術後4年１ヶ月目
■2004/05/01 (土) ………
左鼠蹊部がやっぱり痛い〜。
時折、ピキピキッとした痛みもある。
どうか腫れませんように。南無。
■2004/05/03 (月) こっ、これは…。
歩いた後、直立姿勢になるとですね。
足の太ももの内側がですね。
右と左がですね。
くっつくんですよ〜!
思いっきり、やな感じ。
朝はくっつかないので、これは腫れっぽいと考えるべきなんでしょうね。
両太もものサイズに差はないので、わたくしが今まで聞いていた典型的なリンパ浮腫の症状とは異なるけれど、注意するに越したことはなさそう。
浮腫用のストッキングも持っているけれど、とりあえず普通のサポートタイプのストッキングをはいてみると、太もも同士がくっつかなくなった。
これでしばらくやってみましょう。
■2004/05/05 (水) ………
ぴーこちゃん攻撃襲来中。
ついでに、なんか気持ちも悪い。
なぜ?
冷蔵庫の牛乳、賞味期限が4月29日と書いてありました。
朝、コーヒーにこれを入れて飲みましたわ。
あはははは。
笑うしかない… (;^_^A
■2004/05/07 (金) 傷跡
ぴーこちゃん攻撃も収まったし、足の腫れも落ち着いたみたい。
よかった♪
シャワー浴びてからオペ傷をしげしげと眺めたら、なんか、もしかして…。
あまり目立たなくなっている。
自分で上から見下ろすと確かにまだよくわかるし、気にもなるけれど、鏡に映して見るとわからないような、目立たないような…。
他人から見た場合は、鏡に映っているのと同じように見えると思う。
オペ後4年目に突入して、確かに傷が薄くなっている。
わたくしは、自分がオペした当時、オペ傷をきれいに治す方法や、傷をきれいにするために術後使うテープや塗り薬があるということを知らなかった。
(実はテクニックと言うか、いろいろとあるんです。興味のあるかたは、Your
Voiceの「オペの傷跡」をご覧ください)
だからとにかく、わたくしは術後、傷を薄くするケアは何もしていなかったのです。
術後数年経って形成外科で診てもらった時に一度だけ、傷に塗る薬を処方されたけれど、以後受診していないので薬を塗ったのはその時だけ。
それでも傷跡が薄くなるのは…。
う〜ん、やっぱり時の流れは偉大だ。
そろそろ、がんの術後検診と膠原病科と内科に行かなくちゃ〜。
実は、乳がん検診と大腸がん検診もまだやっていないんです (;^_^A
来週は病院weekになる予感。
■2004/05/08 (土) 巧妙な商用投稿? またはクロスポスト?
ゲストブックに自己紹介があって、自分の病歴紹介と共に「読んで救われた本」のタイトルが書いてあった。
ってか、自己紹介はちょびっとで、あとは本の感想と讃辞がなが〜く続くので、商用投稿と考える閲覧者のかたもいるかもしれない。
でも、本の著者ご自身も患者さんなので、まぁいいかなと。
患者にとって、治療体験記はものすごく頼もしく感じることもあるだろうから、目をつぶろうかなと。
本のタイトルは以前にも書いていた人がいたし、それくらいはいいかなと。
いったんは、そう思ったのですが…。
別サイトさんの掲示板に、まったくの同文が投稿されているのを見てしまった。
しかも、投稿時間が10分も違わない。
これって、何?
前もって本の賛美文を書いてあって、コピペしまくってるってこと?
おねいさんは頭が痛いです。
こういうのがクロスポストになるか、商用投稿になるか、またはならないのか、意見は分かれるかもしれないけれど、わたくしのサイトではご遠慮ください。
いや、「ご遠慮」なんてお願いモードじゃなく
するな。
禁止。
迷惑!
はい、削除。
今日の朝は調子良かった。
ところが午後から体調がアヤシクなりはじめ…。
だっる〜い。
「なんちゃって膠原病」から来ているっぽい。
前の日までは何ともなくて、朝起きたらダルダルということはあったけれど、一日の途中からだるくなるのは初めて。
天気でも悪くなるんでしょうかね?
■2004/05/11 (火) とりあえず、見て、考えて、やってみれば?
どんなに幸せでも、本人が「私は幸せ」と思えなければ、その人は幸せじゃない。
どんなに愛されてても、自分自身が「私は愛されていない」と思ってたら、それまでだし。
目の前に存在しているものでも、見ようとしなかったら見えないから、「ない」のです。
自分を愛せない人は、他人も愛せない。だって、愛って何か知らないわけだから。
権利の意味を知る人は、ちゃんと義務も果たすって。
同じ「相談」を何度も誰にでもする。
それは「相談」じゃなくて「愚痴」って言うんだよん。
愛してくれない､幸せじゃない、思いどおりにならない、ないないないない、って言ってるんじゃなくて、まず自分を好きになることから初めてみたら?
その次は、口あけてぴぃぴぃ餌ねだるだけを卒業して、自分で餌探しに行ってみたら?
