術後5年2ヶ月目
2005年06月03日 なんだかな〜
うさぎの本宅の掲示板に「これで癌が消えた! 治った!」というような、健康食品系の商用書き込みがしつこい。
嫌なんだってば!
嫌だって、ずっと言ってるんだってば!
商用投稿不可って、掲示板利用規定にも書いてあるんだってば!
この投稿者っていったいどこから来たんだろう?と足跡を調べたら、検索エンジンに「癌 掲示板」と打ち込み、その結果表示からダイレクトに来ていた。
やり口から見て、癌患者に売ってやろうという意欲満々のようでございます。
今に始まったことじゃないけれど、すんげ〜ずうずうしいと思う。
直に掲示板へ来ているので、サイト内は当然見ていない。
うちのサイトがどういうものかや、掲示板でどんなことが話されているかなんてお構いなし。
向こうにしてみれば売れてナンボであり、癌患者の掲示板はお客様予備軍が大量に集まる場所であり、書き込みにお金かからないし、健康食品が効かなくても自分の命にはなんら問題ないし、投稿が削除されちゃったらそれはそれでまぁいいか、って感じ?
業者にも生活があるんだからという、やさしい気持ちにはまったくなれず。
ネットマナー以前に、人としての資質を問うてみたい。
2005年06月06日 久しぶりにピーコちゃん
だめだ。
敵の攻撃激しく、脱水症状を起こしそう。
お茶飲みまくりで凌ぐことにします。
原因は「しいたけ」のようです。
まったく消化できませんでした (ToT)
相変わらず毎日、下剤3倍量使いではありますが、ここんとこ調子よかったんだけどなぁ。
癌治療後5年経つと学習効果もそれなりに蓄積され、食べるとヤバいものとヤバい量がわかり、薬の使い方も臨機応変に練れてきたと油断したのが敗因です。
ちなみに、わたくしの現状は、
きのこ かなりヤバい。大量摂取不可。
肉 ややヤバ。食べた日は下剤4倍使い必須。
野菜 火を入れるがよろし。生の大量摂取は悶絶。
玄米 鬼門。どう料理しても消化不能。おにぎり半分程度の量で激しい腹痛確実。
って具合です。
2005年06月08日 いっぺんに来た
お腹が痛くて、胃が気持ち悪くて、左足鼠蹊部にごりごりができて、左足全体がかったるくて、身体がとってもだるい。
2005年06月09日 ………
身体のだるさと左足鼠蹊部ぐりぐりのうざったさに加え、右人差し指の付け根と左足首に軽く痛みが出てきた。
いわゆる「関節痛」ってやつなんでしょうか。
梅雨入り間近なんだろうと思う。
全身性エリテマトーデス(SLE)から来る症状は精神論で治るものではないと学習したので、すみやかに自宅療養生活へ突入。
うまくすると、今日1日寝ていれば軽快するかもしれない。
そう言えばそろそろ、膠原病専門医で年1回の検査をする時期だ。
2005年06月12日 だる〜
気温の上昇に比例するかのように、だるだる度Up。
四肢に鉄アレイをくっつけられたかのように身体が重い…。
息苦しいし。
夫が「ぴょんぴょんは熱がある」と言うので測ってみたけど35.7度。
でも確かに、身体のだるさや頭がぼーっとした感じなどは、発熱時の状態そのもの。
なんだかようわからん。
と申しましょうか、このだるさで熱もあったら、膠原病専門医へすっ飛んで行きますわ。
今日は、陽のあるうちはまったく動けず。
座っていることも、横になっていることも、息をすることも、すべてがかったるい。
誰か、わたくしのかわりに呼吸して食事してトイレ行ってください、って感じ。
夜に入り涼しくなると、どうにか動ける。
いまからこんなじゃ、夏はどうなっちゃうんだろう。
暑さに慣れると、少しは違うのかな。
2005年06月16日 ひっそりと再開。
以前、ウォーキングした歩数を東海道五十三次に当てはめてくれるソフトを使って京まで行った。
京から江戸へ折り返している途中、わたくしのPCがクラッシュしてデータも吹っ飛び、そのまま中断する羽目に。
あれからずいぶん経ってしまったけれど、体重をどうしてもあと4.7キロ減らしたいので、再開することにいたしましたわ。
ベクターからソフトをダウンロードして、江戸から出発!
