術後3年10ヶ月目

■2004/02/02 (月) 副甲状腺ってナニよ?

朝一で整形外科を受診。

副作用がなかったので、ビスフォスフォネートを1ヶ月分処方してもらう。
しばらくは1ヶ月ずつ処方で、落ち着いてきたら2か月分処方しますとのこと。
薬を飲んだ後の飲食禁止時間指示がDrは2時間、薬局は30分とくい違うので、Drに再確認した。

Dr「製薬会社の説明会で2時間と説明され、僕は『それは長すぎるんじゃないですか?』と言ったんだけれど、メーカーの方でうるさいほど2時間って言ってたんです」

ぴ「製薬会社のパンフレットや、薬剤師さんのピルブックには30分って書いてあったんです…」

Dr「ヘンだなぁ。変わったのかなぁ」

診察室のPCで呼び出した医療情報データファイルでも「服用後の飲食禁止は30分」となっていた。
MRさま、いったいどーなってるのっ?!

Drは院内薬局の局長にも問い合わせしていたけれど、局長も「2時間なんじゃないですか」と。
結局、埒があかなかった。
「とにかくビスフォスフォネートが胃の中にある時に他のものが一緒になると吸収が悪くなる。飲んだ後しばらくは飲食禁止。通常、胃の中のものが腸へ移動するのは30〜40分です」という話をされた。
なんか釈然としないけれど、最低で30〜40分、できるなら2時間絶飲食すればいいってことですね。はいはい、わかりました。

額の骨の出っ張りは、CTにも映っていた。
あいや〜。
診断は、「骨の沈着で悪いものではない。ただし、副甲状腺ホルモンの関係で骨が沈着することがあるので、今日は、それを調べる検査を受けてから帰ってください。ただの沈着なら手術で削ればもうできないと思うけれど、副甲状腺ホルモンの異常で今の状態になっているなら、削ってもまたできたり、逆に他の部位の骨が抜けてくる可能性がありますので。骨密度の低下もそちらと関係あるのかもしれません」だって。

今度は副甲状腺かよっ!　

他に症状としては、腎臓の機能異常や、痙攣が出ることもあるとのこと。
現在は疑い段階なので騒いでもしょうがないし、もしも確定なら、骨粗鬆症になっちゃったのも激しく納得できる気がする。
まぁ、検査結果を待ちます。

バセドウ病(甲状腺)疑いなのかと聞いたら、違うと言われた。
甲状腺と副甲状腺は名前は似ているけれど、働きは全然違うものなんだそうだ。
副甲状腺ホルモンはカルシウムとリンのバランスを司るんだって。
ふぅん。

Drがカルテに記入しているのを横で眺めていたら、osteomaが読み取れた。
お〜、それは予習してきた言葉だ。確か、良性の骨腫だったかな〜。
ヤマが当たった!
だからどうなるってものでもないんですけどね　(;^_^A

Dr「オペするなら形成の方がいいです。ここの近くだとR病院にあります」

ぴ「形成って、美容整形になるんですか?」

Dr「いえいえ。縫い方は美容整形でやることみたいになりますけれど…。額だからきれいに縫ってきれいに治った方が…」(みたいなことを言っていた)

ぴ「えっ!　額を切るんですか?」

Dr「ええ」

ぴ「え〜〜〜!　生え際の髪の毛側の皮膚を切って、顔の皮をペロンと剥いて骨を露出させて削ってもらえないんですか?」

Dr「ああ、ああ。それができれば一番いいですよね」

ぴ「そうですよ〜!　顔ですから、出っ張りの上をダイレクトに切るのはカンベンしてください」

Dr「そうですよねぇ」

ぴ「今日の検査結果も見て、出っ張りがどうしても気になって、R病院に行こうと思ったら、紹介していただけるんですよね?」

Dr「はい」

形成にかかることになったら、お腹のオペ傷もついでに治しちゃおうかな　(;^_^A

は〜、この病院はセカンドオピニオンを受けやすいと言うか、患者が希望を述べやすいと言うか…。
かかりつけ医としてはサイコーですわ。
ここまではこの病院、それ以上の治療を求めるなら専門医って、患者が見極めなくちゃならない部分もあるけどね。