人から与えられることに依存しないで、たまには自分で歩いて自分で考えてみたら?
はじめは、ちょっとずつからでいいんだから。
いつもじゃなくていいから。
できる時だけでいいんだから。
そしたら、もっと自分を好きになれると思うよ。
「自分で歩いて自分で考える私って素敵♪」って、きっときっと思えるよ。
世界中の人全員があなたを愛していなかったとしても、この世でただひとりだけ、あなたを愛せる人がいる。
それは、他でもないあなた自身。
そして自分自身を愛すことは、他人に求めても得られない。
できなかったり、やってもダメだったら、それはまたその時に話しましょう。
やる前から、ムリとか、できなかったらどうしようとか、言うのはナシね。
トライもしていないんだもん、結果が出ないのは当たり前っしょ。
とにかく、一度やってみれ。
■2004/05/12 (水) 困ったちゃん
自分のやったことがどれだけマズイことだったかをよく理解できない人もいるみたい。
そうやって俺様ルールを叫んで一生終われるといいね、と書いてみる。
サイト来訪者なら、好きなハンドルを使うこともできるし、ハンドルを使い分けることもできる。
もしもトラブルを起こしたらハンドルを変えるなり、そのサイトに行かなければいいだけ。
でも、こっちは定位置に居住(サイト持ってる)して、ある程度のプロフィールもつまびらかにしてるんです。
名前を変えたり、サイトを閉じてドロンするのは簡単なことじゃありません。
当たり前の話ですが、ネットにもマナーとか、決まりとか、人間関係はあり…。
うちのサイト内で起きたことは、わたくしが悪くなくても、収拾に奔走したり責任を問われることがあるんです。
トラブルを嫌うのは当然でしょう?
しかも、注意書きを読んだのなら、こんな投稿はありえないでしょ。
なんだかな〜。
ちなみにうちのサイト内でのトラブルにおいては、病気だとか不安だから「やっちゃった」っていうのは釈明になりませんね。
ほとんどの来訪者は、すでにがん告知された患者さんだもん。
みんな大なり小なり不安持ってるもん。
そこらへんのことは、まずはじめに考えていただきたいです。
それからあちこちに書いていますが、うちのサイトは、がんが確定して開腹オペ以上の治療を受けられた患者さんが多いです。
がんのステージや受けた治療で「AさんよりBさんの病気の方が軽いから、Bさんは不安を訴える資格がない」と比較するようなことはしない方針ですが、がんかどうか確定していない方や、子宮温存治療で終われそうな患者さんが「私は大変」と大騒ぎするとですね、タイミングにもよりますが、「どこが大変? なにが大変? そんな治療で済むのにぎゃあぎゃあとうるさ〜い! こっちは全摘ですよ。抗がん剤ですよ。ちょっとは回りの状況も見てよ」って怒り出す閲覧者もいるんです。
ひと口に「子宮がん」と言っても、すでに全摘治療済みの患者さんと、細胞診クラスに異常があるという段階の患者さんでは、互いの思いに温度差があります。
何のためにうさぎの本宅掲示板とは別に、黄体ホルモン治療掲示板やHPVの専用コンテンツを作っているかと言えば、病状や治療の違いによる余計な軋轢・トラブルを避けるためという意味もあるんです。
子宮全摘した患者さんが、子宮温存されている患者さんの集まる掲示板で「私は全摘しちゃって大変なんですよ〜。こういう後遺症があるのですが対処法ご存知の方いらっしゃいますか?」って訴えるのをあまり見たことがありません。
だから、逆の事をする時も、ちょっとは考えてくださいね。
再三再四お願いしていることですけれども。
なるべく同じ状態の方が集まれるよう、他の状態の人が不愉快な思いをしないよう、いろいろな場を用意してあるんです。TPO考えてくださいね。
自分は不安で大変だから、聞きたいことはどこでもいつでも聞いて許されると思ったら大間違いですよ。
閲覧者している患者さん方の怒りがあまり表面に出てこないのは、「がんかどうか確定していなくても、どんなに軽いステージであっても不安なのにかわりはないのだから」「病気がわかった当初は、自分もこの方と同じようだったろうから」と、騒ぎ過ぎる困ったちゃんの心情を理解し、目に余る言動も我慢しているからだと思われます。
多くの方の我慢の上で、あなた一人が大騒ぎしているところに、気づいていただきたいです。
でも、その理解や我慢にも限界はありますので。
閲覧されている方々も、わたくし自身も、困ったちゃんが大騒ぎする心情はわからなくはないので、かな〜りムカつくことでも黙って我慢してたりするんです。
なので、あなたにも他の方々の気持ちを考えていただきたいです。
ということをはっきり要求しなければならなくなったことが残念でたまりません。
そういうことに気が回りそうにないのであれば、サイト内を読むだけにしておいて、掲示板などは使わないほうがいいでしょう。
勢いだけで書いちゃうと、激しくトラブることが多いです。
今日のことについては…。
サイト内をご覧いただけばおわかりになると思いますが、病気で不安な心情は汲み、できるだけあなたが再チャレンジしやすい設定を作ってあります。
そのチャンスを使うか使わないかは、あなた次第です。
それからあの〜。
最近、こちらに書いたこと、特に文句とか怒りを書くと、「私のことですか? ごめんなさい」とメールくださる方が増えています。
あの〜。
これって日記ですので、そこんとこよろしくお願いいたしますよ。
