子宮がん・卵巣がん患者サイト「うさぎの本宅」

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術後1年3ヶ月目

■2001/07/01 (日) 日記帳をリニューアルしました

梅雨明けはまだだというのに、晴れた日が多く、すごく暑い。
体力の消耗が激しいよん。
出歩くと、めまいして、まじで気絶しそうになったりする。
ぶつけた記憶はないのに、足の爪は紫色になってるし…。
朗らかに過ごそうと思ったら、かなり努力が必要な日もあるよね。

毎月、日記帳を更新するのがさすがにメンドーになったので、さるさる日記を借りてみました。
使い勝手良さそうだわん。


■2001/07/05 (木) あっついね〜

病気になる前は、ちょっと無理してもゼンゼン平気で、暑くても寒くても、な〜んてことはなかったけど、今の体調にこの暑さはちとこたえる。
しかも、昨夜遅くに晩酌したら、見事に二日酔いしてしまった。
う〜、調子悪〜い。
むしょうに西瓜が食べたい気分。

昨日あたりから、鼠蹊部が痛い。
また腫れ出す予感…。
おっほっほっ、でもこの日のために、浮腫用の弾性ストッキング、買っちゃったんだもんね〜。
準備はバッチリ。
太ももちゃん、腫れてみる?
即座に締め上げてやるぅ。


■2001/07/06 (金) ウォーターフロント・イレウス

2、3日前から、食事の後、右脇腹の決まった場所が痛くなるようになった。
少し経つと治っちゃうんだけどね。
はたと考えたら…。

食欲はあるのに、そのわりには食べられない。
食後の腹痛。
食べる量と出る量が合わないみたい。
体重が(ちょっとだけど)増えている。

これって、もしかして…。
あれかぁ???
ウォーターフロント・イレウス(腸閉塞ぎりぎり)じゃないのおぉぉぉ?!

びびった。
そして、下剤をかけまくってみた。
いつもはお腹ピーコちゃんになるから飲まないミルクも飲んだ。
治った〜。
やっぱ、ちょっとヤバかったのかも…。(;^_^A


■2001/07/07 (土) 解禁

病気になる前のぴょんぴょんのポリシー。

出前は取らないで、食事は自分で作る。
鎮痛剤は、ご飯が食べられないほど痛い時か、もう死から逃れられない病状になった時に使う。
栄養ドリンクは、歳を取って、気力に体力が追いつかなくなった時に飲む。
働けるうちはバリバリ仕事して、旅行などのレクリエーションは、リタイヤした後で思いっきり行く。

などなどと考えていた。

去年、手術してから、まだ術前の体力には戻っていない。
気力は十分なんだけど、身体がついていかないのよね〜。
考えてみたら、外見は30歳代でまだまだ若い部類に入るんだろうけど、卵巣ないから、中身は更年期過ぎの女性と同じってことなのかな。
そこで、今まで自分で自分に禁じていた事柄のいくつかを解禁した。
出前と、栄養ドリンクね。

いや〜、快適だわ。
栄養ドリンクなんて、今まで飲まなかったから、安〜いのでバッチリ効くし。
安上がりなワタシ。

鎮痛剤とレクリエーションの解禁は、余生のお楽しみとして残しておきます。


■2001/07/08 (日) 代理出産

今日、テレビに出た。
首から下だけなんだけどね。

番組のテーマは代理出産で、ぴょんぴょんのHPでも意見を募集し、多くの患者さんが掲示板にカキコしてくださいました。
どうもありがとうございました。m(_ _)m

話はちょっとそれるけど、テレビに映った自分の姿にびっくり!
すっごい太って見えるんだもん。
あっちゃ〜。
ダイエットマラソン、頑張りま〜す。


■2001/07/11 (水) 梅雨明け

関東は今日、梅雨明けだって。
今年は雨が降らなかったから、水不足が心配だわ。
もし給水制限になったら、ポリタンク持って給水車まで水をもらいに行き、その後、マンションの階段をえっちらおっちら5階まで上がることになる。
だれが?

今のぴょんぴょんには、無理ですっ。
そういう時、介護保険って適応されないのかなぁ…。


■2001/07/13 (金) うるちゃいぃぃぃ!

