたケンカは、自分は悪くない、相手のやってることがヘンって思ったら、とことん戦っちゃうよ。
納得できないまま、うやむやにしたくないもん。
テキトーに生きて、テキトーに考えて、他人にベッタリ依存していると、いざ何かあった時に対応できないし、潰しもきかない。
コトが起きてから慌てふためくようなことだけはしたくない、と思っとります。
■2003/06/30 (月) あの国
あの国からやってきた女子高生デュオが、番組の途中で帰っちゃって大騒ぎになってるんだって?
その釈明(?)記事を読んだけど、なんだかな〜。
以前、あの国の政治のトップが来日予定をドタキャンしたこともあったっけ。
その理由をつぶさには知らないけれど、来日しても日本からはたいして貰えるものがなく、向こうが失うものばっかりだからじゃない?って言ってた人がいたなぁ。
くれくれ外交なのか?
あの国の人全部がワガママってことはないだろうけど、こんなこと続けていると、印象悪くなるだけじゃん。
まぁ、バブルの頃に、札束ちらつかせていろいろと買いまくった日本も日本だけどさ〜。
日本に対して何をやっても、抗議せずニヤニヤ笑ってお辞儀して金だけたっぷり出してくれると思うなよって感じ。
日本と日本人をナメんなよ。
毎回こんなに気分悪くさせるなら、もう来なくていいですって感じ。
だけど、島は返してくれぃ。
なんでもいいけど足が痛いの (ToT)
■2003/06/30 (月) 喧嘩
夕方、久しぶりに早く帰ってきた(といっても夜だったけど)夫と、やっちゃったもんね〜、ケンカ。
事の起こりは、畑なんですぅ。
夫の趣味は土いじりで、それが高じてお友達と畑を借りているんです。お休みの日は、畑に行くか釣りに行ってるんだよぉ。
賭け事に狂ったり、ゴルフなどのお金がかかるスポーツが好きなわけじゃないので、それはいいんだけど…。
私としては、借りた畑を耕すなら、うちの油ギッチョンチョンのキッチンタイル磨いたり、風呂桶の掃除してくれよって思ったりすることもあるんだけど、まぁそれは置いといて…。
借りている畑はうちからずいぶん離れた場所にあり、車で片道2時間はかかるんだけど、まぁ、それもいいとして…。
畑に行くと、ご近所の方からいろいろな野菜をいただいたり、畑の収穫がどっさりあったり、行き帰りにある無人販売所で楽しくお買い物したりして来るんですぅ。ありがたいのだけど…。
うちは二人暮しでしかもマンション。
穀物袋いっぱいの根菜だの、楽しくて夢中で摘んじゃった菜っ葉だのをどっさり持ち帰られても困る。
それらが原因で、今までに何回ケンカしたことか。
置く場所ない。
配るような近所付き合いもない。
なかなか食べきれない。
冷蔵庫にも入りきらない。
腐ってくる。
間引きして摘んだ野菜などは小さくて、食べられるように加工するまでにものすごく手間がかかる。
わらくずやら落ち葉やらが混じった塊の中から、間引き菜だけをよったり、洗ったり、痛んだところを取ったり、根などの食べられない部分を切り取ったり…。
そんなことやる気力も体力もないよ…。
玄関に積み上がるほど大量の間引きものを貰ってきた次の日から夫が１週間の出張に行った時は、キレた。
出張は前から決まっていたことなのに、こんなに貰ってきちゃって…。
これ、ど〜すんのっ!