これは個人の日記で、術後の経過や体調についての記載があるために公開しています。
日記なんです。。。。
ここに書いてあることに過剰反応されてしまうと、もうな〜んにも書けなくなってしまいます (ToT)
あの〜。
「もしかして自分のことが書いてある?」と思ったとしても、ほとんどの場合、それはあなたの勘違いです。
もしも、わたくしがここに書いた苦情などで思い当たることがあったとしても、わたくしに謝っていただく必要はありません。
多くの場合は、あなたのことを書いたわけではありませんので。
今までは「私のことですか?」的なお問い合わせがあると、メールをくださった方は気にしているのだろうし、誤解を広げてもまずいし…と考えて、「違います」とお返事を差し上げていましたが、今日からは差し上げないことにしました。
差し上げられない状態になってます、といった方が正しいかもしれません。
どうぞ、読み流して下さいませ。
日記ですので。
もしも、万一、ドキッとしたのなら、その思いはこれから何かのお役に立てていただけると幸いです。
明日から夫が出張で中国へ行く。
嬉しいような、寂しいような、楽しいような、おほほっ♪
何して過ごそうかなぁ。
■2004/05/13 (木) お休みの法則:病院編
今週は病院巡りをする予定だったけれど、「お休みの法則」を思い出し、来週行くことにした。
お休みの法則とは、「平日が祝祭日で休みになった時は、祝祭日の前後の日はもちろん、前後の週の同じ曜日の病院も、めっちゃ混む」というもの。
一応、わたくしの経験から編み出した法則ですが、巷でも、そう思ってる人は多いかもしれない。
定期的に決まったDrに受診している患者さんは、祝祭日で受診できなかった日の代わりに、前後の週の同じ曜日に通院する。別の曜日だと自分の主治医がシフトに入っていないこともあるので。
その週の本来の患者＋祝祭日の週の患者が来るから2倍混む、ってことですね。
さて、今週受診しないと、薬がちょっと足りない。
カルシウムとビタミンDは、数日なら飲まなくてもどうってことないけれど、下剤は飲まないわけにいかないので、1日3回を1日2回に減らして様子をみることにする。
通常用法だと1日1回なので、2回でも多いんだけれど、どうでしょ?
今までは下剤をケチると、てきめんに詰まり、えらいこっちゃでした。
どうしても足りないようなら、市販薬でしのげばいいかな。
■2004/05/14 (金) 身体が浮腫んでるみたい
みたい、じゃなくて、絶対に浮腫んでる。
昨日、ちょっとだるいかなぁとは思っていたけれど、いつものことなのでそれは気にしていなかった。
ところが、動くとなんかヘンだったんですね〜。
「もったり」と言うか、「つっかかる」ような感じがして…。
よくよく見たら、はれぼったい部分があり、いつもより曲がらないので異常を感じていたらしい。
特に腫れが顕著なのは、左の手首から先と、左足のくるぶしから先。
関節のところは、むちむちした体つきの人のそれと同じようになってる。
皮膚がパーンと張ってる感覚もする。
手も腫れているので、術後のリンパ浮腫ではなく、別の理由から来てるんでしょう、たぶん。
つらつらと考えるに、一番怪しいのは腎臓でしょうね。
ってことは、膠原病の症状の一つが出たってことでしょうか…。
左側の末端部だけに症状が顕著なのは、解剖学・生理学的に何らかの意味があるはずだと思うんだけどなぁ。
ああ、もっとちゃんと勉強しておけばよかった…。
理科系の時間は、いつも意識がなかったような気がする。(← 寝てた 激汗)
ってここにぶちぶち書いていてもなんら解決しないので、膠原病科に行っちゃうんだもんね。
「お休みの法則」があるから本当は来週にしたかったけど、症状がある時に診てもらったほうがいいかもしれない。
行ってきま〜す!
膠原病専門医へ行き、速攻で尿検査してもらった。
正常だった。蛋白尿にはなっていない。
血液検査もしたけれど、この病院は検査を外注に出しているので今日は結果が出ない。
一番怪しいと思っていた腎臓の蛋白尿や血尿が否定されたので、「ただのむくみ」なのかもしれないですね〜。
Drも、膠原病から来る症状だと確定しにくいようなことを言っていた。
検査結果が出ていないので、はっきりしたコメントのしようがないのだろう。
膠原病はいろいろな症状が出るのが特徴の一つだし、そもそもわたくしは今まで、検査結果も具体的な症状も異常があるけれど決定打に乏しい「なんちゃって」状態だった。
今回の検査結果が同じようだったとしても「シロかクロかはっきりしてくれ!」と騒いでもしょうがないと思っている。
はっきりしないから「なんちゃって」なわけで、白黒つくなら正式な病名で物事を語れる。
Drは検査結果が出揃ってから薬の処方を考えたいようだったけれど、むくみは確かにあるわけで…。
とりあえず利尿剤だけでもと処方を希望したら「あ、使ってみる価値はあるね」と、1週間分の処方箋を書いてくれた。
かな〜り効く人もいるので、「朝飲んで、家にいるようにした方がいいです」と、薬剤師さんに言われた。
夜飲むと、トイレに起きなくちゃならないから睡眠が中断されるし、外出するとトイレが近くて困る人もいるんだろう。
明日の朝から飲んでみることにする。
ピーコちゃん攻撃だと体力的にかなりきつい時もあるけれど、ハル子ちゃん攻撃はどんなもんなんでしょうか?