やってみたい方は、万歩計のご用意を。
ソフトは万歩計3っていうフリーソフトです。
ぴょんぴょんは現在、江戸と品川宿の中間地点におりまする。
2005年06月17日 品川に到着
今日は約3.6キロ歩いて、品川に到着。
先は長い。
手首や足首に巻けるようになっているダンベルのようなもの1つ500グラムを両手首に巻き、わっせわっせと腕を振り回しながら歩いたところ、とっても当たり前だけど疲労倍増。
明日は筋肉痛になるのでしょうか…。
2005年06月18日 もうすぐ川崎宿
今日は2時間歩いて7km強。
ヘロヘロでございます。
江戸時代の道中は、1日10里行ったんだそう。
すごっ。
筋肉痛は大丈夫みたいだけれど、歩き終わる頃には両手の指がパンパンに腫れてきて、かなりうざったい。
これ、な〜に?
2005年06月19日 さよならは言わない
うさぎの本宅と相互リンクしていただいていた「NO-RUN」のマリオンさんが6月16日21時37分にご逝去されたそう。
去年の暮れにリンクの件でメールいただいてから始まった、本当に短い間のおつき合いとなってしまった…。
ご冥福をお祈り申し上げます。
でも、わたくしは「さよなら」は言いません。
なぜなら、わたくしもいずれ、そこに行くから。
永遠のお別れではなく、数年か数十年会えないだけと思うから。
いつの日か、お会いしましょう。
マリオンさん、またね。
2005年06月20日 三日坊主で終わらせてなるものか!
行きたくない。
行きたくない。
行きたくない。
三日坊主とはよくぞ言ったものだと思う。
今日はウォーキングに行きたくない。
一日くらいサボってもいいじゃない、とココロの中でささやく悪魔を振り切って出発!
今日は左鼠蹊部がちと痛いので、軽めにしておく。
ズルして厚着。
歩かなくても汗だけはかくでしょう。
てへっ。
40分ほど歩いて4700歩。
まだ加奈川宿に着きまっせん…。
2005年06月21日 玄米はダメだけど七分搗きは平気だった
わたくしのお腹は玄米を受け付けてくれない。
どう調理してもまったく消化できなくて、前哨戦が激しい腹痛、その後「ぴーこちゃん」と波状攻撃を繰り出してくるのでトホホです。
去年の秋にもらった米100キロのうち、精米してあるものは食べ尽くし、玄米部門を残すのみとなった。
お米屋さんで料金を払えば精米してくれるんだろうけれど、お米屋さんで米を買ったことがないのでなんだか頼みづらく、ネットで近場のコイン精米機を探してみた。
当地は首都圏のせいか、ほとんどございません。
やっと見つけたのが車で小一時間の場所。
ドライブがてら、行ってまいりました。
わたくしも夫も、コイン精米機を使うのは初めて。
最上白、上白、七分と精米歩止まりを選ぶ時点でまずハテナ。
どアホウなわたくしたち夫婦はアホウなりに話し合った結果「最上白ってかなり磨くんじゃない? お酒を作る時の精米歩止まりなんじゃない?」という結論に達した。
日本酒作りには免許がいるんだから、そこらへんにあるコイン精米機で醸造用の精米ニーズがあるわけがない。
今考えると赤面モノでございます。
ともかく「あまり磨くのは、もったいないよね〜」と七分を選んで精米した。
出てきたお米を見て「これは違うよ」と思ったけれど、後の祭り。
20キロほどの七分搗米を抱え、鬱々と帰路についた。
昨夜はじめて、七分搗米の消費に取り掛かった。
ビクビクものでしたが、お腹痛くならなかったんですよぉ。
ありがたや、ありがたや、南無。
蛇足ですが。
10年以上前になるけれど、天候不順で稲が不作で店先からお米が消えたことがある。
東北の知り合いが「米が手に入らないなら送ってあげるよ」と親切に言ってくれたので、お願いした。
友「玄米と精米したのと、どっちがいい?」
ぴ「精米」
友「玄米のほうが保存できるよ」
ぴ「うちには精米機がないから…」
友「近くにコイン精米所ないの?」
ぴ「ない」
友「ええっ! コイン精米所もないなんて、どんな田舎に住んでるの?!」
ぴ「……………」
う〜ん。
すごい田舎とも思えないけれど、こっちの方にはないんですよね…。
五十三次は、やっと加奈川を過ぎました。
