術後4年4ヶ月目
■2004/08/01 (日) キター
本日のわたくしは、久々に激しく幸せです。
無謀にも、CGIスクリプトを自分でちょこっといじり、掲示板、変えたんです♪
頭がクラクラするほど苦闘しましたが、どうにか完成。
ちゃんと動くかとても心配ですが、とりあえず使ってみましょう。
前に使っていた板と、見た目はさほど変わらないかもしれないけれど、わたくしが前々から欲しいと思っていた機能をかなり搭載することができた。
まずね〜、管理人からのお知らせを投稿のトップに載せておくことができるでしょ〜。
お知らせのない時は、載せない設定もできる。わ〜い♪
禁止ワード設定で、こちらが歓迎しない文字などの使われた投稿も拒否できる。
もう、「ローマ数字使わないで!」って言わずに済む。投稿できないから (;^_^A
お留守番モード搭載で、旅行の時などは新規投稿もレスの投稿も止められる。
これはまじでうれぴ〜。
投稿はできないけれど、閲覧はしていただけるので、レスを見に来た元記事投稿者に迷惑をかける心配もない。
今までは、2〜3日家を空けて帰宅して掲示板を見たら、商用投稿や、閲覧者を不愉快にさせる内容の投稿があったり、その他もろもろ。
うげげっ。どないしよう?と、旅行の楽しさが吹っ飛んだり、どっと疲れが増したりで、何とかしなければと思っていたけれど、これで安心して出かけられます♪
あとね〜。
携帯にも対応できるみたいなんだけれど、わたくしは携帯持っていないので、作動確認はできていません (;^_^A
昨夜はスクリプトと格闘して徹夜しちゃって、今日ももう夜中なので、さすがにくたびれました。
足が腫れっぽくて、痛い。
これはちょっと気をつけなければ…。
■2004/08/02 (月) 確定事実
わたくしががんの根治治療をしたのは2000年のことで、何日入院したとか、どんなだったかというのは、過去の確定した事実であり、変えようがありません。
何度聞かれても、答えが変わることはないわけです。
掲示板や直メールで「詳しいことを教えてください」「ぴょんぴょんさんはどうでしたか?」的なお問い合わせをかなりいただきますが、「ぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記」や「Your Voice」に書いてあることと異なるお答えをすることは、ないです。
だって、もう確定しちゃったことなんだもん。
何度聞かれても、過去の確定事実については同じことしか言えないのでございますよ。
■2004/08/04 (水) 休暇
明日から海水浴に行きます。
膠原病悪化防止のため、専門医からは日焼けを避けるように言われています。
とくに、ここ数年は要注意だそうですわ。
なので、日焼け止めを塗りまくって泳いできます。
病気になると、絶対にできなくなってしまうこともあるけれど、工夫すればできることもある。
わたくしは、その部分を追求したい。
できないことを数え上げて、ぶちぶちと愚痴を並べ、「私ってかわいそう」モードに入っててもしょうがないしね。
来週早々、レントゲンで尾底骨の先端が映っていなかったことの精密検査としてMRIの予定が入っている。
甲状腺専門医にも来週中には行きたい。
その前に海でおいしいお魚を食べて、まったりして、鋭気を養ってまいります。
■2004/08/08 (日) あの場所
テレビドラマや小説のフィクションもので、主人公が難病やがんに侵されているお話には、ぶっちゃけ興味が持てない。
病気、それも生存率が関係してくる種類の病気だと、主人公は死ぬか助かるかのどちらかしかない。
「お話」だから。
共感できる部分はあるかもしれないけれど、現実のがん患者・難病予備軍患者としては、共感する以上に「現実に即していない」「きれいごと過ぎる」「なんだかな〜」とハラ立つことの方が多かったので、ほとんど見ません。わたくしの場合は。
それは置いといて。
この前、チャンネルを回している最中にドラマのセカチュウが映り、その風景に興味を引かれた。
あの地層、あの地形、あの植生、あの光の色、あの海の色、あの町の感じ。
ロケ地は、絶対あの場所か、その近くに違いない!
わたくしは、その町のはずれの地区へ年に2〜3回、休暇と称して行くのである。
あの場所は好きだ。
住んでいる人たちも好きだ。素朴でいい感じなんです。
ドラマのエンドロールをじっくり見て、ロケ地を確認。
やっぱりそうだった。
今回も、海水浴で訪れた。
ロケ地としてファンが訪れるようになると、あの場所も、住んでいる人たちの人柄も変わってしまうのだろうか…。
ここのところずっと、朝は調子が悪い。
身体が痛くてたまりません (ToT)
膠原病による「こわばり」だか、甲状腺機能低下による「むくみ」なんだか、はたまた加齢現象で普通にあることなのかよくわからないのだけれど、エンジンがかかって動けるようになるまで、時間がかかる。
身体中を誰かに思いっきりぶん殴られた翌朝は、こんな風になるだろうなって感じ。
起きて少し経つと、筋肉がほぐれるのか痛みがなくなってそこそこ動けるようになる。
旅行で気分が変わり、少しはよくなるのかなと思ったけれど、朝はやっぱりダメだった (ToT)
今のところ、起きて30分はほとんど動けないか、「ぐえっ、ぎょえ〜、ひぇぇ〜」という怪鳥のような掛け声と共に無理やり動くしかない。
我ながら笑っちゃう (^_^;)
これは「そういうもん」だと割り切るしかないですね〜。
■2004/08/09 (月) 最近のMRIって静か〜
今日は坂の上病院で、仙骨〜尾底骨単純MRIを撮ってきた。
機械が進歩しててびっくり。
わたくしが前回MRIを撮ったのは、2000年のこと。
がんが発見された時、検査の一環として行った。
昔々の土管型真っ暗MRIの記憶があったので、オープンタイプとも言える2000年のMRIにはかなり感激した。
しかし、今回はさらに進化していましたっ!