※ ハル子ちゃん ＝ ハルン(Harn. 尿)
日本語だとイメージがいまいちでも、横文字にするとカッコよく感じたりする時がある。
ぴょんぴょん用語では「名前のヨイショ」と言ってます (;^_^A
人材募集時、今まで人気のなかった職種に「名前のヨイショ」して、大量応募が来たケースもあるそうな。
夜になって、ダルダル度アップ。
浮腫み具合は朝と変わらないんだけれど、左足がひんぱんに攣るようになって痛いじょ〜。
■2004/05/15 (土) 効果絶大
左ふくらはぎが頻繁に攣ってしまい、よく眠れなかった (ToT)
今は攣らなくなったけれど、筋肉痛のように痛い。
「もうすぐ攣るぞ!」と主張されているようで不気味でございます。
「がんで膠原病の気もあって、憂鬱じゃありませんか? 不安じゃありませんか?」と聞かれることがある。
わたくしは、病気のことがわかってよかったと思っています。
そもそも現在のわたくしは、ある程度の生活制限はあるけれど、一般的に言う「社会生活」が送れないような深刻な状態ではないし、近い将来死に至るような重篤な症状もない。
もしもそうなったら、その時の対策・方針は決めてあるし。
怖い、不安だ、と言ってるだけじゃ病気は絶対に治らないし、どこに問題があるのかわからないと、何が敵かがわからない。
敵が判明していれば対処法も考えられるので、不安はないです。わたくしの場合は。
それもこれも自分で考えて、自分でやって、自分が積み重ねてきたことがベースになってますので。
それなりにやってきたわけですんで。
それなりに時間も費やしてますんで。
どなたかから「はい、これどうぞ」と一切合財を差し出されたわけじゃありませんので。
わたくしが今いる状況を指して「あなたは、いいなぁ」って言われると、「何もしないでトクだけしてる」って言われているようで、一応ムカつきます。ご本人には言いませんけれど。
利尿剤は、特筆すべき不都合なし。
効果絶大でびっくり。
左足首、左手とも、ほぼ普通サイズに戻った。曲げ伸ばしした時の「もこもこ感」がなくなって嬉しい!
なんたって、あなた、左足の指全部がぽっちゃりと太くなっちゃって、指同士の間に隙間がなかったんですから (;^_^A
顔の輪郭や太ももまでちょっと細くなったような気がするのは、わたくしの思い過ごしでしょうか?
はふ〜。
せめて一日だけでいいから、気分よくサイト運営してみたい今日この頃。
■2004/05/16 (日) ………
ひぇぇ。
身体がすごくだるい。
■2004/05/17 (月) だるだる
あ゛〜。
例えて言うなら、
薄い肉襦袢(綿のかわりに砂入り)を着ているよう
または、
地球の重力が増えたよう
または、
硬めのゼリーを生温かくしたものの中に浸かって生活しているよう
または、
ゴム製の大リーグ養成ギプスをつけたよう
または、
寝入りばなに叩き起こされた状態で一日が過ぎるよう
または、
大気は湿度100パーセント
そんな感じ。
今日の風は、若葉と干草のミックスノート。
は〜、あなた、ひっそりと名前変えたのね。
今までの名前では、誰にも相手にしてもらえなくなったの?
名前を変えても、今までと同じことをやっていたら、またみんなから相手にされなくなっちゃうよ。
ってか、もうやりはじめているような…。
そしたら、また名前変えるの?
世界は広いようで狭い。
そのうち、行くとこなくなっちゃうよ。
悪評が広がらないうちに、方針変えたら?
