QOLって何なんでしょうね
こんにちは。１０月末に子宮広汎摘出手術を受けたEと申します。
今日、５ヶ月目の定期検診に行ってきました。
これまでも、傷の治りの悪さが気になっていたのですが、最近痛みもあるのでそれを訴えたところ、傷を見てお医者様は一言、「ああ、もうケロイドになっちゃっているからだめですね。」
他の病院ではケロイド予防の薬を処方されていることなどを話したところ「もう、なっちゃったものはだめです。薬を塗っても気休めですよ」とのこと。
太めのミミズが乗っかっているようなおなかでこのまま我慢しろ、ということらしいです。
入院しているときから、子宮、卵巣の摘出手術をした後、心配してくださるのは出血だけであることに何か納得がゆかないものを感じていたのですが、ああ、やはりこのお医者様はガンの治療以外にはその結果として患者にひどい傷が残ろうと、リンパ浮腫がでようと関心はないのだわ、と悲しくなりました。
退院直後の外来でリンパ浮腫が出たことを伝えたときも、「ああ、やっぱり出ましたか」との一言で何の相談にものっていただけなかったのです。
確かにがんさえ治せば生命の危険はありませんが、その病院の
Web では QOL に力を入れていますと記載しているのです。この病院の言うところのQOLって何なんでしょうね。
完全な愚痴ですが、医療に携わる方に傷を治すこともがん治療の一部であると知っていただきたく思いこのメールを書きました。
ぴょんぴょんさんも傷の形成をお考えとのことですが、良い治療を受けられることをお祈りいたします。
それでは、お身体を大切に。
Eさん(2003年3月26日)
怖くてたまりません
半年前に子宮体癌で手術しました
２箇所に転移があったものの手術時に取ることができず、術後抗がん剤を投与。しかし予定を終えても消えておらず、現在放射線治療をしています。
その予定もあと１/3程度となったのですが、怖くてたまりません
放射線科の医者は、それで消えなかったらあとは質の高い生活を考えて生きていく・・・などと言っていました
今日も診察時に ○○日でやめるからと言われました
予定通りのことなのですが なんだか見捨てられた気分です
終了したとき結果を聴くのが怖くてたまりません
事情を知ったうえで術後に結婚してくれた夫のためにも なにがなんでもがん細胞を消してしまいたいのですが 不安に負けそうになってしまいます
まだ生活の質を考えて生きることなどしたくない
これから夫と二人で笑いながら過ごしていきたい
Sさん(2003年4月22日)
心が痛い
私を攻める。職場の経営者。みんな休みも取らずにがんばってる。つて。それならいっそうのことくびにすればいいのに。三ヶ月半入院と三ヶ月の療養。来月から仕事。行きたくない。
Mさん(2003年6月7日)
ＰＴＡなんて無くしてしまえ〜！
今年小学校の役員を受けた2ヵ月後の5月、子宮体がんの告知を受け、役員辞退の申し入れをしたところ
‘急に言われても困るんですよ、役員全員の前でちゃんと理由を言って了解をもらい次の人に引継ぎをしてからにしてもらわないとね‘だと！
わたしはブチ切れました。
いま、小さな子供たちを抱えて命と向き合ってる人に言う言葉でしょうか！
病気のことで精一杯なのに、そんなくだらない役員ごときに付き合ってる余裕はありません。
まあ所詮他人事ということなのでしょうね・・・
ぴょんぴょんさんはどう思われますか？
Sさん(2003年6月24日)
何で入ってくるの
病院の待合室が嫌いです。
他の患者さんに付き添ってくる旦那さんがいやです。待合室に男性がいるのがいやで堪りません。
Eさん(2003年9月20日)
もっと世間を見て！
私は三月に子宮体ガンの告知を受け、ホルモン治療をしています。
今まで半年、子供が欲しいから何度も何度も痛い検査と手術を受けてきました。