上下平行に設置された2つの円板型の間にベッドが入って行くんです。
ドラ焼きの餡の部分にベッドが入って行く感じとでも言えばいいかな〜。
今回は腰周りの撮影だったので、機械には足から入って行く形。
顔は外に出てたせいもあるだろうけれど、わたくし的には圧迫感ゼロだった。
しかも、音が静か。
放射線技師さんに「ベッドに寝てください」と言われ、「ヘッドホンは?」と尋ねたら、「これは静かなので、ヘッドホンは使いません」と。
ホントかなぁと半信半疑だったけれど、マジで静かでした。
検査室にはクラシック音楽が小さく流れている。
その音が検査中にもちゃんと聞き取れた。
さすがに無音というわけには行かなかったけれど、机を指で叩いている音のような、洗濯機で脱水してる音のような、その程度でしたわ。
コツコツコツコツと単調に繰り返す音に眠たくなってしまい、意識消失寸前で「終わりました」と起こされた。
ちっ、残念。気持ち良かったのに〜。
撮影時間20分ほど。窓口で5210円払って帰って来ました。
明日は整形外科を受診して、今日のMRIの結果を聞く予定。
わたくしの尾底骨は、ちゃんと映っているのだろうか?
映っていなかったら、なにかしらの病名をいただくことになるんでしょうね、きっと…。
■2004/08/10 (火) 何だったんだろう?
午前中、坂の上病院の整形外科を受診して、昨日のMRIの結果を聞いた。
X線撮影では尾底骨の先端が「ぼや〜ん」としか映っていなかったけれど、MRIではきちんと映っていて、気になる所見はないとのこと。
腫瘍があって骨が破壊されている、骨に炎症があって骨が溶け出している、あたりは否定する所見が出た。
と言うことで、座った時にゴリッと痛いのは骨の問題でなく、尾骨先端の神経の問題なのかもしれないと言われた。
神経が出てて(?)、あたると痛むのかもってことらしい。
ふぅん、そういうモンなのか〜。
神経の痛みならビタミンB12が効くからという説明と共に投薬があった。
最近は座る時に気をつけているので痛くないし、神経があたる痛みではなかったとしても、ビタミン剤だから飲んで不都合は起こらないだろう。
とりあえず、しばらく飲んでみましょうかね。
あぅ〜。
他サイトさんのことだけれど「掲示板、大変そう」と、がるがるしてるのは、わたくしだけ?
投稿したほうは、自分がどこでどうマズイことをしたかわかっちゃいないので、なおさらのことイタイ (ToT)
毎度のことだけれど、いちいち指摘もできないだろうし…。
しかし、まぁ、なんだかな〜。
あれでは管理側のストレス溜まりそう。
もしもぴょんぴょんだったら、発狂寸前になる事例でございますわ。
わたくしが考え過ぎなのかもしれないけど。
がるぅぅ (ノ-_-)ノ ~┻━┻
気の毒で、管理人さんにかける言葉もない。
「頑張れ」とか「凌いで」とか「耐えて」なんて、もう、とてもとても言えない。
陰ながら声援を送るのみですが、管理人さん、ファイト〜!
なでなで。
って書くと「私のことですか? ごめんなさい」または「何よ!」と反応してくる人がいます。
もしもドキッとしたなら、わたくしの意図しないところ、知らないところで、あなたに思い当たることがあったのでしょうが、多くの場合、あなたのことじゃありませんので、そこのとこ、よろしく。
■2004/08/11 (水) 告知
とあるがんサイト掲示板にあった「親戚の人ががんになり、その場で告知されたそうです。どうして本人に言ってしまったんでしょう! 今ってそうなんですか?!」と、投稿者の怒りが少々感じられる投稿を見て、いろいろと考えた。
告知しないで治療する場合、もしもわたくしが患者の家族だったらどうするか。
例えば、わたくしの母が子宮がんになって、手術が必要だけれど、がん告知はしないことにする、と仮定しよう。
まず、がん以外の病名をつけるのは必須。
そして、他の患者との接触は一切できないようにする。
入院中は個室に入れ、わたくしも24時間ずっと付きっきりで、「身内の介護」という名目の「監視」をする。
それはなぜか。
病院には、子宮がんを告知されて入院している人もいる。
その人たちとディルームなどでお友達になった母が、話のついでに相手から「私は子宮がんなんです、あなたはどこが悪いの? 私と同じ点滴ね」なんて言われて、自分の病名に疑問を持ったら困る。
お見舞いの人に「私の知り合いはこうだったよ」とへんてこりんな知識を授けられるのも困る。
病院関係者を除き、誰にも会わせないようにしなくちゃ。
Doctorやナースにも、よくよく頼み込んで口裏を合わせてもらわねばならない。
たくさんの医療従事者がシフトを組んで働いているはずなので、どうやったら全員に話を通せるのか、頭が痛いところ。
うっかりヘンなことを言われないよう、これまた付きっきりで目を光らせていなくちゃならなさそう。
患者はちょっとしたことで感づいたりするから、本当に気が抜けない。
また、患者にカルテを持ち歩かせたり、比較的容易にカルテ開示に対応してくれる病院もあるので、偽の病名とその治療記録を記した表カルテと、本当の病名を記した裏カルテが必要になるかもしれない。
Doctorはそういうところ、協力してくれるのかなぁ?