関わった人を怒らせたり、気持ち凹むマイナス世界に引きずり込むようなあのパワーはすごかった。
一度でいいから、あなたと関わっても普通の気分でいられる
or 明るい気分になってみたかった。
みんなうんざりしているのに、知ってか知らずか同じことを繰り返すのが気の毒ですらあった。
今はまだやり直すチャンスがあるように見える。
悪印象を好印象に変えられる余地はあると思う。
あなた次第ではありますが。
すでに大変でしょうから「頑張って」とは言えないけれど、もう関わり合いになりたくないわたくしから最後のはなむけとして、「目を覚ませ!」という言葉を贈ります。
■2004/05/18 (火) ………
今までに起きた掲示板トラブルの数々。
その経験などから投稿時の注意を書き、守ってくださいとお願いしてきたわけでございます。
問題ありげな投稿を削除する時は、それでもな〜んかね、申し訳ないなと思っていたんですわ。
急を要したり、かなり具合の悪そうな方の投稿が削除対象になった時は、人の道にあるまじき行為をするようで、消す時に激しく気がとがめたりして。
しかしよく考えたら、相手の気持ちばかりを考えて自分の心労を重ねる必要はないですよね。
もうくたくただし。
個人サイトであって、公共サービスしてるわけじゃないんだし、ビジネスとしてやっているわけでもないのでした。
サイト内の記事、注意書きなどは、
読まないほうが悪い。
と、ようやく言い切る気になった。
今までは、わたくしの書き方が悪いのかなとか、思ったりもしてたんですよ。
とは言えこれからも、削除する時はたぶん気がとがめたりするんでしょうが…。
どこかで線は引かなくちゃね。
「ゲストブックに自己紹介がありません」とか「投稿を削除させていただきました」というお知らせ記事は、常連さんも見飽きていらっしゃるだろうし、わたくしも書き飽きたし、掲示板の趣旨とは異なる記事があると板が荒れて汚くなる。
本当にもう書きませんわ。
他の理由での削除投稿も同様で、もう気は遣わないよん。
読まないほうが悪い。
ってことで。
きちんと「お約束」を守って投稿いただいた場合には、かなりお役に立てる部分もあると思うんだけれど、そのチャンスを自ら潰した人はもったいないなぁ。
と、わたくしが残念がってもしょうがないですね。
決まりを守っていただければ、またいらしても排除はいたしませんので、よろしければどうぞ。
掲示板の過去ログやYour Voiceなどのコンテンツもちゃんと読んでくださいね。
既出の質問をすると「この人は過去ログやサイト内を読んでいないようだ。掲示板のこのレスも読んでくれないんじゃないか?」って思われちゃう恐れアリ。
たぶんこれからは、既出の質問も削除する方向になって行くでしょう。
同じことの繰り返しだもん、意味ない。
注意書きを書き過ぎて、わかりにくくなった感は否めない。
書いてないことはすべてOKなんでしょ、って重箱の隅をつつくような人も出てくるかもねぇ。
なくしたいよ…。はぁ〜。
夜には夫が帰ってくるはず。
いない間にやってみたいことがいっぱいあったのに、だるだるでほとんどできなかった。
ぐや゛じい゛。
寝ててもできるノートパソで日記を書いたり、サイトの更新。
夕食用の買物にも行った。
一昨日あたりは、ものを考えるのもイヤな程だるだるだったけれど、今日はそこまではひどくない。
持ち直してきたのかな?
■2004/05/19 (水) ………
昨日のサイト来訪者は1004人。
今日は1014人。
ここのところ、1日に600〜800名ほどだったのに、いきなりなぜ?
まだ、だるだるだけれど、今日は美容院に行った。
「なんちゃって膠原病」が発覚してから約1年。
わたくし自身はかな〜り不快な体調であるけれど、この状態では死んだり、ぶっ倒れたりしなさそうという学習効果もついてきたので、まぁやるだけやってみましょう。
人間、死なない限りは生きている。いろいろな意味で。
美容師さんがわたくしのパサパサ耳たぶを見て、「ここ、痛いですか?」と聞く。
パーマ液が染みたりするのを気にしているのかと思い、「ごめんね、見た目が気持ち悪いかもしれないですね。これ、かぶれじゃなくて病気なの。でも感染する病気じゃないから。痛くもないから普通にやって」と言ったら、「あら〜、大変ですね」と。
話のついでに「膠原病って病気なのよ」と言ったら、美容師さんは黙ってしまった。
何か誤解を与えるようなことを言ったのかと心配していたら、彼女が耳元で「私もなんです」と言うじゃありませんか!
彼女は全身性エリテマトーデスで内臓疾患が出て、入院したこともあるそうだ。
ステロイド剤をもう何年も使っていると言うけど、ムーンフェイスも、肌の荒れもない。見た目では全然わからない。
薬量などのコントロールがうまく行っているらしい。
病気のことは職場に隠しているので、医療費補助が受けられる特定疾患の認定を申請していないのだそうだ。
そっかぁ、それもきついよね…。
夫と夕食を食べていたら、ヤツが「中国で食べたうんたらかんたらはうまかった」と言い出した。
むっかぁぁ!
ぴ「料理している時、<この沸き立ったお湯をあなたの頭からぶっかけてやりたい>とか、<この煮えたぎった天ぷら油を鍋ごと投げつけてやりたい>って思う時がある」
夫「ああ、そう思うことは大切だよ」
何が?!
■2004/05/20 (木) けいれん
左足のふくらはぎが再び痛くなり出した。
「もうすぐ攣るぞ!」と主張しているようです。
いやん、おねいさん、まいっちゃったな。
夕方、内科と外科へ行く予定。
せんせいとまたバトルになる。たぶん、なる。
負けないぞっ!