今日のDrは、なんか具合悪そう。
風邪引いたか、当直明けか、二日酔いのどれかと見た。
お大事になさりませ。

■2004/02/03 (火) 人生の光と影

わたくしが以前勤めていた会社にAさんという10歳くらい年上の男性がいた。
お互いに転職して、もう会うこともないのかなと思っていたある日、共通の友人からAさんの消息を聞かされた。

友「Aさん、大変だったみたいだよ」

ぴ「どうしたの?」

友「奥さん、亡くなったんだって」

ぴ「ええ、何で?　だって、まだ若いでしょう?」

友「うん、30歳ちょっとだったらしい。子宮がんだったんだって」

ぴ「あら〜」

友「主婦だったので、会社みたいに半強制的な検診を受ける機会がないでしょう。ずっと具合悪いなと思っていたらしいんだけれど、子供さんも小さかったのでなかなか病院に行けなくて、病気がわかった時には手遅れだったんだって」

ぴ「ふぅん。Aさんも大変だろうけれど、子供さんもかわいそうだねぇ」

友「奥さんが入院中、Aさんが人間ドック受けたらしいの。奥さんにもしものことがあったら、子供には父親の自分しかいなくなってしまうから、健康が気になったんでしょうね」

ぴ「そうだよねぇ」

友「そしたら、Aさんに胃がんが見つかったんだって」

ぴ「ええっ!　だって、彼だって30ちょいくらいでしょう?」

友「うん。初期の胃がんだったらしいんだけれど、もしも自分が死んだら子供だけが残されちゃうって、Aさん即座に手術したんだって。しばらく、奥さんと一緒に入院していたらしいよ」

ぴ「うはぁ。で、どうなったの?」

友「Aさんは治療うまく行って退院したって。奥さんはダメだった。亡くなった」

その話を聞いた時、人生には小説より小説らしいことも起こるんだなぁと思った。
そして、Aさんのお子さんたちに思いを巡らせた。
わたくし自身もがんで母親を亡くしていて、若い時に母親を亡くすとどういうところに不都合があるか、よく知っていたから。

その話を聞いてから1〜2年後、電車に乗っていたわたくしは、男性から声をかけられた。

男「ぴょんぴょん?」

ぴ「あ…。Aさん?」

男「うん、久しぶりだね。元気?」

ぴ「はい。Aさん、大変だったと伺いました。身体の調子はどうですか?」

男「僕の方は大丈夫…」

Aさんは自分の体調や家族のことについて、それ以上話したくないみたいだったので、話題を変えた。
胃がんの手術をしたと聞いたけれど、肌の色艶は良かったし、不自然に痩せてもいなかったので、体調は悪くないんだろうなと思った記憶がある。
今はどういう仕事をしているかなどの近況を話しているうちに、わたくしの降りる駅が来て、「さようなら」と言ったら、彼は本当に楽しそうに、くったくない笑顔を見せた。

その後、わたくし自身が子宮がんになり、時々、Aさんのことを思い出す。
最後に会ってから15年以上。
まったくお付き合いはないけれど、今どうされているのかなとか、お子さんたち、大きくなっただろうとか。

去年だったかな、夫が図書館から借りてきた本を読みながら「この本は面白い。これを書いた人はすごい」と言っていた。
そして、「ぴょんぴょん、Aさんって知ってる?」と聞かれた。

ぴ「うん、知ってるよ。昔、同じ会社だった」

夫が「面白い」と言っていた本の著者はAさんだった。
著者のプロフィールを見て、わたくしと同じ会社にいた人だと気づいたらしい。
著書は、がんや病気とはまったく関係ない、地球環境デザインについての内容で、Aさんは今、そういう仕事に就いているようだ。

わたくしの知っているAさんと、環境問題というのがどうも結びつかなかったけれど、人間は変わるものだし、今までいろいろと大変なこともあっただろう。
それで「地球」とか「生きる」という方に興味が行ったのかなぁと漠然と思った。