母には、電話もインターネットも一切使わせないようにしなくちゃ。
テレビも見せられない。がんがテーマの番組やってたら困るもん。見て、感づいちゃったらヤバイもん。
がんや子宮の病気に関する本も、絶対に読ませないように神経遣って排除しないとダメですね。
今は、情報が溢れている。
手術の詳細について記載されている情報もゴロゴロある。
そういうのを見て「自分の受けた手術って、子宮がんの手術方法と同じみたい?」と疑問を持たれたら困る。
「治療薬を使ったら気持ちが悪くなって吐き、脱毛した」「治療で放射線をあてた」と聞いて、だれもが思い浮かぶであろう病名は「がん」なので、もしも後治療が必要になった場合、本当の病名をどうやって隠し通せばいいかわからない。
なので、後治療は諦めるしかないかも…。
さて。
入院して個室に監禁(?)状態にされ、お見舞いの人は誰一人として来ない。
電話はかけられず、テレビは見られず、娘のぴょんぴょんが24時間ぴったり引っ付いている。
母は絶対に「何かがおかしい」と思うに違いない。
そこで、なぜお見舞いの人が来ないのかetc、彼女がすんなり納得する説明・言い訳をひねり出さねばならない。
母はわたくしより人生経験があるので、子供だましの話は通じないだろう。
患者に病名を隠し通すことを選んだ家族には、本当らしい嘘を即座にポンポンと作り出せる回転の早い頭脳と、個室代を払いきれる財力が要求されるみたい…。
そして、アカデミー賞ばりの演技力と、嘘をついているという良心の呵責に耐えられる強固な精神力も必要そうだ。
治療法が複数ある場合に「どっちがいい?」と本人に意志確認はできない。
患者の命やQOLを他人である自分が選択することになる。
その責任の重さも一手に引き受けることになる。
そして、いろいろと苦労しても、嘘がバレた時には、患者からの信頼は一気に失われる。
そこらへん、どうクリアするかな〜。
う〜ん。
わたくしが患者だったらやっぱり、包み隠さず告知していただいて構いませんので。
周囲が病名を隠すことに費やす労力、費用、精神力は、もっと別のことに使って欲しいきぼんぬ。
ってか、告知にもいろいろと問題はあると思うけれど、告知しないでがん治療する大変さに思いを馳せないで、患者さんが受診する時にも付いて行かなかった人が、身内が告知されたって怒るのも、よくわかんない…。
■2004/08/12 (木) 橋本病です
今日は、甲状腺の専門医を受診した。
同じ病院の受診経験があるTちゃんが前もっていろいろとレクチャーしてくれて助かりました m(_
_)m
病院へは、ドアツードアで1時間弱。けっこう近かった。
わたくしは、生まれも育ちも今日行った病院に近い「元ジモティー」。
でも、結婚してからはまったく訪れていなかったので、街の変化にびっくり。
お上りさん状態で、しばしキョロキョロしちゃいました (^_^;)
膠原病のDrが書いてくれた院長宛ての紹介状(診療情報提供書)が威力を発揮したらしく、こちらからは特に希望しなかったのに、本当に院長先生が診てくれた。
はぁ〜、申し訳ないです。
わたくしは、どう考えても重症ではなさそうなので…。
初診だったので、カルテを作ったりしてちょっと時間がかかり、診察室に招かれたのは、病院に着いてから約1時間半後。
院長先生が立ち上がって「はじめまして」と挨拶してくれたのには驚いた。
誰にでもそうなのか、膠原病Drの七光りなのか、どっちだろう?
Dr「坂の上病院と、膠原病のDrからご丁寧なお手紙をいただきまして」
ぴ「よろしくお願いいたします」
Drは、わたくしの喉を触診した。
そして喉に紙を当て、上から太い色鉛筆でなぞった。
甲状腺の大きさを写し取ってるようだ。
やっぱり専門診療科!