池波正太郎先生の鬼平犯科帳や剣客商売に出てくる健脚の人は、朝江戸を出て、夕方には程ヶ谷だの藤沢だの、着いちゃったりしてるんだよなぁ。
2005年06月22日 うさぎさま闘う
内科で処方してもらっている薬がもうすぐなくなるので、坂の上病院へ行った。
前回やった血液検査の結果、?-GTPが51と少し高くなっていた。
腫瘍マーカーのCEAは4.9。ビミョー。
まぁ、CEAに関しては、正常値を超えてみたり、下がってみたりフラフラしてるので、わたくしは「高めが普通」なんでしょ、きっと。
Dr「具合、どう?」
ぴ「良くもなく、悪くもなく、ですね。関節痛はありますけど」
Dr「どこ?」
ぴ「右手の指とか、手首とか、足首とか。痛くても、翌日には治っちゃったりして持続はしません」
Dr「リウマチかもねぇ」
ぴ「私、リウマチ因子は陰性だったはずですけど?」
Dr「でも、あなたは膠原病気味だし、話だけ聞いてるとリウマチっぽいんだよなぁ。左右対称に出る?」
ぴ「いいえ」
Dr「そこらへんは典型的なリウマチの症状と違うみたいだね。とにかく、続くんだったら整形で診てもらった方がいいよ」
あい、わかりました。
わたくしは、ちょうど1年前くらいに胃の内視鏡をやっている。
胃癌検診も、そろそろやらなくちゃならないのではないかと思って聞いてみた。
ぴ「胃の検査はそろそろ?」
Dr「うん、1年に1回はやった方がいい」
Drは、カルテをめくった。
そして、わたくしが今でも激しく根に持っている大失敗検査の記録を開いた。
そこには、「この患者は胃カメラすると激しくオエオエするので、次回からはバリウムでやっちゃってね」ということが医学用語で書かれているのである。
それはDr側だけの意見であり、わたくしは常々「術者の手技がめちゃんこヘタクソだったので最後までできなかった
by Pt」と書き加えたい衝動と戦っているのでございます。
Dr「ぴょんぴょんさん、反射がすごく強かったんだよね。バリウムでやろう」
ぴ「意味があるとは思えません」
一般の健康診断なら、初めにバリウムをやって、アヤシイ部分があったら胃の内視鏡っていうのもアリかと思う。
でも、わたくしは癌だった人で、しかも消化器系に反応する腫瘍マーカーのCEAが高め安定しているのだから、バリウムで少しでも「うん?」という何かが写ったら、じゃあ内視鏡やりましょう、ってことになるのは目に見えている。
だったらはじめっから内視鏡やっちゃった方がいいんじゃない?
Dr「内視鏡ね。眠って検査する? 薬はいろいろとあるよ」
ぴ「どういうの?」
Dr「セルシンのマイルドなの使ってとか…」
ぴ「マイルドなセルシン? んがぁぁぁぁ! 前回先生にやってもらった時は、普通のセルシン使って、それでもダメで薬を追加しようって話になったんですよ。それなのに、マイルドなセルシンですかっ!? んがぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ!」
Dr「あは、あは…。……。……。……。あの時、食道まで見えてたのにな〜。『苦しいから抜いて』って言うんだもんな〜」
ぴ「喉を越える時につんつん突きまくってオエオエになっちゃって苦しかったんです! 私に問題があったわけじゃありません」
(あなたが悪い、という恨めしげな視線をたっぷりと送ってみました)
Dr「とほほ、そう来たか」
ぴ「もうちょっと、どうにか考えてください」
Dr「ぴょんぴょんさん、薬にすごく耐性あるんだよね…」
ぴ「別に、家で薬を乱用してたりするわけじゃありませんからね」
Dr「それは、わかってますよ」
ぴ「大腸内視鏡も、年に1回ペースですか?」
Dr「その方がいいけど、ぴょんぴょんさんは腸の癒着がひどそうだから、大腸内視鏡はもっとうまい病院を紹介します」
ふっ…。
苦しくなくて、ちゃんと検査できるなら、その方がいいのかもねぇ。
最後にDrが「あ、そうだ! ん〜、どうしようかな…」と、何やらもったいぶったような、言いかけて止めるようなとても気になる言動をしたので、「何ですかっ?!」と問うたら、「うちの病院でもビオチンが使えるようになりました」と。
おっ!!!!!