でも、ホルモン治療と精神的なストレスで急激に１５キロ太った私に対して近所の人は言います。
「おめでた？」「いつ生まれるの？」
・・・あまりにも心ない言葉に毎回とても傷つきます。
「私に子供が出来ようが出来まいが他人のあなたに関係ないでしょ！！」いつもそう言いたい気持ちを抑えながら涙をこらえています。
いくら病気の事を知らないとはいえ、テレビでガンのことや内膜症のこと、不妊治療をされてる方が多いこと、薬の副作用で太ってしまうことがあること、もっと視野を広げてそういうことを知って欲しいです。
世の中には普通に子供を産みたくても産めない人がたくさんいるんです。病院での検査だけでも体は傷ついているのに、なんで赤の他人に心まで傷つけられなくちゃいけないんでしょうか？？
現在治療を受けているたくさんの人の辛さや心の痛み、体の痛み、少しでも理解してくれたらそんな事他人の私に聞かないはずですよね？
人の「心の痛み」のわかる人にもっと増えて欲しいです。
Cさん(2003年9月29日)
こんな科が有ったら・・
腫瘍外来と呼ぶような科が出来て、そこで術後の検診や再発予防に諸々の検査全部が受けられたら、どんなにいいかと思うこの頃です。
腰や背中に、少し変な痛みがあって調べることになりました。
私の手術したＴ病院には整形はありますが、脳神経外科はありません。
骨シンチと頭のＭＲＩを、２つの病院で調べなければ、ならないのです。
大変なので検査は、放射線治療を受けたＳ医大に行きたいと申し出たら婦人科のＤｒは快くＯＫ．
Ｓ医大・放射線科で両方の検査をしてくれることになりました。
検査日が異なっても１箇所で済むので楽です。
検査によって病院を変え、科も違うのでは、患者は疲れてしまいます。
腫瘍外来があって、其処に行けば全科のＤｒがいて、カルテは勿論１枚、私の手術の記録から、ステージ、治療歴すべて書き込まれていて、どのドクターでも分かるようになっていて・・・
患者の立場を考えた、こんな医療受けられたらなぁ。
Kさん(2003年10月5日)
医師、看護士の方々、申し送りしてますか？
入院中に私が体験し、感じたことです。
私は麻酔が効きやすい体質のようで、以前下半身麻酔をした時に１０日間も麻酔が抜けずに、その間割れるような激しい頭痛と激しい吐き気に悩まされました。
そんな体験があったので子宮体がんの手術をする時は手術そのものよりも全身麻酔が恐怖でした。
入院時に主治医、看護士に詳しく以前の体験を話し、麻酔科医にも麻酔の際は細心の注意を払って頂くようにお願いしました。
その甲斐あってか、以前程酷くはありませんでした。
しかし、他の患者さんよりも麻酔から覚めるのが遅く、やはり頭痛と吐き気に悩まされました。（約１週間も。）
麻酔科医からは術後３日〜４日は起き上がらないように。と言われました。
主治医はもちろんこの事を知っていましたので、無理に起き上がるような事はしないようにと言って下さいました。
看護士も麻酔科医の指示を知っている方は、なかなか起き上がらない私を見ても特に何も言いません。
『Hさんのペースで回復すればいいのよ。』と言って下さる看護士もいました。
しかし、一部の看護士は『いつまで寝てるの！そんなんじゃいつになっても良くならないわよ。』
『まだ、起き上がっていないの？他の患者さんだって頭痛や吐き気はあるのよ。皆だって少しは我慢してるのよ。』
まるで私が大げさに苦しがっているような言い方・・・。悔しかった。
早く起き上がりたい、早く回復したいのは他でもない私のはずなのに、主治医、麻酔科医の指示に従っているだけなのに・・・。
なんでこんな事言われなきゃいけないの？本当に悔しくて、情けなくて涙が出てきました。
どうして事情を知っている看護士と、知らない看護士がいるの？
不思議でした。私は医師から看護士へ、そして看護士同士きちんと申し送りをするのが普通で、当たり前だと思っていました。