そして、妻のがん死と自身の胃がんを乗り越えて(この言葉が適当かどうかはわからないけれど…)、活躍されている様子を垣間見て、わたくしも頑張るぞ〜と思ったものだ。

昨夜、テレビを見ていたら、「なんか見たことあるなぁ」という顔が映り、名前の字幕を見て、ああ、と思った。

Aさん、お元気そうで何よりです。
仕事も順調そう。
何も知らない視聴者から見たら、あなたはごく普通の解説者、事業に成功した一個人なのかもしれないけれど、わたくしはここまでのあなたの道のりに思いを馳せてしまう。
人知れず、かなり努力したでしょう。
体調だって、いつも絶好調と言うわけじゃなかっただろうし。
「やればできる」ということを示されたようで、励みになります。
ぴょんぴょんも、さらに頑張るじょ〜。(他人から言われたくはありません)

そうそう、Aさん。着ていたスーツ、カッコ良かったよ!

■2004/02/05 (木) お腹がぁぁ…

ぴーこちゃんなの　(ToT)
だから下剤はいらないと思うんだけれど、かなり飲まないと、まったく音沙汰がない。
塩梅が難しい…。

現在、確定申告の準備中でございます。
わたくしは青色申告なので、帳簿もつけなくちゃならないし、毎年けっこうめんどいです　(ToT)

が、収入はあまりありません。

が、納税は国民の義務なので払います。

が、「子供を産まない女性の老後は、国で面倒をみる必要ないんじゃないか」と総理経験者に発言されちゃったりします。

けっ!

■2004/02/07 (土) ウィルス添付メール

同じ人から繰り返し送られてくるので、困るぅ。
感染したPCを使っているご本人は、自分のパソの感染に全く気づいていないっぽ。
でもPCウィルスは、その人がPCを使うたび、その人のアドレス帳に載っているメールアドレスにせっせとウィルス添付メールを送る「仕事」を続けているわけで、送りつけられるこっちはたまりませぬ。

わたくしは、ウィルス対策ソフトを使っているので、(たぶん)感染することはないけれど、ウィルス添付メールは容量が大きいので送受信に時間がかかるし、いざ受け取ったら、いきなりウィルス対策ソフトが発動するしで、びっくり&大迷惑。

おねいさんは、だんだんイライラしてきましたよ。

ウィルス添付メールのプロパティを調べ上げる方法で、PCに感染している人のメールアドレスはわかった、と思う。
問題は、そのメアドがわたくしの知らない人という点。
いきなりご本人にメールを送って、「あなたのパソコン、ウィルスに感染していませんか?」と言ったら、喧嘩になることだってある。
万一、相手が感染していなかった場合は、インネンつけたと思われちゃうかもしれないし〜。

考えた末、感染の有無を調べる事実確認も含め、相手が使っているプロバイダに間に入ってもらおうかと。
プロバイダ側も、「ウィルスメールについては、こちらにご連絡ください」と言っているし。

現在、わたくしにウィルス添付メールを送ってくる人は2名。
使用プロバイダはO社とN社なので、両方にメールした。

こんにちは。
*****@***.**　と申します。

当方にウィルス添付メールを頻繁に送ってくる方がいます。
送り主名は毎回違うのですが、Return-Pathを見ると、毎回、***@**.**.ne.jp　となっています。

ヘッダーを下記にコピペしますので、もしも貴社のユーザーさんだった場合は、善処願います。
よろしくお願いいたします。

****************

ヘッダーのコピー

****************

O社からは翌日、返事が来た。

*****@***.**様

この度はご連絡いただき、誠にありがとうございます。
Oカスタマサポート担当　****　と申します。

ご連絡を賜り誠に恐縮でございます。
また、ご迷惑をお掛けいたしておりまして誠に申し訳ございません。

この度の件につきましては、早速、発信元となりますユーザーに対し、弊社より苦情の旨、ウイルス感染の旨をお伝え致し、駆除ならびに再発防止につとめて頂くよう連絡させて頂きます。

お手数ならびにご心労をお掛け致しましたこと、お詫び申し上げます。

Oサービスを宜しくお願いいたします。

そして、O社経由のウィルス添付メールは止まった。
おお〜♪

大手N社からは、まぁだ連絡ない。
そして、N社経由のウィルス添付メールは止まらない　(ToT)

対応遅いぞ!