飲ませて〜。
試させて〜。
身体に合わないと横紋筋融解症が出たり、だるくなったりするそうです。
さて、いかに?
ちょびちょび歩いて、程ヶ谷を過ぎました。
2005年06月24日 戸塚通過
昨日は天気がいまいちで、体調もだる〜気味だったので、ウォーキングは「なんちゃって川止め」。
そのかわり、今日は頑張りました。
用事もあったでな。
休憩を挟みつつ、あちこちうろうろ3時間歩いて9km。
戸塚を過ぎました。
さすがにくたびれた。
足が痛いっす。
これがもう少しひどくなると「車椅子持ってきて」状態となる。
気をつけていたのに、日焼けしちゃった。
膠原病専門医に行かなくちゃならないんだけど、怒られそう。
くぅぅ〜。
2005年06月25日 UD Agent -UDがん研究プロジェクト-
UDがん研究プロジェクトは、ものすごく端折って書くと、自分のPCの余剰能力を使って、抗がん剤の開発に必要な研究のお手伝いをしようじゃないか、って感じ。
実際にはソフトをインストールすると、後はパソコンが勝手にやってくれる。
わたくしには、ボランティアとして提供できる体力も財力もないけれど、自分のPCの余剰能力は提供できるので、以前数回、このソフトのインストールにトライしたことがある。
ところがなぜか、失敗ばかり。
インストールできなかったんですよぉ (ToT)
ソフトの配布先がアメリカなので説明が英語でようわからん…というのもあったし、わたくしのPCの容量に問題があったのかもしれない。
先日、図解説明入りの日本語ですっごくわかりやすく書かれている導入ガイドのサイトを見つけた。
UD-Team2chWiki http://ud-team2ch.net/index.php
UD Agentのソフトは無料。
Team 2chって、あの2チャンネルなのでしょうが、この導入ガイドはわたくしにとって感動モノの至れり尽せりぶりでございました。
さっそくダウンロードしてインストールしてみた。
成功!
今、この日記を書いている間にも、わたくしのPCは、裏でちゃかちゃかと研究のお手伝いをしている。
日本では3人に1人の死因は癌。
しかし、癌になったら必ず死ぬってわけじゃなく、治療を受けて治った人も多い。
ということで、一生の中で癌を経験するのは2人に1人と言われている。
けれど、治療薬はいきなりでき上がるわけじゃないんですよね〜。
わたくしのPCが手伝えるのはほんのちょびっとではありますが、みんながちょびっとずつでも参加したら、けっこう大きな力になると思う。
現に、UD Agentでは以前、天然痘のデータ解析を行なっていたらしいけれど、みんなでとりかかった結果、2年かからないで解析終了しているそう。
今やっているがん研究プロジェクトも、いずれは終わるだろう。
そしたらまた、別の難病などの解析プロジェクトが始まるかもね。
あなたも参加してみませんか?
暴力的とも思える暑さと陽射しに、五十三次の意気込みも萎えがち。
「お許しくだせぇ、お代官さまぁ」って気分ですが、わたくしには「歩く」か「歩かないか」の選択肢しかない、んじゃなくて2つの選択肢があり、歩く方を選びました。
3kmほど進み、もうすぐ藤沢に到着します。
左足鼠蹊部がなんだか怪しい雰囲気。
グリグリもできちゃって痛いので、明日は「なんちゃって川止め」発令か?
起きたら治ってるといいんですけどね〜。
ついでに今晩は、お腹が痛い…。
2005年06月26日 ボッカ
左鼠蹊部のゴリゴリが悪化しなかったので、「ちょっと」の予定でウォーキング。
ところがっ!