今日は、少し(かなり、かも…)機嫌が悪い。
なぜかと言うと、母の命日がらみで、親戚から電話がかかってきたから。
その内容が、どうもぴょんぴょんのカンに触りました。

親戚「今日は、あなたのお母さんの命日だから、お墓参りに行って来たわ」

ぴょん「どうもありがとう」

親戚「お墓には、枯れた花が供えてあったわ。お彼岸の時の花かしら?」

ぴょん「さぁ?」

考え過ぎなのかもしれないけど、「あなたは今日、なんで墓参りに行かなかったの?」と詰問されているようで、ムッカー。
母親の墓参りしてくれたのはありがたいけど、わざわざ逐一、ああでこうでって、こっちに報告しなくたっていいじゃん。子供の使いじゃあるまいし。
本当の大人だったら、もうちょっとスマートに行動して欲しいな。

バカ親父の残した膨大な借金返済に今でも頭が痛くて、仕事もしなくちゃならないし、体調もいまいちだし、何より、うちからお墓までは近くない。
はっきり言って、今は、亡くなった人の面倒までは手が回らないよ。
自分の入るお墓の心配した方がいいような状態だもん。
がんの治りかけなんだも〜ん。無理する気はゼンゼンありません。
それでも、春秋のお彼岸の時だけは、無理してでも行ってる。
お寺にも、ぴょんぴょんにできるそれ相当のことをしている。
これ以上は、な〜んもできません。
ということを、何度も言葉を尽くして説明してるんだけど、わかんない人にはわかんないのよね。
今に始まったことじゃないけどさ。

法事をやれとか言うな!
言うんなら、お金出してくれぃ。
お寺、会食、お土産の手配も全部してくれぃ。
何もしないで、言いたいことだけ言うな。
もぉぉ、うるさいなぁ。

病気に勝って復活しろとか、簡単に言わないでよね。
復活して欲しかったら、少しゆっくり心身ともに静養させろぉぉぉ!
外野が、わーわーぶーぶー言って来なければ、ぴょんぴょんも少しは気が安らぐんだけどね。
本当に治って欲しいと思ってるんだかどうか、疑問。
10年くらい、そっとしておいてくれたら、間違いなく復活できると思う。


■2001/07/14 (土) チャットルーム

寝違えたらしく、首が痛い。

なぎさ病院で同じ時期に入院・手術して、病名も同じだったことからとても仲良くしてもらったお姉さんの家に、久しぶりに電話した。
私が実生活上で知っている体がん患者は、お姉さんだけだ。

お姉さん、一人暮らしなんだけど…。
受話器からは、「この電話は現在使われておりません」というアナウンスが流れるだけ。
お姉さんは、なぎさ病院で余命告知を受け、どうしてもあきらめ切れずに転院して治療してたんだけど、2ヶ月ぐらい前に電話した時は、元気そうな声だった。
引っ越したから電話が通じないんだと思いたい。
反対に、何があっても事実を事実として粛々と受け止めなければならないな、と覚悟しつつある自分がいる。

昨日と今日、久しぶりにチャットルームを開いた。
なかなか盛況。
病気に関して、有意義な情報交換ができたと思う。


■2001/07/15 (日) 単独クルージング

昨日、お姉さんの知り合い(恋人と言うべきかな)の留守電に「引っ越し先の電話番号を教えていただきたい」とメッセージを入れておいたら、今日、彼が電話をくれた。

お姉さんは逝ってしまったんだって。
そっかぁ…。

ネットで知り合った体がん患者さんたちはいるけど、病院で枕を並べて、同じご飯食べて、一緒に生活したお姉さんは、やっぱり別格の身近な存在だった。
主治医とか、病院の話もツーカーだったしね。
実生活上の闘病(この言葉、好きじゃないんだけど、今はいい言葉が浮かばない)に関して、これからは、ぴょんぴょんの単独クルージングになる。

病院で一緒に過ごした日々の合間、お姉さんは、彼に対する感謝の気持ちとか、なぜ自分は余命告知されても出来る限りの治療を受けたいと思っているのかとか、もし手段がなくなったら最後はこうしたいというようなことをぽつりぽつりと口にしていた。

そんな話を彼にしたら、彼の気持ちが少しは安らぐかなとも考えたのだけれど、反対に悲しみを倍増させてしまうようにも思え、言えなかった。
お姉さんの希望の中には叶わなかったものもあったから、それを知ったら、彼は辛いだろう。
もしかしたら、叶えてあげられなかったということをもう知っていて、彼は自分を責めているかもしれないし…。

患者家族も含め、患者本人以外の人々の言動の中に、ぴょんぴょんをいらだたせるひとことがある。
それは、「子宮がんは絶対治るんでしょ?」とか「子宮がんで死ぬの?」という言葉。
子宮がんは、早期発見して治療すれば100%に近い高い確率で治ると思う。
でも進行すれば、残念ながら死んでしまうことだってある。がんだからね。
多くの患者は、それを知っているからびびる。
でも、子宮がんを「がん」と受け取らない一般の人って、けっこう多いみたい。

子宮がんは、子宮内膜症とも、子宮筋腫とも違うんだよ。あくまでも、悪性の腫瘍です。
「絶対治る」なんて、きれいごとは言えない。
必要以上に恐れることはないけど、なめてもアカン。