ウィルス対策していない方、ご自分のパソコンが感染していないかどうか、
無料のオンラインスキャン
http://www.trendmicro.co.jp/hcall/index.asp
でても調べてみてくださいな。

■2004/02/09 (月) ………

確定申告の用意で帳簿つけたり、銀行に行ったり、なかなか忙しいのでございます。
耳たぶパサパサになってきたし、右手の指の関節がちょっと痛いような…。
なんちゃって膠原病の方から来ている症状だと思うので、身体を冷やさないように気をつけてま〜す。

五十三次は、もうすぐ浜松に到着♪
これでやっと、全行程の半分くらいかしら?
すごいスローペースだけれど、確実に進んでいるわぁ　(^o^)

■2004/02/13 (金) 30万の重み

今日、「うさぎの本宅」のアクセスが30万を超えた。

「うさぎの本宅」は、子宮ガンや卵巣ガンを告知されたか、ガンかもしれなくて情報を求めて必死で検索してたどり着いたかたが多く見ているサイトだと思うので、30万という重みをひとしおひしひしと感じる。

病気サイトは、間違ったことやあやふやなことをタレ流しにすると、どえらいことになる。
万一うちのサイトで間違った情報を載せて、それを鵜呑みにした患者さんが治療の機会を逸して亡くなるとか、絶望や恐怖だけ与えて自殺者を出すというのは、わたくしの本意ではない。
だから、管理者としては毎日緊張の連続だし、今でも「管理人」に慣れることはない。
これでいいのかな〜って、本当に毎日、自問自答でございます。

一方で、わたくしは「うさぎの本宅」を患者の情報交換サイトと位置付けているので、雑談にはほとんど出て行かないし、治療の上で必要な情報でも本来は主治医に聞くべきと判断したものにはそうお答えしているし、すでに答えた前例があるものは該当URL紹介で済ませてしまったりしているし、掲示板が荒れそうな投稿は管理等が大変なのでバッサバッサと削除しちゃってる。
だから、ぴょんぴょんってものすごく冷たいとか、感じ悪いヤツと思っているかたもいるはず。
申し訳ないなぁと思わないでもないけれど、これがわたくしにできるベスト・限界なので、うちのサイトのカラーだと思って許してくだされ。

今まで「うさぎの本宅」に来訪された30万人のかた、チャット&掲示板でお会いした約800名のかた、治療情報の照会や解説等いろいろな面でわたくしを助けてくださった医療従事者のみなさまにお礼申し上げます　m(_ _)m

■2004/02/15 (日) ………

寝違えてしまい、左首の後ろがすごく痛い。
頭をちょっと動かしただけでピキピキッと痛みが走り、そのせいか頭痛までする。

これ、うざったい　(ToT)
なんだかな〜。

■2004/02/16 (月) 暴挙か? 名案か?

ああん、まだ首が痛い。
ので、頭痛も相変わらず　(ToT)

鏡を見て二重顎の危機を感じた。
最近は食欲がまったくコントロールできていないので、こうなってもしょうがないか。
現在、目標体重より5.4キロオーバー中。

どうにかしなければ…。
でも食べたい、でも体重減らしたい…。

スーパーに行って、商品陳列棚をじっくり見回して考えた結果、今回は短期スープダイエットを試みることにした。
みずっぱらでも何でも、とにかくお腹に入っていれば、空腹感はないだろう。

とつげきします。

今日作ったのはパスタスープと、トマトスープ。

●パスタスープ
水………………………2リットル
固形スープの素………3個
ミックスベジタブル…150グラム
棒かんてん……………1本(7.5グラム)
マカロニ………………30グラム

全部を鍋に入れて煮て、塩と胡椒で好みの味にする。
これひと鍋全部で約230kcal。

●トマトスープ(かなり辛め)
水………………………2リットル
固形スープの素………3個
水煮トマト缶…………2コ(総重量400グラム×2)
水煮大豆………………1袋(170グラム)
玉ねぎ…………………1個(200グラム)
棒かんてん……………1本(7.5グラム)
輪切りの乾燥唐辛子…7グラム
ダイエット甘味料……小さじ1/2
チリパウダー…………小さじ1
パプリカパウダー……少々

