子宮がん・卵巣がん患者サイト「うさぎの本宅」

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すごく言いにくいこと・前提と言い訳

ぴょんぴょんは、子宮がん・卵巣がんの治療体験情報交換をテーマにしたホームページを運営しているので、当然のことながら、患者さん本人や家族にがん患者のいる方と接することが多くなります。

いろいろと相談を持ちかけられたり、質問や疑問を提示されることもあるのですが、その内容によっては、相手に対してすごく返事しにくいこともあります。
「医学書などの本にはこう書いてあるんだけどな…」「ぴょんぴょんは、こうだと思うんだけどな…」「ぴょんぴょんの見聞きした限りではこうだったんだけどな…」という事柄があっても、それを聞いた相手ががっかりしたり、ショックを受けるのではないかと考えると、本当なら3つ言いたいところを相手の耳に心地よい言葉1つだけにしておくなど、口が重くなっちゃうんですよね…。

そこで、すごく言いにくくて本人を目の前にしては言えないよな〜、本人への直接レスには書けないよな〜ということをまとめてみました。
どなたか特定の対象者がいるわけではありません。
今まで「うさぎの本宅」を運営してきて起こったことを再構築してまとめたものです。

わたくしが困ったなぁ、こういうのはいやだなぁと思うことを、同じように感じている方もいらっしゃるはず。
タブーや、人から「なんだかな〜」と思われることを知らないでやってしまい、友だちを失ったり、窮地に立たされ、さらにがんとも向き合うのではやりきれないでしょう。
ならば、こういうこともありますよと、先に提示しておいたほうが親切なのかな…と思い、あえて書かせていただきました。


「うさぎの本宅」は、子宮がんや卵巣がんの病気治療に関する情報交換が目的の患者サイトです。
子宮がんや卵巣がん、病気治療、情報交換、患者サイトというのがポイントになります。
つまり、このポイントから外れたことには対応できないことが多いのです。
また、病気治療の話にしても、病院で受けられる治療の情報交換に限られています。
民間療法や健康食品の情報交換は対象にしていません。

患者サイトですので、治療において患者にしかわからない部分、例えば「この検査ではどんなことをしたか。痛みはあったか」「入院の時にあると便利だったもの」「術後の後遺症にはどんなものがあったか。どうやって対応したか。その結果、どうなったか」などについては、自分たちの経験に基づいて情報交換ができます。

しかし、検査結果から病状を推測すること、病気の診断、治療メニューの作成、使用する薬の効能説明などは、医療従事者の仕事ですから、それらを「うさぎの本宅」に求められても、ご期待に添えません。

また、人間はもともと個体差がありますし、同じ病気とは言え病状も違い、治療を受ける病院の設備も違いますから、同じステージであってもみんな同じ治療を受けてるってわけじゃないのです。
ですから、このサイトで見聞きしたことはあくまでも「予備知識」とお考えいただいた方が安全です。
最終的には、あなたの病気のことについては、あなたの病気のデータを把握しているあなたの主治医に相談したり、質問したりしていただきたいと思います。
これ、くれぐれもよろしくお願いいたします。

がんという病気は、早期発見・早期治療が大切と言われています。
「がん=死」と考えられている方も多いようですが、それは昔の話で、きちんと的確な治療を行えば完治して社会復帰だってできるんです。
しかし、治療できる状態にも関わらず治療しなかったり、的確ではない治療法を選択すると、助かるものも助からない場合があります。

西洋医学ではない治療方法を選ぶ、医師から治療を薦められても拒否するというのも患者に与えられた選択肢の一つだと思うし、いくつかの治療方法を提示された場合の選択権は患者さん本人にあると、わたくし自身は考えています。
選択した結果は、いい結果も悪い結果も患者さん本人が享受するものですから、なおさらのこと、治療法の選択に他人の私は口出しできません。

「うさぎの本宅」としてできるのは、「この治療ではこんなことをやった。こっちの治療ではこんなことをやった。その結果はこうだった」という体験談としての情報提供が主です。
複数の治療法を提示され、どちらにしようか迷っていらっしゃる患者さんが予備知識を得るお役には立てると思います。
でも、「複数の治療方法を提示され、どちらにすればいいか自分では決められない」というようなご相談は、本気でカンベンしてください。
決められるのはご本人か、ごく近しい方のみでしょう。

「うさぎの本宅」では、心の癒しや慰めなどをがん治療そのものとは異なる分野と位置付け、対応していません。
厳密に言えば、心の癒しも病気を治療する上で大切な要素になるとは思うのですが、非営利の個人サイトですので、何でも揃うデパートみたいな多角運営は無理です。

病気の知識を得ることで心が癒された、治療でどんなことをするのかがわかって気持ちが落ち着いたと言ってくださる患者さんはいらっしゃいます。
でもそれは、受け取る側がそう思ってくださっているのであって、こちらが積極的に癒しを提供しているわけではありません。
うさぎの本宅へ来れば癒してもらえるだろうという他力本願的な気持ちで来訪されても、がっかりされる場合が多いでしょうということを申し上げておきます。

2001.11.24   記
2005.08.31 更新


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