こういうちょっとしたところが違うのよね。
甲状腺の大きさなんて、坂の上病院も膠原病専門医も写し取らなかったもん。
Dr「ぴょんぴょんさん、橋本病です。どういう病気か知っていますか?」
ぴ「甲状腺の機能が低下すると聞いています」
Dr「そうです。寒がりになっていませんか?」
ぴ「いいえ」
寒がりなったか?については何回も聞かれたけれど、これね〜。
わたくしは卵巣欠落症状のホットフラッシュも体験したことないし、橋本病から来る代謝低下による「寒がり」も体験したことないですわ。
暑ければフツーに汗かくし、寒ければフツーに寒いです。
温度変化に強い体質なのか、脂肪がいっぱい付いてるんでしょうか? 号泣。
今日は、採血、喉の超音波、心電図の検査をやって、結果は2週間後以降。
投薬の有無や量は、検査結果が出てから考えることになるらしい。
身体は毎日かったるいので早く投薬を始めて欲しいけれど、薬の量が多すぎると甲状腺機能亢進になってしまうだろうし、こればっかりは検査の結果を待つしかないですね〜。
甲状腺の病気は女性の方が圧倒的に多いのだそうだ。
確かに待合室を見回すと、女性100:男性1くらいの割合。
ほぼ「女の園」と化していた (^_^;)
この病院はスタッフ教育がしっかりしている。
丁寧で感じがいい。
ロビーで、医事課の人らしき男性とほんのちょっとぶつかってしまったんだけれど、ものすごく心配そうな顔で何度も謝られた。
毎日暑いし、今週は月曜、火曜、今日と病院通いで、ちとくたびれた。
明日は休養日にあてて、ぐーたらしちゃおうかなぁ。
■2004/08/13 (金) 告知逃げ
先日、本人にがん告知せずに治療する難しさについて、思うことを書いた。
今日は、その続き。
今は情報化社会なので、がんを隠し通して治療するのはなかなか難しいけれど、何でも言っちゃっていいとも思えない。
告知しないケースとして、患者本人が健康な時に「自分ががんになっても告知しないでくれ!」と言っていた場合が考えられる。
そういう人はたぶん、抗がん剤で脱毛しても、放射線治療しても、周囲が語る嘘を信じるだろうて。
がんという事実には本人自ら背を向けるだろうから、詳細な説明も求めなさそう。
本人が一番怖いのは「がんです」と言われることなので、自分から藪をつつくことはしないような気がする。
本人が「自分はがんかもしれない」と思うことはあるだろう。
でも、周囲から「がんじゃない」と言われることに精神的安定や安心感を見出すのだろうし、本人のそもそもの希望が「告知しないで」だったので、わたくし的には、わざわざ告知する必要性を感じない。
いつか、本人が「本当のことを教えて」と言い出してから告知するのもアリ。
その方が患者の気持ちも落ち着いてて、告知を前向きにとらえることができるんじゃないかと思う。
まぁ、それは、病気になる前から告知について患者がはっきりと意思表明していた場合なので、ここでは置いとく。
わたくしが大問題だと思っているのは、日本におけるがん告知の、その後である。
今は「がん＝死」という時代ではなくなった。
がんだったとしても、治療すれば治るケースも多い。
だから告知した上で、患者と医療従事者側が一体となってがんに立ち向かって行きましょう、と告知するようになったんだと思う。
と書くと聞こえはいいけれど、日本の現状は残念ながら、「告知逃げ」ですね。
情報化社会で隠し切れなくなったので、姑息(あえてこう書く)に考えた結果、外国のいいところを中途半端に取り入れて、「外見(告知推進)はかっこよく作ってみました。だけど中身(告知後のフォロー体制)はカラッポ〜」みたいな。
患者はいきなり「あなたはがんですよ」と言われる。
ほとんどの人はびっくりするわけで。
欧米だと、告知後、半強制的に精神科医だかカウンセラーだかとの面接予約が入れられたりするらしい。
セカンドオピニオンを取りたいか?と聞かれたりすることもあるらしい。
子宮がんを例に挙げると「患部の治療は婦人科医がいたします。告知されてあなたもショックでしょうから、精神的なケアは精神科医の方でいたします。私の言っていること信じられないかもしれないから、他のDrの意見も聞いてみてくださいね」と、心身両面のケアがセットで提供されるらしい。
日本はほとんどの場合、婦人科医が「あなたはがんですよ」と言ったきり。
それって「私は言ったからね。あなた、聞きましたね? 身体の治療は私がしますので、その他のことは自分で何とかしてね。はい、次の方どうぞ」と逃げちゃってるように思える。
患者は、いきなり荒野に立たされたような、絶海の孤島に置き去りにされたような、「どうすりゃええの?」と途方に暮れた気分になるって。
そして、告知によって生じた患者の不安や疑問を解消する手段をほとんど提供しない、そのしわ寄せの一部が、うちのような患者サイトに来るんですわ。