トマト缶の中身はサイの目に、玉ねぎはみじん切りにして、材料全部を鍋に入れて煮て、塩と胡椒で好みの味にする。
これひと鍋全部で約510kcal。

両方全部食べたとして約740kcal。
おし、今日はこれで過ごしてみるじょ〜。
栄養については全く考慮されていないので、このダイエット法は続けても3日が限度だろうけど　(;^_^A

■2004/02/17 (火) ………

相変わらず、首が痛くてたまりません　(ToT)

昨日のスープ、一日では全部食べ切れなかった。
今朝見たら、寒天成分が固まってコールドコンソメのようになって、それはそれでおいしかった♪

本日は、和風スープとパスタスープにした。

●和風スープ
昆布と鰹の出汁……2リットル
しいたけ……………8枚
白菜…………………100グラム
棒かんてん…………1本(7.5グラム)
麩……………………20グラム(乾燥状態で)

しいたけと白菜はみじん切りにして、かなり濃く取った出汁、かんてん、しいたけ、白菜を鍋に入れて煮て、醤油少々と塩で味付けする。
食べる時に麩を浮かす。
これひと鍋で全部で約100kcal。
一週間のうち、2日はスープで、他の日は普通の食事にしてみようかな。

五十三次は白須賀を過ぎた。
暖かくなったら、もう少し積極的に歩こう。

■2004/02/18 (水) ………

首の痛みから来る頭痛がひどくてたまらない　(ToT)
わたくしは交通事故に3回遭い、記憶喪失もどきになるまで頭を強打しているので、むちうち気味。
季節の変わり目に、時々首がものすごく痛くなることがある。
最近はあまり症状が出なかったんだけどなぁ。
まぁ、こういう時もあるだろう。

■2004/02/19 (木) 薬

常用している薬がなくなったので、坂の上病院の内科を受診。

Dr「整形で診てもらえたんだね」

ぴ「はい。副甲状腺ホルモンの関係で骨の沈着が起きているのかもと言われ、その検査もしました。検査結果の詳しい説明は整形に聞きに行きますが、結果は出ているはずなので、ちょっと見せてください」

内科Drは、PCで血液検査の結果を呼び出してくれた。
副甲状腺ホルモンの正常値は150〜500となっていて、わたくしの値は370。
バリバリ正常域内じゃないの。
と言うことは、わたくしの骨粗鬆症と額のツノには関連はなく、額の骨の突出はその部分のみ特異的に起きた骨の過形成ってことなのかな?
まぁ、そこらへんの説明は今度、整形Drに心ゆくまで聞くとしよう。

Drが前回と同じ薬の処方をしようとしたので、口を挟んだ。

ぴ「高尿酸値血症の薬、現在は飲んでいないのですが…」

Dr「ああ…。血液検査やったの、いつだっけ?」

ぴ「12月だったかと…」

Dr「またやる?」

ぴ「やるんですっ!」

わたくしの12月のUAは7.5mg/dlだった。正常値上限の6を超えている。
そして、一般には8を超えると治療したほうがいいと言われている。
7.5という値はビミョーな数字なわけ。
で、12月から上がったのか下がったのか、わたくしにはわからない。
検査しなくても、せんせいにはわかるのでございますか?

Dr「じゃあ、検査して行ってもらおうかな」

そんなん、当たり前じゃん!とわたくしは思うのでございますよ。

今日はとりあえず、いつもの薬を処方してもらい、高尿酸値血症の薬は検査結果を見て考えることになった。

現在の処方は

起床時
「フォサマック錠5」×1(骨粗鬆症)

朝
「リピトール錠5mg」×1(高脂血症)
「アスパラCA錠200」×2(カルシウム剤)
「プラチビットカプセル0.5?g」×2(ビタミンD)
「アローゼン0.5g」×1(下剤)

昼
「アローゼン0.5g」×1(下剤)

夜
「アスパラCA錠200」×2(カルシウム剤)
「アローゼン0.5g」×1(下剤)

となっている。
リピトール錠を使うようになって、コレステロール値は正常値内に収まっているので、そろそろ離薬したいかなぁ。
でも、飲むのをやめたらまた上がっちゃうのかしらん。
悩む…。