ただいま鋭気を養い中です (;^_^A
■2004/05/20 (木) そんなもんなのね
内科と外科を受診するために病院へ行ったら、外科は休診だった。
乳がんと大腸がん検診はまた今度ですね…。
だるだるで、内科の主治医に「元気ないね」と言われた。
まぁそうなんですけれど、元気だったら病院へは来ません。
先週の金曜日に左足と左手がむくんだこと。
膠原病専門医には受診済みのこと。
その時点では、膠原病の症状とは違うようだと言われたこと。
利尿剤を出してもらったら、浮腫みは引いたことを報告。
だるいと言ったら、「元気出る注射打とうか?」「プレドニン出そうか?」「安定剤出そうか?」と提案された。
全部拒否!
なぜだるいのか、調べもしないで投薬しようとする姿勢が気に入りません。
しごく簡単にステロイド剤の投薬を考える、その安易さがイヤです。
それに、プレドニンだったら膠原病専門医と相談しますわ。
わたくしは、そのためにわざわざ専門医にかかってるんです。
安定剤に至っては、はっきり言って、あーたの処方の腕は信用しとりません。胃カメラの恨み、いまだ健在 (;^_^A
ぴ「安定剤? セルシン効かなかったの知ってるでしょ? デ●スは1錠で1日半ノビちゃったし。その手の薬は精神科の医師以外に処方してもらう気はありません」
Dr「じゃあ、アリナミン出しとくね」
お気遣いはありがたいのですが、なんかズレてる気が…。
わたくしは、膠原病以外で身体がだるくなったり、手足の末端がむくむ病気があるのであれば、それを気にして欲しいから症状を訴えたんです。
ちゃんと言いましたからねっ!
薬の処方箋を入力しているDrに「血液検査しなくていいんですか?」と聞いたら、「ああ、コレステロール値とかね。今日は具合が悪そうだから、来月にしましょう」
具合が悪い時の検査結果は悪いに決まってるから調べてもしょうがない、ってことなんでしょうかね。
コレステロール値は置いといて、だるさを訴える患者の肝機能とか、気になりませんか?
具合が悪い時にこそやるべき検査もあるような…。
あなたは内科医なんだぞぉぉ!
Dr「ほんと、少しやつれたね〜」
外見の批評をもらいたくて受診したわけじゃないので、そこんとこよろしくお願いいたしますよ。
■2004/05/21 (金) ………
だるぅ。
明日から田植えに行くんですが、今年もわたくしは見ているだけで終わりそうです。
それ以前に、山の中腹にある田んぼまで行けるんだろうか?
宿で寝ているだけだったりして (;^_^A
しかし、笑っちゃうほどだる過ぎる。
栄養ドリンクでも飲んでみようかなぁ。
それでもダメなら根性出してやってみて、それでもダメならあっさり諦めて、だるいのが治るまで寝てるしかなさそ。
サイトの更新をやってみたらどうにかできた。
他のことも、やるだけはやってみましょうかね。
突撃〜!
■2004/05/25 (火) 田植え
行ってきました。
やっぱり見ているだけでしたが…。
農業をしている患者さんだっているはずで、どんなに辛い思いをされていることかと思う。
あの中腰の姿勢の保持と、土が柔らかく足を取られる安定しない足場が、わたくしには無理っぽ。
秋には稲刈りにも行く予定。
刈り取り作業自体は、やっぱり中腰なので無理だろうけれど、刈った稲を運ぶぐらいはできるようになるかもしれない♪
余裕のある日程で行ったので、身体はそんなにきつくなくてよかった。
帰ってきてからの後始末の方が大変かも。
洗濯続きで、すでに疲れてきました (;^_^A
数日留守にしている間、掲示板はらほらひれでした (ToT)
わたくしがいる時はバシバシ削除しているので皆さんの目に触れることは少ないでしょうが、とにかく毎日「この板の趣旨にあってますか?」という内容の投稿が続くのですわ〜。
ヘルプに入ってくださった他サイト管理人さんや常連さんに感謝 m(_
_)m
ヘルプすることが荒れにつながることもあるので、かなり神経を遣っていただいたみたい。すみません、ありがとうございました。
「しばらく留守にしますので投稿しないでください」と書き残すわけにもいかない。
なぜかと言うと、管理人が帰ってくるまでは削除されないと踏んだ商用投稿があるので…。
板を落としていくと、復活作業がえらいこっちゃだしね〜。
午後、ベッドでノビていたら、猫に頭頂部を噛まれました。
痛いっちゅ〜のっ!