途中のリサイクルショップで掘り出し物のリビング用扇風機を見つけた。
うちには一応、エアコンがある。
でも、ここのところどこかしらに関節痛があり、クーラーで冷えたらどうなのかなぁ?と思ってた矢先だったので、買ってしまいました…。
1200円。
品物は当然、手で持ち帰ることになり、ウォーキングがいきなり「ボッカ」になっちゃった (;^_^A
3.5km歩いて、藤沢をちょっとだけ過ぎた。
次の平塚宿までは13.7kmあるので、到着には数日かかると思う。
うさぎの本宅でやっていた「みんなのダイエットマラソン」が、6月末で終了になる。
目標まであと3.7kg。
残りの日数でどれだけ減らせるだろうか。
とりあえず、明日は絞る(予定)。
明後日も絞りたい(希望的観測)。
明々後日も体調が悪くなければ絞りたい(ウルトラスーパー希望的観測)。
とつげき〜!
自分が橋本病で、膠原病の中の全身性エリテマトーデス(SLE)予備軍であると知らなかった当時は、夏に激痩せしたり、身体がすごくだるくても、「癌の手術したし、いろいろと切除したんだから、初めはまぁこんなもんでしょ」と思っていた。
でも、現実に存在する身体のだるさはいかんともしがたく、「ぴょんぴょん病」と名付けてひたすらぐ〜たらする日々だったわぁ。
1日に一つのことをするのが精一杯で、洗濯などは1日目が洗濯機に入れてスイッチを押す → 次の日に干す → 翌日取り込む → 翌日畳んで片付けると、4日がかりでやっていたこともあるほどでございました。
だるくてだるくて、洗濯物を洗濯機に入れてスイッチを押すと、その日は他に何もできなかった、まじで。
その頃と比べると、今はましになったと思う。
いつもだるさがあると、それはそれで慣れてくるし、橋本病でSEL予備軍でもあると判明したので、だるくても「これは病気のせいだから〜」と鷹揚に構えていられる部分もある思うし、橋本病の方で処方されているチラーヂンが少しは効いてるのかもしれない。
数ヶ月に一度発作のように襲ってくる「誰か、わたくしの代わりに息をしてください」って思うほどのすごいだるさには、まだ慣れることができないけど、それでどうこうなることはないって学習したし。
まぁ、こんなもんでしょ。
2005年06月27日 ウォーキング用の衣装を調達
毎日少しでも歩かないと、やり残しがあるような何となくすっきりしない気分。
ウォーキングが習慣になりつつあるのかな?
で、衣装一式揃えちゃいました (;^_^A
梅雨時でもあることだしで、ウォーキング用の撥水シューズ。
他にサッカーのユニフォームみたいな膝上丈のパンツと、サンバイザー。
〆て3870円。
手持ちのTシャツを来て、ピンクのウサちゃんのペットボトル入れに500mlのペットボトルを入れて出かけます。
ピンクのウサちゃんが可愛すぎてちと恥ずかしいけど、家にはこれしかない。
すれ違うお子ちゃま(特に幼稚園未満)が、羨望の視線を送って来るんですよね… (;^_^A
今日もそれなりに五十三次。
現在、藤沢と平塚の間にいます。
うさぎの本宅の「ダイエットマラソン」とのからみもあるので、明日はできる限り距離をかせいで体重ダウンといきたいものです。
2005年06月28日 そういう風にできている?