飛躍しすぎかもしれませんが、こういう事がきちんと出来ていないから、医療ミスがなくならないんじゃないの？などと思ってしまいます。
どんなに些細な事柄でも申し送りをきちんとしていれば、嫌な思いをする患者さんが少しは減ると思います。
看護士の交代の度に、何度も同じことを説明したりする手間も省けますし。
医師や看護士の方々には、申し送りを徹底してやって頂きたいと思います。
Hさん(2003年10月23日)
はじめまして
先日、検査で高度異形成と上皮内ガンの中間くらいだと診断され、昨日大学病院に行ってきました。
まだガンだと確定したわけではないのですが不安であちこちのＨＰを辿り、こちらに着きました。皆様がたの貴重な体験を拝見し、ずいぶんと気持ちも落ち着いてきました。
そんな中、知人に「子宮頸がんって性交渉が盛んな人がなるんでしょ？」と言われ、大変傷つきました。
どのＨＰに行っても原因は性交渉にあると書かれ、まるで性病のような扱いに憤りさえ感じております。
私は既婚者ですので、原因がこういうことだと決め付けられてしまうと夫も猜疑心を持つのではないかといらぬ心配もしてしまいます。
せっかく立ち直りかけていたのに知人の何気ない一言にまた凹んでしまいました。
Yさん(2003年12月18日)
友達じゃない・・・
がんらしいと分かって、凹んでいる私に「どうしたの？」とあなた。
実は・・と話し始めると「うわっ！私もすぐに子宮がん検診に行かなくちゃ！」
それがあなたの正直な反応だったのよね。でも「そうなの・・」と言う前に検査に行かなくちゃですか・・・そうよね、所詮は他人事！そして、私はあなたが友達じゃないって事に気がついてしまいました。
Pさん(2003年12月22日)
考えて！
はじめまして。
私は２年前に子宮ガンと診断され，手術を受けました。辛い手術と治療に耐え、仕事に復帰しました。
職場にもどった私はまだ子供を産めなくなったショックと病気の不安を抱えながら頑張りましたが、同じ職場の先輩（男性）に「子供なんていなくていいときもあるよ」「そのほうが自由でしょう」など傷つくことをずっと言われつづけました。
負けるものか！と頑張ったのですが、過呼吸症候群になり、会社で倒れてしまいました。
そしてその人がうつ病になり、治療しながら会社にきていたのですが、そんな中私に対し「あなたの病気と違っていつ治るかわからないんだから！」と言われました。私と違って･･･たしかにうつ病も大変だけど、私も手術、治療をしてまだ１年も経っていない時でした。
ガンってそんなに簡単な病気ではないのです。って言いたかった。副作用、後遺症に耐えながらも頑張っているのに･･･
信頼していた先輩なだけかなりショックと苛立ちがありました。自分だけが辛いわけじゃないんだから。
人の心も少しは考えて！
Sさん(2004年1月18日)
もう少し配慮して欲しい・・・
はじめまして。昨年の９月に０期の子宮頸ガンで円錐切除をしました。
私は夫の実家で義両親と義姉家族と同居しています。
ただでさえ不妊症で子どもが出来ないことに悩んでいる私の目の前で義姉の子どもをかわいがる義両親やわがまま放題の義姉夫婦との生活に疲れ果ててたところにガン告知・・・。円錐切除の結果次第では子宮全摘になるかもって医者に言われた時は本当にショックでした。
入院中は本当に気が許せる人以外には来て欲しくなかったので、お見舞いは遠慮してもらうように夫から義両親に伝えておいてもらったのですが、（おまけに義姉はちょうど２人目を妊娠中で大きなお腹をしていたので）やっぱり義両親と義姉はお見舞いにきました。
たまたま実家の母がいたおかげで私はほとんど話をしなくて済んだのでホッとしました。