とっ捕まえて、猫の頭を噛み返したら、噛まれながらうなり、ものすごくびっくりした顔をされましたが…。
あなただけがやっていいと言うことはこの世に滅多にないわけよ。
自分がやったら、人からも同じ事をされる恐れはあるので、そこのとこ良く考えてから行動するように。
って、猫に言ってもわかんないかな (;^_^A
■2004/05/26 (水) 夫にとって、わたくしの病気は他人事
だいぶリカバリーしてきたけれど、先週はかな〜り具合の悪い日が続いた。
もしもわたくしが健康そのものの18歳だったとして、朝起きていきなり先週の体調になっていたとしたら、「自分はもう死んでしまうんだ…」と思ったことだろう。
時の流れや慣れとは偉大なもので、今では、体調が悪くても「まぁこんなもんでしょ」と思える自分がいる。
とりあえず受診&検査しているので、不安要因もない。
とは言え体調が悪いのは事実なので、夫に「は〜、だるいわぁ」と言ったら、「更年期なんじゃない?」とコメントされましたっ!
こいつは本当に、どあほうだと思います。
なぜ更年期症状が起きるかのメカニズムは、わたくしが子宮がんでオペする時に説明したはず。
4年前、両卵巣を切除した時点で出なかった更年期症状、特に不定愁訴の部分が今さら出るとは思えない。
そもそも、不定愁訴の定義とは、「更年期の女性が更年期症状を訴えていて、それらの症状を説明するに足りる他の疾患がないこと」なんだそう。
1.わたくしは「更年期」と呼ばれる年齢層に属しておりません。
2.だるいのを説明するに充分こと足りる「なんちゃって膠原病」と診断されております。
しかし、夫にとって、わたくしの病気は他人事なので、理解がなくてもいまさら驚きはしません。
例えばね〜。
4年前、わたくしががん治療することになった時、一緒にDrから説明は受けたのですが、夫はわたくしの病名を正確に答えられるかどうかアヤシイ。
ステージやリンパの郭清数に至っては、覚えちゃいない方に賭けてもいい。
彼がもしもわたくしの病気を第三者に説明するとしたら
「ウチの奥さん大病したの。子宮がん。タレントのなんとかさんがなったんじゃない方の子宮がん。子宮取って、リンパ節も取ったの。だからまだ、お腹痛いとか、歩き過ぎると足がむくむって言ってるよ。でも、がんは治ったんじゃないのかな」
って感じのことを言うと思う。(内容の一部は、本当に言っているのを聞いたことあり)
自分のことでなければ、だいたいその程度の理解で終わるっしょ。
自分のことじゃないんだもの、わたくしの真剣度と同じレベルを求めるのは無理なのかも…。
いちいちピキピキしてもしょうがないし。
だから、周囲に言わせると、わたくしたちの夫婦仲はものすごくいいんだそうです。
「相手に期待し過ぎない」のが良かったのかも…。
■2004/05/27 (木) ………
バーチャル五十三次は大津の宿を過ぎた。
次の宿は京なんです!
やっと着くのね、嬉しい。うるうる (ToT)
今度は下りを歩くか、もう一度江戸から出発にするか、どっちにしようかな。
次回は、もう少し短い期間で完歩したいと思っています。
■2004/05/28 (金) ………
あ゛〜。
今頃になって支障が出てきたようです。
おねいさんはだるだる。
身体が重い。
息苦しい。
そして、田んぼにいた時はずっと曇りだったのに、耳の縁の今まで無事だったところまでがバッサバサになって来た。
日焼け止めをちゃんと塗って、帽子もかぶって、気をつけていたのにな〜。
日光対策にはまだ努力の余地ありってことなんでしょうね。
夏は海に行きたい。
どうすれば泳げるか、今から対策考え中です (;^_^A
■2004/05/29 (土) いい病院
欲しい商品を選べるセレクトギフトをいただいたので、伊勢海老、あわび、さざえなどの活魚セットを選んで、本日着の指定で頼みました。
届きません (ToT)
今晩のご飯、どうしよう。
予定では、伊勢海老のお刺身で、夫も張り切って、さばく気になっていたのに。
直メールでのお問い合わせにはなかなかお返事できませんので、こっちでちょっと。
「いい病院を教えてください」
これは〜。
繰り返される質問ですが、いい悪いは個人の主観に左右されるので、うちではご案内しておりません。
紹介してくれるサイトさんやリアル機関はあるかもしれません。
その場合でも、条件をもう少し明確にした方がいいと思いますよ。
今の尋ね方だと、海外の病院を紹介されることもでもありえますでしょ?
まぁそれは極論ですが、例えば現在の居住地が北海道の方が、沖縄の病院を紹介されても困るでしょう。
ものすごく特別な治療で、できる施設は1ヶ所だけと言うなら遠くても行かなくちゃならないことはあるでしょうが、一般的な治療なら、やっぱり近場の方がいいでしょ?
手っ取り早いのは、病院のランキング本を見ることじゃないでしょうか。
病気別に載ってるし、いろいろな出版社から切り口の異なるランキング本が多数出ています。
「助けてください」
何を、どうして欲しいですか?