■2001/07/16 (月) ワカメ注意報

日曜日、かなりいっぱいワカメを食べた。
そして今朝…。

体重を測ったら、いきなり1キロ以上増えている!
食べた量と出る量が合わないみたいだし…。
またまた、ウォーターフロント・イレウスかぁ?
通常は1日1回の下剤を毎食後飲んでみた。3倍量使ったってことね。

夜、びっくり!
普通なら、お腹ぴーこちゃんになってもおかしくない量の下剤を使ったのに、出たものの形はしっかりしてる。びろうな話で m(_ _)m。
これは、完璧にイレウスやばかった。

食べ物に気をつけなければ…。


■2001/07/20 (金) 推定命日

ぴょんぴょんのろくでなしバカ親父は、出先で一人こっそりと死に、半月もの間発見されなかったので、いつ死んだか正確にはわからない。
検死の結果、一応、7月20日に死んだようだとされている。
今日がその日なんだけど、法事や墓参りはしなかった。
できないし、やりたいとも思えない…。

バカ親父が死んでから2年経つというのに、ぴょんぴょんは死者を悼む気持ちになれず、まだ相当怒っている。
この季節になると、超臭かった死体とか、警察から渡された、身につけていた品を入れたビニール袋の底に溜まっていたデロンデロンの気持ち悪い体液とか、散らかった家とか、からっぽの金庫などなど、不愉快かつ衝撃的だったことをいつにも増して思い出すのでさらに怒りは倍増し、「私って人間小さいなぁ。執念深いなぁ」と自分でも自分がいやになってしまう。
この時期は、自分の人生修業がまだまだだということを身に染みて感じ、辛い。

唯一、バカ親父に感謝しなければと思えるのは、事実と対峙することから逃げ回っていい加減に生きた人間の終末を見せてくれたことかな。

ああいう死に方だけはしたくないと思う。
ああいう死体にだけはなりたくないと思う。
死んでからも、こんなにボロクソに言われる人間にだけはなりたくないと思う。
だから、生きている限り、自分にできる最大の努力をし、できる限りのことをやっておきたい。


■2001/07/21 (土) トドな生活

最近、食事をすると眠たくなってしまい、食後のお昼寝が欠かせない。
夕食の後、「ちょっとだけ」と横になって起きたら朝だったこともある。(;^_^A
いつもゴロゴロしてて、トドみたい…。

手術以降、確実に体力は落ちてるというか、下降線を辿っている気がする。
仕事も、身体がきつくて、今までのグレードを維持するのが大変。
品質が落ちたらお客さんに申し訳ないなと思う。将来に不安さえなければすっぱりとやめたい感じ。
それができれば苦労はないんだけどね。あはっ。
今年の夏は暑いので、バテちゃったかな?
痛いところはたいしてないけど、なんかヤな感じ。


■2001/07/22 (日) 身体の声

自分の身体が発している声に耳を傾けると、やっぱり、何かがヘンだと言っている。
今までも好調ではなかったけれど、それは術後日が経っていないからだと思っていた。
気にしてもしょうがないし、気にし過ぎて「がんになって、ギャーギャー言ってるナーバス女」というレッテルを貼られたくもなかった。
でも…。
やっぱり、体調ヘン。

今週、婦人科の検診がある。
が、しかし、それだけでは自分で納得できないと思うので、別の病院の外科の方でも診てもらおうと思ってる。
ダブルチェックね。

両方とも結果が同じなら、「体調不良は夏バテ」ということで、自分でも納得できることでしょう。


■2001/07/26 (木) 検診前日

明日は、婦人科の検診日だ。
検診日が近づくと、不安になる患者さんが多いと思う。
ぴょんぴょんは、検診日が近づくと、いつも気分が悪くなるタイプかな。
気分が悪いっていうのは、吐き気がするとかじゃなくて、腹立たしくてムカムカする方ね。

ぴょんぴょんは現在、3ヶ月に一度の検診を指示されていて、決められた日にきちんと行って、指示された検査は全部受けてる。
メニューは、術断裂面の細胞診と、直腸診と、腫瘍マーカー。
血液検査でもっと細かいところも見てるかもしれない。
具合が悪いところがあれば、ちゃんと申告もしてる。
毎回、会計窓口できちんとお支払いもしてます。
いつも5000円前後かかるかな。CTなどの時は、もっとかかります。