午後1時に家を出て、あっちへ行き、こっちへ行き、帰宅したのは6時。
今日は10km歩いた。
夫に、「家から○○に歩いて行って、○○から××にも歩いて行って、××から家にも歩いて帰ってきた」と言ったら、「具合悪くならない程度にやってくれ」と釘を刺されてしまいました (;^_^A
五十三次では大磯を過ぎたところにいます。
疲れた…。
折りしも、真夏のような陽射しと蒸し暑さ。
さらにアスファルト舗装の道が多く、地面からグワシと熱が上がってくる。
熱中症になったらかなわんと、水分をかなり摂った。
それに比例してトイレが近くなるんじゃないかと思ったけれど、ゼンゼン。
今日は、利尿剤を使っていないのに、浮腫みもない。
飲んだ水分&体内の余分な水分は、すべて汗となってしまったようです。
人間の身体ってすごいな〜。
ちゃんと調節してくれるようにできているっぽ。
喉が渇いても水を飲まずにいると汗もかかなくなるし、「おっ、やばい」と飲むと、とたんにダラダラ汗かくし。
ダイエットマラソンの追い込みなので、天気が良くて足が筋肉痛にならなければ、明日も歩きます。
調子の悪い左太腿が腫れるかな〜と危惧していたけれど、逆に心もち細くなったような気がする。
あくまでも「わたくしの場合は」ですが。
今年の初め頃までは、家の近所へ買物に行っただけで精も根も尽き果て、帰宅後は昼寝しないと動けなかったし、旅行で健康な人と3時間も一緒に観光すると足がものすごく痛くて歩けなくなり、車椅子のお世話になることもしばしば。
夕方には身体そのものがぐったり状態で、宿に着いたらまず寝る、それから夕食、みたいな「わたくしってば、カラダ弱いんです」を地で行く状況でございました。
今も、健康人のペースに合わせて歩くと疲労が激しいし、一日めいっぱい同じ行動にお付き合いできる自信はない。
夜までには車椅子が登場している予感。
けれど最近、自分のペースで休みを入れながらまったり歩くと、2〜3時間はうろうろと歩けるようになった
わたくしが抱えている病気が癌だけであったら、術後5年経っているので、リンパ浮腫を発症しないように気を付けつつ、少しは身体を鍛えても平気かなという時期なのかも。
でも、わたくしは、疲労しやすい橋本病であり、悪化の原因の一つに疲労が挙げられている全身性エリテマトーデス(SLE)の予備軍でもあるので、兼ね合いが難しい。
過去の日記を読み返してみると、1ヶ月以上日記をつけられない状態までノビちゃってる時期がところどころありますものねぇ。
ま、行動ゼロなら成果もゼロなので、ぼちぼちと体力作りに励みますわ。
当面の目標は、ディズニーシーへ行って、車椅子を使わずに普通に一日動いて遊べる体力をつけることでございます。
USJにも行ってみたいし。
2005年06月29日 今日もヨロヨロと
ありがたいことに筋肉痛にはならなかったので、今日もヨロヨロと五十三次。
14202歩で、小田原の4km手前あたりにいます。
わたくし、全身性エリテマトーデス対策として近年は日焼け止めを使ったり帽子をかぶったりもしますが、もともとは陽射しが大好きなヒトなので、実は今までサンバイザーというものを使ったことがありませんでした。
カチューシャみたいに頭にはめるタイプなんですが、2時間もつけているとサンバイザーの後の切れ目が当たる部分が痛くなってきます。
ひさしの角度を変えてみたりして、同じ部分が当たらないようにしてはみたものの、頭痛がぁ (ToT)
孫悟空の頭についている鉄の輪っか・金剛圏みたい。
これは、こういうモンなんでしょうか?
それともわたくし、頭デカいんでしょうか? 号泣。
2005年06月30日 ああカン違い
サンバイザーのせいか、まだ頭が痛い。
両目の間も痛くなってきて、涙目っぽい。
以前、病院で「頭痛の時に」ともらった頓服があったので探し出した。
袋には「1回1Cap 5回分 頭が痛いときにおのみください。」と書いてある。
袋の中に手を入れて、つかみ出したのは、セルベックス50mgカプセルのシート。
セルベックス?
???
???
???
これって確か、胃の薬だったと思うんだけど…。
ネットで調べても、やっぱりセルベックスは胃の薬であって、頭痛薬や鎮痛剤ではないみたい。
何これ?
薬局に殴り込み(?)に行くため、服を着替え、最後にもう一度確認をと、袋をさかさまにして振ったら、ケンタン錠のシートがポロッと出てきた。
何なんだよぉ!
薬袋をよくよく見たら、端っこに小さく「1回1錠 一緒にお飲み下さい」と手書きで添えてある。
鎮痛剤のケンタン錠だけだと胃を荒らすかもしれないので、セルベックスも一緒に処方されていたようです。
殴り込みに行かずによかった…。
よく見なかったわたくしが悪いんですが、服用の仕方は、でっかい字で見やすい場所にわかりやすく書いていただけるとありがたいです。
頭痛が治まってきたし雨も上がったので、五十三次に行ってきますわ (;^_^A
6km歩いて小田原を過ぎた。
リアルな五十三次では、これから箱根を登って行く。
わたくしはバーチャルだけど、箱根の雰囲気を体感するために、近くの丘でも歩いてみようかな。
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