わたくしにできることでしたらご協力いたしますが、できないこともあります。
できませんと言ったり、自分が望むものが出てきそうにないとわかったとたん、
キレて、つっかかってくるのはやめとくれ。
はじめに振ってきたのはそちらです。
そして、わたくしは敵じゃありません。
あなたが立ち向かわなければならないものがあるとしたら、それは自分自身ですよ。
わたくしってば、あまりにもかわいそうかも、と自分で言ってみる。何か誤解があるような…。
ええ、ええ、我慢しますよ。従来通り、今回も我慢しますとも。
今では、それがサイト運営者の仕事の大部分となっているし。
あなたを非難する投稿もあったので消しました。帰って来る答えがエールじゃないこともあるんです。
■2004/05/30 (日) 海の幸、満喫
昨日配達予定だったセレクトギフトが届いた。
伊勢海老4、あわび1、さざえ9。
わ〜い!
全部の伊勢海老とあわびとさざえ2個をお刺身にして、残りのさざえは壺焼きに。
夫と2人で食べ切りました。近所に配る知り合いもなし。
豪華豪華♪
後で、ちょっと胃がもたれたけれど (;^_^A
今日はすごく蒸し暑い。
夜になっても暑くて寝苦しい。
猫はかな〜りかったるそうで機嫌が悪い。
本来は猫を真中にして、｜｜｜ の形で寝るところ、猫が真中で横に伸びてしまい、｜＿｜の形に…。
うちはダブルベッドなので、寝られるスペースには限りがある。
落ちちゃうから、はみ出せない。
寝ている時、うっかり猫の身体に触れると猛烈に怒り、噛みついてきたり猫キックが飛んでくるので、人間は2人ともはじっこで小さくなっていた。
暑い?
マルガリータにする?
■2004/05/31 (月) 検診
午前中、婦人科と整形外科へ。
まずは、婦人科で術後検診。
今回の超音波エコーはすごくきれいで、リンパ嚢腫のようなものはな〜んにも映っていなかった。
「HRTはやはり術後10年待たないとダメでしょうか?」と聞いたら、「最低でも5年。できれば10年はやりたくない」と…。
骨粗鬆症になっちゃったこと、膠原病の気があること、だから、ステロイド剤の使用に備えて整形外科で骨密度を上げる治療を受けていることを話した。
「骨密度を上げるために、今はビスフォスフォネート剤を使うしかないのですが、もうちょっとどうにかしたいな〜」みたいなことを言ったら、「5年経った時点で、よくよく全身チェックするのを条件に、E2を考えてもいい」と。
E2とはエストラジオールで、わたくしの場合、E3は使えないとかなんとか。
エストラジオール?
E2とE3??
何がどう違うのかよくわからないけれど、何について調べればいいかはわかったので、これからじっくり勉強することにいたしましょう。
とにかく、あと1年はエストロゲン系の薬は何も使えないから、調べる時間はたっぷりありますわ。
(※帰宅して調べたら、E2とE3の名前とか作用など、上の記述はものすごくヘン。Drが勘違いしてるか、わたくしが何かを聞き間違えたとしか思えない内容なのです。実際に治療することになったら、よくよく確認しなくちゃだわ)
婦人科Drは、腹部CTと胸のレントゲンを撮るかどうか悩んでいた。
婦人科としては本来は半年に一度は画像診断したいけれど、ここ数ヶ月、額の骨の突出のために頭部レントゲンや頭部CTを数回撮っているので、費用、手間、被爆量がどうかなぁということみたい。
3月に整形のオーダーでやった全身の骨シンチでガンの骨転移などの悪い所見がなかったことが決め手となり、腹部の画像診断は少し先延ばしにすることになった。
一つの病院でいろいろな科を受診していると検査結果が共有されているから、こういう時は便利だな〜。
細胞診と腫瘍マーカーをし、結果は2週間後。
腫瘍マーカーで血液を取るので、ついでに女性ホルモンの値の検査オーダーも入れてもらった。
卵巣がないわたくしは、どう考えても女性ホルモンがゼロに近いと思うんだけれど、エストロゲンは副腎や脂肪からも微量は分泌されるとのことなので、現在の自分の値がどんなもんか、一度は知っておきたかった。
結果が楽しみ?です。
整形外科では、骨密度を上げる薬のビスフォスフォネート剤を2か月分処方してもらった。
Dr「そろそろ骨密度測ってみる? まだいいかな?」
ぴ「最後に測ったのが去年の12月だったので、そろそろ測ってみましょうか。半年近く治療したので励みが欲しいです。どのくらい上がったのか見たい!」
Dr「そうだよね。励み欲しいよね。じゃあ、今日測って帰ってね」
う〜ん、あなたはいい人だぁ。
だけど、骨密度は手のレントゲンを撮るの。
ま、いいか…。
ぴ「膠原病専門医のところでやった検査の結果をもらってきて、こっちの病院のカルテに貼っておいたほうがいいですよね?」
Dr「同じ検査をダブってやってもしょうがないから、腎機能などの結果は見たいんですが…。正直言って、膠原病に関わる数値は、僕たち見てもわからないよ (ぼそっ)」
あはは (;^_^A
正直なところが好きです。
今日は、外科で乳がん・大腸がん検診もしたかったけれど、時間的にちょっとムリ。
また出直してきま〜す!
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