■2004/02/20 (金) 再度、薬

昨日、薬のことを書いていて、わたくしががん治療のために入院していた時、短期間だったけれど隣のベッドになった患者さんのことを思い出した。

わたくしが入院していたなぎさ病院では、入院患者でも、常用が決まっている飲み薬は、1週間分などまとめて患者に手渡されていた。
自分で管理してちょうだいね、ってことですね。
隣のベッドだったペンギンさんにはたくさんの薬が処方されていて、彼女のベットサイドには薬の入った袋がずらりと並べられていた。

で、ですね…。
ペンギンさんは、何かの薬の副作用で、いつもボーッとしているように見えた。
現実感とか、記憶、時間の感覚がズレちゃってるみたいで、言動がへんてこだったし、廊下で会って声をかけると「誰だっけ?」とも言っていた。あなたの隣のベッドのぴょんぴょんでございます…。
夜中に、「お化けがキタ〜!」と騒いだこともあった。
ホントに出たのかもしれない(驚)けれど、せん妄もあったのかもしれない。
あの状態で、あんなに大量の薬を飲み分けられるのかなぁと不思議だった。

ある日、ペンギンさんはナースにこっぴどく怒られていた。
決まった時間にきちんと飲み続けないと効果が出ない薬を、ペンギンさんが飲み忘れたか、時間を開けずに飲んでしまったらしい。
「だめじゃない!」「どうしてそんなことをするの?」「もぉぉ〜!」とまくし立てるナースの怒りようと慌てぶりから、用法を間違うと、どえらい副作用が起きるタイプの薬と見た。
ひとしきり怒ったナースは、ペンギンさんの薬をずらっと並べて確かめ、「しょうがないから、次の薬の時間にはこれとこれを飲んで、これは一回抜いて」と新たに指示していた。

看護師さん、それ、無理っぽ。
ペンギンさんは、たぶん覚えていられないだろう。
そして彼女の状況を考えると、薬と、飲む時間はいつもナースが管理して、毎回飲む分だけ渡したほうがいいって。

■2004/02/21 (土) 情報と癒し

インターネットの友人と、リアル友人。
患者体験のある赤の他人と、自分の家族。
ただの患者と、免許を持った医療従事者。

それぞれに立場があり、向き不向き、できることできないこと、要求する権利があるかないか、要求に応える義務の有無等あるので、使い分け、考え分けしてくださいな。

■2004/02/22 (日) ………

夕食に牛蒡の漬物や、わかめのチャンプルーを食べたら、食後に腹痛が　(ToT)
ちゃんと細かく切ったんだけど、それでもダメな時がある。
下剤増やします。飲みます、飲みます。
痛いです、ううう。

■2004/02/24 (火) やりたくなかったこと

うさぎの本宅掲示板の注意書きをＵＰした。
すごく長くなっちゃって、激汗。
もしもこれからいろいろなことが起これば、まだまだ長くなるんだろう。
こんな膨大な注意書きを読んでくれる人がいるのだろうか?
そして、わたくしの言いたいことを理解してもらえるのだろうか?
そこらへん、ものすご〜く疑問。
けれど、管理者としては書かざるをえない状態になってまいりました。
残念です。

言論統制しているみたいだし、投稿者に無駄なプレッシャーをかけるから、「ご立派な注意書き」を作って、投稿前にそれを読んでください、というのは一番やりたくなかったことである。
投稿者の良識を期待していた、というのがホンネでございました。

でも、毎日のように同じ内容の記載・質問が繰り返され、それぞれのレスに利用上のお願いや、同じ内容のレスを書き続けて行くのもくたびれてきた。
こういう状態が続くと、閲覧者の中には、質問投稿の内容に傷ついて　or　イラついて、怒り出す人も出てくることだろう。
わたくし自身、「またこの質問か。昨日も別の人が同じような内容を質問してきて、すでに返事してるのに…」と、こめかみピキピキする時あるもん。

今までも注意書き(のようなもの)は投稿の一番頭に置いていたけれど、目立つように工夫してレイアウトしても、注意書きを読まない人は全く読んでいないらしいので、新たに作っても意味ないのかもしれない。