以前、子宮がん告知されてかなりパニくった患者さんから「告知されました。不安で仕方ありません。こちらのサイトは主治医に教えてもらいました。これからいろいろと教えてください」と言われ、ぶっ飛んだ。
告知で生じた不都合は、告知した人がフォローしてくださいよ (ToT)
せんせい、お願いしますよ〜。
日本は、患者も医療従事者側も、まだ告知に慣れていないのかもしれないけれど、なんだかな〜。
レスする時、わたくしが一番苦しいのは、精神的に動揺が激しそうな患者さんの相談投稿。
ストレートに精神科や心療内科へ行けと答えると、ショックを受けたり誤解する患者さんもいるだろうから、えらく気を遣う。
なので、レスしなかったりする。
そうでもしないと、こっちの精神状態が危なくなりまする。
2番目に苦しいのは、「○○って何ですか?」という医学的な質問。
患者が聞かなかっただけなのか、医師が家族と相談の上で隠しているのかわからないので、質問の答えを知っていても、うかつに答えられない。
なので、レスしなかったりする。
なんやかや言ってもインターネットや患者サイトで治療はできないのだから、リアルにおける患者と主治医の信頼関係を損なうようなことはしたくない。
3番目に苦しいのは、「この患者さんは、レスのいい部分(または悪い部分)しか頭に入らないだろう」と思える人の投稿。
「心配することないと思うんですが、一応受診を」と書いたレスを「あなたは問題ない」と受け取られて、受診しなかったらマズい。
レスの悪い部分のみ突き詰めて受け取られ、超悲観的になられても困る。
なので、レスしなかったりする。
受診しなかったことが手遅れにつながったり、ノイローゼにでもなられて死亡者を出したら、後味悪すぎる。
「情報交換サイト」と銘打っているにも関らず、情報操作しているようで、気がとがめることがある。
言動の整合性がないようで、ジレンマを感じることがある。
でも、そもそも患者サイトで対応すべきことではないような気が…。
と嘆いてばかりいてもしょうがない。
告知の問題点はわかっている。
「知りたかったら、主治医に食らいついて聞く」「メンタル的にヤバイと思ったら自分からさっさと受診」あたりが、現在の自衛策になってくるのでしょうね〜。
告知について、これからの改善を切に望みたいところ。
■2004/08/16 (月) 反省と怒り
今日はちょっとだるだるで、動くのがつらい。
でも、寝込むほどではなかったので、できる範囲でできることをやって過ごした。
だけどね〜、やっぱりだるいのですわ。
で、何かやるごとに「だるい」「疲れた」と言っていたらしい。
それを夫が聞きとがめた。
夫「最近、いつもそう言ってるね」
ぴ「うん…」
夫に対して訴えていたわけではなかったんだけれど、聞こえてくるほうとしては、いい気分じゃなかったんだろうな。
反省。
でも、その後のひとことが余分でしたわ。
夫「だるいって言うと、だるくなくなるわけ?」
なんかさ、他に言い方ないの?
冷たいというか、気遣いがないというか。
あなたに向かって言ってるわけじゃなし。
そのひとことで追い詰められたようになって、精神的に行っちゃう人だっているよ。
とは言え、反省したのを思い出して黙る。
相手に不快な思いをさせるつもりはない。
でも、このお返しはいつか必ず。
わたくしは蠍座なので、執念深いです。
あなたが言ったそのひとこと、一生忘れてなるものか。
あなたがもしも怪我や病気で入院・手術なんてことになっても、優しい看病は期待しないほうがいい。
今日のひとことを一生後悔することになると、今から言っとく。
夫「痛い…」
ぴ「痛いって言うと痛くなくなるわけ?」
夫「苦しい…」
ぴ「苦しいって言うと、苦しくなくなるわけ?」
絶対に言ってやる。
10倍返しを激しく心に誓う。
おねいさん、怒っちゃったからね。
■2004/08/18 (水) ………
明日は他サイトの管理人さん方とオフ。
土曜日は朝早くから、泊まりがけで海へ行く。
どちらも楽しみ♪
■2004/08/19 (木) オフ会
Tちゃん、Mちゃんと1年ぶりに再会して、泊まりがけのオフ会。
飲んで食べて喋りまくって、気がついたら、ホテルの窓の外が明るくなっていた (^_^;)
楽しかったです♪
■2004/08/20 (金) 海水浴
夕方までTちゃん、Mちゃんと会っていた。
帰宅後、洗濯して乾燥機を回して、深夜過ぎ、海に出発。
車の後部座席で爆睡して、起きたら海に着いていた。
根性入れて遊んでる気がする。
たまにはいいか (^_^;)
■2004/08/23 (月) ………
たっぷり泳いで、たっぷり食べて、帰宅。
筋肉痛で身体が痛いっス。
体重計に乗るのも怖い (^_^;)
日焼け止めを塗りまくっていたので、わたくしにしては焼けていないほうだと思う。
けれど、世間の常識から言うと、やっぱ、これは小麦色?