んで、主治医から言われるのは、「異常ありません。また3ヶ月後に来てください」という言葉だけ。
具合、いまいちなんですけどねぇ。

異常ない根拠って、なぁに?
どうして、細胞診の結果も血液検査の詳しい数値も教えてくれないの?
ぴょんぴょんは、数値の見方を知ってる。
検査の値を教えてくれれば、もっと安心できるのに…。
ぴょんぴょんは、ちゃんとお金も払ってる。自分のデータを知る権利はないの?
今までも聞いたことはあったけど、コンピュータ画面をちょっと見せてくれるだけで、「異常値が出たら、その部分の色が変わるから」と言われた。
後は、取り付く島もなし…。

ぴょんぴょんは、自分の腫瘍マーカーの推移や、コレステロール値なんかが知りたいのよ。
ついでに、他の病院の内科や外科にかかると、そっちの先生たちも数値を知りたがり、同じ検査することになるのでバカバカしい。
CTだって、何度も撮れば被爆量は増えるでしょうよ。

明日は、血液検査結果の出力または書き写しを要求してみるつもり。
拒否されたら、お金を払わずに帰って来ようと決めた。
もしそうなったら、病院を変えざろうえないけど…。
もう黙ってないよ。特別なことをしてくれって言っているわけじゃないと思う。
指示された通りにして、ちゃんとお金も支払ってるのに、何も教えてもらえないのは納得いかない。
ぴょんぴょんは、自分の買い上げ品を手にする権利がないのかいっ?

明日はもしかしたら、主治医との全面戦争勃発日になるのかな?
揉め事は起こしたくないけど、仕方ないな。
私が欲しいのは、自分のデータ(特に、血液検査の数値)です。


■2001/07/27 (金) 怒っていいのか、悲しむべきなのかわからない

術後検診のために病院へ行った。

前回の腫瘍マーカーと細胞診の検査結果は、口頭で「異常ありません」と言われたんだけど、腫瘍マーカーのデータ打ち出しを要求したらば…。
あっさりと出してくれた。これにはびっくり!
最近、病院内部の規約でも変わったんだろうか?
まぁいいや。私は欲しかったものを入手した。
そして、いいことと悪いことを一つずつ知った。

いいことは、腫瘍マーカーの数値が先生の言うとおり「異常ない」数値だったこと。
これで次の検診まで安心して過ごせます。

悪いことは、先生は血液検査で腫瘍マーカーと白血球、赤血球あたりしか検査オーダーしていないということ。
再発や転移を警戒しなければならないから、腫瘍マーカーを取るのはわかるけど…。
ぴょんぴょんは手術前、術後後遺症について説明を求め、リンパ浮腫や更年期障害のリスクがあることを知った。
それなのに主治医は、私のコレステロール値関係や骨密度を把握していないようだ。
私の主治医は、がんには興味あるけど、術後の後遺症ケアにはまったく興味ないということがよ〜く分かった。

先生、ぴょんぴょんのT−CHOは260あって、ちょっと高めなんです。尿酸値も高いのよ。
カルシウムの値は良好なので、骨粗鬆症の心配は当分なさそうです。
なんで私がそんなことを知ってるかと言うと、別の病院で血液検査してもらったから。
まぁ、そういうことで、これからも自衛させてもらいますわ。

ついでにこの病院は、女性と見ると妊婦にしてしまうのが好きだ。
今回、胸のレントゲンを指示されて撮ったんだけど、放射線技師がぴょんぴょんのお腹から下にプロテクターを入れた。
不思議なことをするなと思い、「なんでガードするんですか?」と聞いたら、主治医が書いた放射線のオーダー表では「ぴょんぴょんは妊婦」ということになっていた…。

私はこの病院で子宮摘出している。そして術後「妊娠関係」の誤解で不愉快な思いをするのは2回目だ。
ぴょんぴょんは妊娠していなくてプロテクターを使われたわけなので、健康に実害はない。でも、逆の場合もあり得る。
本物の妊婦さんなのに、オーダーミスでプロテクターを使わず、レントゲンを撮っちゃうというパターンね。
この病院では、まじで、ボケボケしてらんないな。
かなり不愉快かつ不安。

術後検査ルーチンの一環として、来月、CTを撮ることになった。


■2001/07/31 (火) 旅行

2泊3日で海水浴に行った。
27日の夜中に出発して、帰ってきたのは30日の夜遅く。
移動でちょっとくたびれちゃったけど、海自体はよかった!
かなり泳いだのだけれど、水中運動ということと海水の浮力もあってか、足の調子はいい。
歩行で同じ運動量を消費したら、今頃は「あんよ痛い、お腹痛い、ドレン跡痛い〜(ToT)」と泣いていることだろう。
向こうはしのぎやすい気候だったし、食事も作らなくていいし、極楽だわ〜。
もう一回行きたいな。

でも帰ってきたら、留守電とFAXで仕事のオーダーが来てた。
あっちゃ〜、これでしばらく徹夜の日々が続く。
暑さもこたえるぅ。


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