でも、このまま何もしなかったら、掲示板が荒れるだけの予感。
やるだけやってみましょ。
で、注意書き完成。

繰り返される同じような質問に、毎回毎回、長いレスを付けるとスペースももったいないので、これからは、「うさぎの本宅掲示板をご利用の方へをご覧ください」と、スッキリ省スペースで行きたいきぼんぬ。

■2004/02/25 (水) へろへろ

ここ数日、HPを閲覧されていらっしゃる方、特に婦人科がんサイト管理人の皆様の中には、わたくしの状況を察している方もいらっしゃることでしょう。

はい、へろへろです　(ToT)

☆ちゃんの助けがなかったら、もたなかったかもしれない。
感謝。

わたくしより前に子宮がんで治療した友人と話していた時、彼女が「(周囲に対して)私の強さに甘えないでね、と思う時がある」とぽつりと言った。
わたくしの現在の心境を端的に表すなら、まさにそれ。
わたくしは、たいして強くもないけどね　(;^_^A

我慢×忍耐×辛抱×精進×努力×節制×100　って感じ。

ここでブチ切れるのはたやすいことだけれど、修業のつもりでもうちょっとだけ頑張ってみる。
ということを、どれだけ続けてきただろうか。

終わりがない…。

♪〜NEVER　ENDING　STORY〜♪
歌ってみた　(;^_^A

明日は、坂の上病院の内科に血液検査の結果を聞きに行こうかな。
せんせいと、またバトルになるのだろうか?
負けないぞぉ。

とつげき〜!

■2004/02/26 (木) ややヤバ

足も腰も痛いし、身体がだるい。
耳たぶが激しくパサパサになってるよぉ。
今日はいまいちダメだ。

具合が悪いから病院へ行かないというのもヘンな話だけれど、血液検査の結果は来週にしよう　(;^_^A

掲示板の注意書きをちょこっと更新。

これはダメ、あれはダメって細かく書くと、それを読んで傷つく患者さんもいるし…。
かと言って、何も書かなければ「何でもアリ」と誤解されそうだし…。

こっちは日記なので、思い切って書いちゃいます。

「友達のA子さんが子宮がんと言われました。これからどうなりますか?」という投稿には、多くの患者さんが拒否反応を示します。
その理由は「それを聞いてどうするの?　あなたはA子さんに何か知識を授けるつもりなんでしょうか?　がん告知や病状説明の時は、医療従事者だっていろいろと気を遣うみたいなのに、一般人のあなたが、患者さんを傷つけないように説明できるの?　患者さんに的外れなプレッシャーを与えるだけになりませんか?　そして、フォローし続けられるのでしょうか?」ということなんでしょうね。

「友達のB子さんが子宮がんになりました。辛いです」という投稿も歓迎できません。
患者にしてみれば、「私の家族や友人も、私が病気になったことで辛い思いしてるんだろうな。それをわざわざ再確認させるような、こんな投稿見たくなかった。患者サイトで言うことなんでしょうか?　そして、質問は何ですか?」ってことだと思います。

「子宮全摘者が多いので気を遣ってください」と書いているのですが、どうもその趣旨をおわかりいただけないようで…。
もう妊娠できないってことなんです。
じゃあ、「妊娠できない患者さんもいるから気を遣ってください」と、注意書きにはっきり書けばいいじゃない?と思う方もいることでしょう。

んとね、全摘された方の中には「ぴょんぴょん、目に付きやすい注意書きにそんなことはっきり書かなくても…。思い出しちゃうじゃない　涙」とグサッと来る方もいるんです。
同じ全摘者であるわたくしですら、そのくらい気を遣うデリケートな問題なのでございますよ。

だから、書きません。
気遣うと、書けません。
なのでございます。

患者同士が互いの病状を比べてランク付けするのは意味ないことだし、本来は避けたいのですが、不用意な発言で傷口に塩を塗りこむようなことはできるだけ排除しましょうってことで、よろしく。

ちなみにうちのサイトでは、子供のいない全摘患者さんが「子供のいる患者さんは私より幸せ」と言うのもカンベンですわ。
心の中ではどう思おうと勝手ですけど、うさぎの本宅掲示板で発言しちゃったらそれはそれで子供のいる患者さんへの気遣いがないと思うし、情報交換じゃないし、収拾つかなくなっちゃうよん。