まずいよ〜。
しばらくは膠原病専門医に行けない。
こんなん、絶対に怒られそう。
よくよくココロして、具合悪くならないようにしないと…。
留守電をチェックしたら、坂の上病院から伝言が入っていた。
な〜んか、ヤな予感…。
■2004/08/24 (火) 大腸がん、かもしれないわたくしですが。
初夏、子宮がんの術後検診で調べた腫瘍マーカーがちょっと高くなってて、その精密検査一式で行った注腸造影で「ポリープらしきもの」が映ったわたくし。
主治医から大腸内視鏡(CF)を申し渡されたのが7月21日。
どの病院でやるか考えまくって、坂の上病院でやることに決め、検査と入院の予約を取ったのが7月29日。
この時点で、9月2日の検査予約しか取れなかった。
その前は予約がいっぱいだったんですよ〜。
もしも大腸がんの怪しさ120％だったら、検査予約が詰まっていても主治医がどこかに押し込むだろうし、あまり慌てていない主治医の様子から、念のために検査したいんだろうなと踏んだ。
そこで「検査、やらないわけにいきませんか?」とゴネたのですが、主治医に「腫瘍マーカーが高いことを受けて始めた検査だし、注腸で異常があって行うCFだから、やらないわけにはいかない」ときっぱり言われ、それもそうだなと、1ヶ月先の予約でも良しとしたわけです。
もしもそれ以上の検査待ちだったら、もっと早く検査予約が取れる別の病院を探していたことと思う。
で、ですね。
今のわたくしの状態って、ポリープがあるかもしれないし、ないかもしれない。
ポリープがあったとしたら、それは良性かもしれないし、悪性かもしれない。
検査しなくていいと言われていない以上、大腸がんの可能性は0ではない。
わたくしが主治医に「ぴょんぴょんは大腸がんじゃない、って言ってください」と頼んだとしても、「がんかもしれないし、がんじゃないかもしれない。今はわからない」という答えが返ってくることと思う。
もしも今「ぴょんぴょんさんは大腸がんじゃないです」と言い切れるDrがいたら、その方は立派なヤブですわ。
昨日、留守電に入っていた坂の上病院からの伝言がよくわからなかったので、病院と連絡を取った。
病棟のナースが出た。
ナ「大変申し訳ないのですが、ベッドがいっぱいなので入院を9月13日にしていただきたい」
ぴ「検査の予約は9月2日に取れているので、入院しないで日帰り検査でもいいですよ。差額ベッドしか空いていないなら、個室でもいいですよ」
ナ「大変申し訳ないのですが、検査の人員のやりくりも含めて、2日には検査が行えず、うんたらかんたら」
なんか、全然納得行かない説明。
わたくし、2日に予約取ったよね?
それに13日に検査だと、CEAの異常が見つかってから2ヵ月半、CFしろって言われてから1ヶ月半も経っちゃうじゃない?
そんなんでいいのか?
ぴ「9月2日に検査してくれる施設を紹介していただくことはできないのですか?」
ナ「近々に受診して、主治医と相談してください。病院のご紹介はできると思います」
その返事、まったく気に入りません。
近々に受診して主治医と相談しろだ?
ああん?
そちらの理由で病院へ行かなくちゃならなくなったんですが、再診料はしっかり取るんでしょうねぇ。
打ち合わせに病院へ来いって、気軽に言わないでよね。
そっちから来い!って感じ。
それからね。
「病院のご紹介」ってことは、新患として行って、それから検査予約することになるっしょ。
初診から検査まで、また1ヶ月待ちってことも考えられる。
そもそも、別の病院へ行きたいんじゃないんです。
9月2日またはその前後に検査を受けたいので、そちらにアテがあるなら、検査だけ別の病院へ行ってあげてもいいです、ってことです。
そこんとこ、よろしく。
自社理由で予約通りに行かなくなった場合、同程度の技術・サービスなどを提供できる別施設を予約した日に使えるようにご案内するって、普通の業種では常識よ。
病院なので、一般企業と全く同じってわけには行かないだろうけれど、こっちもタダで診てもらっているわけじゃありませんので。
料金払って、Drの技術や病院のサービスを買っている部分はありますので。
検査に耐えられない体調で延期ってことでもありませんので。
つまりは、ダブルブッキングかなんかしちゃったわけでしょう?
またはシフト表の入力を間違えたか、病院と揉めたDrがいきなり辞めちゃってシフトに穴があいたとか、そんなとこでしょう。
わたくしの検査日が延びるのは、バリバリにそちらの理由。
そのツケをこちらがかぶるのは、まったくうなずけないわけで。
多くの患者は不安だし、文句言って診てもらえなかったらどうしようと考えたりして、病院側の言うことが理不尽でも黙って聞き入れたりもするけれど、黙ってるから何も思っていないとか、ありがたがってると考えるのは大間違いです。
患者ナメてたら倒産するぞぉ!
病院へ相談に行かなければ何も始まらないので、行きますけどね。
ふざけんなと思った。
今晩、病院の投書箱に入れるクレーム文を書いてやる。
言わなくちゃわかんないだろうし、どっちにしろ、このまま黙ってなんておくものか。
おねいさんは、思いっきり機嫌が悪いです。
患者さまの怒りを知れ!