だから夫にはいつも「畑に行ってもいいけど、何ももらってこないでくれ」って言ってます。
無農薬のものだから安全だろうし、くださる方の気持ちは有難いけれど、うちでは消費しきれないんです。
もったいないからくださらなくていいです。お気持ちだけいただきます。
昨日、夫は畑に行った。
今朝起きたら、キッチンに大ザルが置いてあり、中に小ぶりの青梅がい〜っぱい。その量を見ただけで、もうウンザリ…。
傷ものもあり、午後にはショウジョウバエが飛びはじめた。
私は梅干や梅酒を作った経験がないけれど簡単な手順は知ってる。
テレビで見た作り方では、洗って選り分け、へたの固いところを楊枝で取って、一つ一つの実をフォークなどで刺してと、とにかく下ごしらえに手間のかかるものだと思った。
生梅を食べるとお腹を壊すと聞くし、調理法をよく知らないし、なんせ一度も作った経験がないから不安でもある。
帰って来た夫に聞いた。
ぴ「これ、どうするの?」
夫「梅ジュースを作る。向こうで飲んだらおいしかったんだもん」
ぴ「どうやって?」
夫「大きな瓶、なかった? 捨てちゃった?」
梅酒を漬けられるぐらい大きな瓶は、置き場所がないことが最大のネックになり、ずいぶん前に捨てちゃいましたっ。
夫「捨てちゃうんだもんなぁ」
ぴ「瓶を買って作ってもいいよ。でも、それをどこで保存するの? カラになった瓶は捨てるの? うち、置くとこないよ」
日の当たる暖か〜い場所で保存していいとは思えない。
狭いマンションの中に冷暗所なんてほとんどないんだよ。
しかも、中身がカラになっても、瓶は残るんだよ。
それ、ど〜すんのっ!
思い付きじゃなくて、後々のことまで考えてから行動してくれよぉ。
いっつもこうなんだもんなぁ〜。
もうここらへんで、ぴょんぴょんのコメカミはピキピキ。
ぴ「何でこんなの貰ってきたのっ!」
夫「梅の木があって、楽しくてみんな夢中で採っちゃったんだよ」
ぴ「一緒に行った人にあげれば良かったでしょっ!」
夫「みんなで分けたけど…。それでも残って…」
その後、夫は「量を減らすならジャムにしたらいいんじゃないか」などと言い出した。
保存食品作りは、砂糖やら塩やらも大量にいるのだ。それらの調達について、この人はどう考えているのだろう?
うちには調味料類のストックはほとんどない。これから買いに行くのか?
私は自分がそろそろ本格的にキレかけているのを感じた。
でも、まだ、我慢、しよう。
ぴ「それ、誰が作るの?」
夫「ぴょんぴょん…」
ぴ「………」
私の「………」という無言は、超激怒の前奏曲だと察した夫は、とりなすように言った。
夫「鍋に入れてぐつぐつ煮ちゃえばできるかな?」
これで私は完全にキレた。
夫は今までにこういうテキトーなやり方で、取扱説明書をちゃんと読まずに使って新品の機械を購入早々ぶっ壊したり、ちゃんと作り方が書いてある料理を自己流で手抜きして、信じられないくらいまずい物を作ったりした前科100犯なのだ。
あんたには、失敗に学ぶ学習能力はないのかよっ!
下ごしらえもテキトー、煮方もテキトーで、梅ジャムができるとは思えなかった。
それに、だいたいうちはジャムなんてほとんど食べなくて、いただいたものが冷蔵庫の中にゴロゴロ入っているのだ。
私は今までよく我慢したと思う。
自分で自分をホメてあげたい。
キレる、キレれば、キレる時、キレろ。
ぶちっ
ぴ「ん〜もぉぉぉぉ!」
言いたいことを全部まくし立ててやろうとしたけれど、自分の危機をいち早く察した夫は、梅の入ったザルを抱えてどこかへ消えた。
その後、私はその梅たちを見ていないので、どこに行ったのか知らない。
ぴょんぴょんはそれから後、しばらく無言の行を続けたので、夫はいろいろと気を使ってくれてなかなか面白かったよ。
夫は「八つ当たりは良くないよ」と、寝ぼけたことも言っていたけど、私がキレた元凶はあなたでしょっ!
こういうの、八つ当たりって言うのか?
ほんと、まじでお願いだから、いっぱいもらって来ないで。
食べきれないし、足が痛いしさ、手間のかかることはしたくないのよ。
そういうことは、もう何度も言ってるはずだけど?
無農薬野菜が安全なのは知ってるけど、体が辛くなるまで手間かけたり、イライラしながら食事作ってまで長生きしたいと思ってないので、たとえまずくてもいいから、うちに持ってくるのはもっと簡単に食べられるものだけにしてくれぃ。
コンビニ弁当、出前、レトルト食品大歓迎〜。
今度畑に行って、食べるまでに手間のかかるもの、うちでは消費しきれない量を貰ってきたらただではおかない。
覚悟しとけよっ!
私は夫に対してかなり怒っているんだけど、友人たちは、うちの夫婦仲はすごくいいと言う。
ふぅん、そうだったんだ…。
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