子宮がんや卵巣がんを告知されたり、疑いを指摘される患者さんは毎日のように発生するので、細胞診クラス3a3bについての話や、「がんかもしれない、不安です」という訴えが途切れることはありませんが…。
がんになってから数年経った患者さんの中には、「その手の質問は見飽きた、聞き飽きた、返事し飽きた。もううんざり。返事の中身が毎回変わるわけではないし」と思ってる方も多いんです。
が、そうはっきり書くと、細胞診クラス3a3bの方は「私たちだって、不安なのにぃ。冷たい…」と傷つくでしょう。

双方の満足度を高めキープするのは難しいよぉ。

わたくしがサイトをはじめた頃は、婦人科がん患者サイト自体の数が少なかったけれど、最近調べたら、かな〜り増えていた。
細胞診クラス3a3bの方や、円錐切除の患者さんは、管理人さんが同じ状態のサイトの方が情報が多く、同じ目線というか、話も通じやすいと思うのだけど、どうでしょ?

「うさぎの本宅じゃなくて、○○さんへ行ってください」と言うと、「私は見放された」と思っちゃう患者さんがいるんじゃないかというのが心配ではあります。
また、紹介先のサイト管理人さんが、実はサイト運営にくたびれて、もうイヤって思ってるということもありうるのでございます。
そういう場合は、紹介することが先方の管理人さんにプレッシャーをかけることにつながりかねないので、悩むところ…。

ああ、いろいろと考えちゃうなぁ。ううう。

とりあえず、これで掲示板の注意書きの更新はしなくて済みますように　(-人-;)祈

■2004/02/28 (土) 他愛ない話

左腕に盛大に発疹が出てしまい、痒いじょ〜。
なぜに左腕だけ?

わたくしたち夫婦は、わたくしの左隣に夫が寝ている。
夫に左腕を見せて「ここがひどく痒い」と言ったら、「ぴょんぴょん、旦那アレルギーなんじゃない?」だと。
ああ、そういう説も考えられるね。激爆。

この夫、ウンチクが多い割りには、こちらが「ええっ、そんなことも知らないの?」とびっくりするようなことに知識がなかったりする。

最近笑えたのは、臍(へそ)。
夫は、臍の奥は開口していて、腹腔内とつながっていると思っていたらしい。
なぜ、その誤解がわかったかと言うと、わたくしがヤツの臍に綿棒を突っ込んだら(良い子はそんなコトしちゃだめです!)、恐れおののいて死にそうな顔をしたから。

ぴ「なんでそんなに驚く?」

夫「内臓が出てくる…」

ぴ「ぶっはぁ」

Gray's anatomyでも買う?

**************************************

この日記、医療関係の読者も多いようなので…。
傍臍静脈とか肝円索の関係で、臍をいじっちゃいけないと言うのは納得できます。

■2004/02/29 (日) ………

うさぎの本宅に新しいコンテンツをUP。
体がんのわたくしがHPVをテーマにしたコンテンツを持つことについては、賛否両論あるだろうと思う。
以前から、「ぴょんぴょんはHPVについて語る資格がない」と表明しているので、今回もそのスタイルは貫きます。
場所のご提供のみってことで、よろしく。

HPVをうさぎの本宅掲示板で語ってもらっちゃ困るというわけではないのだけれど、誰でも来られる掲示板と言うのは、荒らしも来るわけで…。
某巨大掲示板サイトに、頸がんのスレッドがあることを知り見に行ったらば、あまりにも「なんだかな〜」という内容のカキコもあった。

それで、うちが今回新設したHPVがテーマの掲示板はメンバー制ですわ。これで荒らしは防げるだろうと思う。
今までのように、実際のがん治療の質疑応答とHPVの不安や疑問を同じ掲示板で扱うのも無理があるような気がするし…。
初心者にはログイン等がちょっと面倒かもしれないけれど、わたくしが欲しいと思ったセキュリティを実現させられる中では一番簡単な方法を使ってみました。

よろぴく。