■2004/08/25 (水) 「仰せの通りにいたします」
昨日、坂の上病院から「大腸内視鏡(CF)の検査日をずらして欲しい」と電話がきたのを受け、内科を受診しに行った。
Dr「夏休み体制などの問題で、2日に検査するのは無理になってしまいました」
日本は太陽暦を採用しており、暦も時間もきちんと決まっている。
いきなり8月が来るわけじゃなし、突然「今年の夏は来週からです」と決まるわけじゃなし。
あほくさ。
ぴ「こちらが注腸で済ませられませんか?と聞けば、先生はCFやらなくちゃダメと言うし、じゃあやりましょうとなったら、検査日を延ばしてくれと言う。なんか納得行きません」
Dr「ポリープがあると決定したわけではないし、ぴょんぴょんさんは現在、検査を10日延ばしたからどうこうという切迫した状態ではありません。だから13日検査でも状態に問題はありません。でも、もっと早く検査を受けたいなら、別の病院への紹介状は書きますよ」
ぴ「別の病院へ行ったとして、すぐに検査してもらえる確約はないわけでしょう? 受診してから検査日が決まるんだから、そこから1ヶ月待ちってこともあるわけでしょう?」
Dr「そ、そうだね」
ぴ「検査日の確約はなくて、ただ紹介するだけでしょう? 2日に確実に検査してくれる病院を紹介してくださるのではないんですよね? まったく、一般企業なら、こんなこと許されませんよ。だけど、今回は仕方ないですね。ここで受けます」
Dr「たはっ。じゃあ、13日入院でいい?」
ぴ「はい。13日入院で14日検査?」
Dr「うん。あ、違う。13日検査です」
ぴ「じゃあ、前日入院だと12日ですね」
Dr「あ、13日は月曜日だ…」
ぴ「前日の12日は日曜ですよね。じゃあ、土曜日入院ですかっ!」
ギロッ!
日曜日は入院できないという病院事務の都合で、1泊余計に泊まらせられるのは、まったくもって遺憾でございます。
Dr「ふ、ふまんだよね…」
ぴ「はい」
さらに続けて文句を言おうと大きく息を吸い込んだわたくしに恐れをなしたのか、Drはすかさず代案を提示した。
Dr「じ、じゃあ、じゃあね。前処置は家でしてもらって、当日入院にしよう」
ぴ「前日の下剤は家でかけて、当日分の2リットルの下剤は病院へ来てから飲むってことですね?」
Dr「そうです」
ぴ「それなら入院する必要ないのでは?」
Dr「検査でポリープを取ると出血することがあるので、普通でも経過観察のために1晩泊まってもらっています」
ぴ「わかりました。では、検査当日に入院するかもしれないってことで。ところで、この病院、大部屋は何名ですか?」
Dr「4人かな」
この病院には差額ベッドがない。
個室はあるけれど、病状によって個室になるかどうか病院側で決め、患者側で選択はできないとのこと。
お金払いますので個室希望っていうことができないっぽ。
ぴ「ふぅん。じゃあ、ヘッドホンでも持ってきますわ」
Dr「はぁ?」
ぴ「オババーズにとっ捕まって『あなたはどこが悪いのぉ?』とか言われたら、うざい」
Dr苦笑。
Dr「ぴょんぴょんさん、入院したことあるんだもんね」
オババーズ攻撃について否定しないってことは、やっぱりそういうウザ話はあるんですな。
ぴ「眠剤も出してくださいねっ!」
Dr「はい、もう仰せの通りにいたします」
そんなんでいいのか?
ぴ「ところで、私、血液検査やってますよね? 血沈とか白血球とか」
Dr「やってるけど。どうかしたの?」
ぴ「1ヶ月ほど前、足をぶつけてあざができたんですが、まだ消えないんです」
Dr「どこ? ふむ」
わたくしが思うに、Drはこの後「白血病かもしれない」と言うだろうな。
患部を見たDrは言った。
Dr「白血病かもしれないね」
ぶはっ、やっぱり。
せんせい、わたくしは根拠のないことを鵜呑みにしないし、ある程度の医学知識もあるし、肝もそこそこ据わっているのでびっくりしないけど、他の患者さんにいきなりそんなこと言っちゃダメだよ。
気の弱い人は「かもしれない」話でも受け止めきれないって。
まぁ、このDrとの付き合いも数年になるし、向こうもわたくしのことわかってて言ってるんだろうけど。
ぴ「鼻血出ないし、肩も凝らないけどな〜」
Dr「よく知ってるね。血液検査の結果は異常ないよ」
ぴ「じゃあ、このあざはたまたま治りが悪いんでしょう」
念のためマルクだのルンバールだのをやろうと言われると、それはそれで大変なので、早々に話を変える。
ボケボケしていられないです (^_^;)
■2004/08/25 (水) 違うんですけど…
病院の帰り、スーパーまで足を伸ばした。
食材を6点ほど買って、レジへ。
店「いらっしゃいませ。当店のサービスカードはお持ちですか?」
店員さんは指でカードのような四角形を作り、「サービスカード」とゆっくり大きな声で言った。
あの〜、ちゃんと聞こえています。
わたくし、今のところ聴力に問題はないので、そんなに「サービスカード」を強調しなくてもいいのに。
首を振ったら、レジ係の人は金額をスキャンし始めた。
店「896円です」
思ったより安かったので、わたくしはちょっと小首をかしげたらしい。
店「はっぴゃく、きゅうじゅう、ろく、えん、です」
レジの人は合計金額の表示部を指し示した後、両手を広げてわたくしに見せ、指を曲げたり伸ばしたりして8と9と6を順番に表した。
うげっ、そういうことか…。
わたくし、やっぱり、かなり日焼けしちゃってる?
んとね、おねいさんは日本人なの。
日本語わかるの。
だからそんなに気を遣ってくれなくていいんですよ (ToT)
■2004/08/26 (木) ………
2週間ほど前に甲状腺専門病院でやった検査の結果が出ているはずなので、受診しようかと思ったけれど、少々バテ気味。
海水浴の疲れがまだ取れていなかったところへ、昨日、病院の後にスーパーへ行ったのがこたえたようです。
やっぱり欲張っちゃダメですね。
「一日一善」ならぬ、「一日一つだけ」を心がけないと (^_^;)
病院へ行かない限り甲状腺の投薬は受けられないので悩むところだけれど、昨日も病院だったし、海水浴の筋肉痛が残っていて動くのがかったるい。
往復で2時間弱かかること、電車の乗り継ぎやホームの階段のことを考えると「張り切って行っちゃいましょ〜!」という気分にはなれず…。
来週にしよう、とあっさり諦める。
書かなければならない手紙や電子メール、書類も溜まっているので、家にいてもやることはあるし。
籠の中で一日中気持ち良さそうに寝こけている猫をうらやましく横目で見つつ、PCと向き合う。
こんな日は、猫と役割を交換したいとしみじみ思う。
途中、洗濯して、食器洗って、etc。
夕方近くなったら、身体の節々がかなり重だるくなってきた。
負け惜しみになっちゃうけど、今日出掛けなかったのは正解だったかも。
う〜ん、書きものを全部終わらせることができませんでした。
残念…。
■2004/08/28 (土) 夏の終わり
もうすぐ8月が終わる。
今年はまさに「猛暑」だったけれど、今日はエアコンなしで窓を閉めてちょうどいい。
肌寒いくらいだ。
日記を読み返すと、ちょっと前までは何か食べた後「お腹が痛い」って、よく書いてましたね〜。
最近は、下剤を使いながらも、お腹の調子はそこそこよかった。
でも今日は、ひさしぶりに「ぴーこちゃん攻撃」を食らいましたっ!
まぁ、たまにはこういうこともあるっしょ。
先日、化粧品会社から基礎化粧品のサンプルをいただいた。
日焼けしちゃったことだし、使ってみるか。
げっ…。
くっ、くさい…。
これって、こういうものなんだろうか…。
■2004/08/29 (日) 血便の結末
尾篭な話で恐縮です。
今日、血便のようなものが出て、あらら…と思った。
赤黒いんです (ToT)
腫瘍マーカーのCEAは若干上がってるし、下行結腸にはポリープがあるらしいので、血便が出てもおかしくない要因はあるけれど、いきなりですかい?
鮮血ではないので消化器上部からの出血なのかしらん?とか、ポリープからの出血量でこんなに赤くなるんかいな?とか、大腸がんなら腸管内が腫瘍で狭窄することもあるから、イレウス気味になって詰まって、もっと腹痛がするんじゃないかな?とか、疑問山積。
なにこれ?
なにこれ〜?
これってなんなの?!
結論から申しますと、昨日食べた西瓜でございました (^_^;)
ほとんど消化されていませんでした。
わたくしのお腹は、まだまだ本調子ではないようです。
トマトや西瓜を食べた翌日は、時々びっくりさせられます。
失礼いたしました m(_ _)m
■2004/08/30 (月) お礼
時々、患者サイト管理人である自分の立場を呪いたくなるようなことが起きると、メールフォームからいただいた感想のメールなどを読み返して、気分を落ち着けたりする。
現実問題として、わたくしには励ましや感想のメールにお礼の返事を書く時間がなく、いただきっぱなしで申し訳ないです。
温か〜い励ましと共に「感想ですし、お忙しいでしょうから返事はいりません」と気遣ってくださる、もうこの人は天使なんじゃないかと思えるような方もいる。ありがたいことです。
どんなに時間がなくても、そんな天使のような方にだけは、わたくしに寄せてくださった気持ちのお礼を申し述べたくお返事させていただきたいと思ったりする。
けれど、やっぱり1日は24時間しかなく、本当に残念です。
ここのところ、かなりの数の感想メールをいただいています。
おひとりおひとりにお返事することが難しいので、こちらでお礼申し上げる失礼をお許しください m(_
_)m
■2004/08/31 (火) ………
アテネオリンピックでドーピングに引っ掛かり、金メダル剥奪された選手の話が報道されている。
解説の一環として、ドーピング検査の方法と、どうやってドーピング検査をごまかすかについて、テレビでやっていた。
ひっ、ひぇぇぇぇぇ。
痛そうだよぉぉ、お母さぁぁぁん! (ToT)
そんなコトしちゃうの?
まじで??
それで競技に集中できるんですかっ!?
何より、一歩間違えたら命に関わりそう。
サイトの更新を溜め込んでしまい、ひぃひぃ言いながら更新中。
既出の質問、多いですね…。
サーバー容量には限界があるので、そろそろ整理しないとダメかなぁ。
うちは治療体験の情報交換サイトなので、具体的な質問がないまま、「ショックです」とか「不安です」と心のうちを書き連ねた投稿には、レスはつかないです…。
慰めの言葉をかけるべきなのかなぁと迷うけれど、そういう対応を重ねて行くと、がん患者の単なる愚痴吐き場と勘違いした投稿が増え、掲示板本来の趣旨からどんどん外れて軌道修正が大変だし、難しいなぁといつも思う。
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