義母にはあることが原因で喧嘩した時に「子どもが出来ないならあきらめればいいじゃない！」「娘の子のお守りをするよりあんたの子をお守りしたほうがどれだけ気が楽か・・・」って言われ時は義母のことが許せませんでした。
私だって好きで不妊症やガンになった訳じゃないってとても腹が立ちきっと一生忘れないでしょう。
私は運良く子宮が残ったのですが、奇跡的に子どもを授かることが出来てもあの人達に子どもを触らせたくないです。
Kさん(2004年2月18日)
お久しぶりです
ぴょんぴょん様お久しぶりです。２００２年９月に体がん１ｂ期で子宮+両附属器摘出＋リンパ節郭清手術を受けたYです。毎日お邪魔して日記を拝見させていただいてます。
今回の日記(2月25日付け)にあった「私の強さに甘えないでねと思うことがある」というお言葉に『うんうん』とうなずいてしまいました。
昨年、職場の後輩達に「手術してから、Yさんに対してめちゃくちゃ気を使ったのに、Yさんは気付いていない」だの、妊娠した同僚に対して「冷たい」だの言われて、挙句の果ては全員の前で「心療内科にかかればいいじゃないですか」と言われてしまってから、ず〜〜〜っと考えていたのです。
「私、がんだってわかったときにもっと、泣いて落ち込んで苦しんでる姿を見せればよかったのかな？」って。
「心療内科」が悪いなんて思ってもいないし、実際「かかろうかな？」と思ったこともあったし・・・
でも、私の精神状況を公の前で指摘されたくなかった・・・というか、他の後輩に聞いても「Yさんはぜんぜん悪くないですよ」って言ってもらえたし・・・
後から知った話では、「心療内科」を口にした後輩は、当時彼氏とうまくいってなくて、周りに八つ当たりしていた時期だったらしいんですけど。
で、先日看護師さんのお姉さんの居る後輩が「実はあの時、Yさんのこと姉に相談したんです。そうしたら姉にすごく怒られました。手術自体、体力的にもすごく大変で、おまけに病気になっている人はとってもデリケートなんだよ。しかも、女性としてとてもつらい選択をして、それでも普通に生活して行く事がどんなに大変か考えたことあるの？なんで、あなたが、あなた達が守ってあげなかったの？」と言って下さったそうです。涙が出ちゃいました。
時分が弱者だとは思ってません、もちろん悲劇のヒロインだなんて思ったこともありません。
でも、少しだけ触れないで欲しかったり、優しくして欲しいな・・・・と思ったり・・いまだに、ゆれる心を人に見せたくなくて強がってるだけなんだけどなあ・・・と思っていたときにすごくうれしい言葉でした。
で、何が言いたいかと言うと、強そうに見えても、弱いのよ〜〜〜。って事です。ぴょんぴょんさんの日記のお言葉そのままでございます。
それだけ言いたかったのにこんなに長くなっちゃいました（笑）ごめんなさい。来月はＣＴの検査です。結果がいいといいなああ。大変長い文章で本当に申し訳ありません。
Yさん(2004年2月26日)
泣いてしまいたい。
時々大声で泣いてしまいそうです。一生懸命生きているのに、上司ははれものを触るような扱い、同僚は「子供産めないなら死んだほうがマシ」と言う始末です。
多くのものを失いながら必死で前向きに生きているけど、時々すごく不安定になって泣き叫びそう。
強がっているけど本当は怖いんです。不安で押しつぶされそう。再々発への恐怖におびえながら暮らしているんです。どうか無神経なことを言わないでください。
患者の気持ちはわからないのかもしれないけれど、私を特別視しないで。子供を永遠に持てなくなった女の気持ちを少しでもわかって。
Aさん(2004年4月16日)
え、そんないいかた・・・
全摘しているのですが、主治医はとても感じのいい人で検診のときも、＜がん＞と言う言葉は、看護士の前でも気を使って言わないような人で、＜元の病気＞とか言ってたのですが、先日ＣＴの画像を見ながら、ちょっとした質問をした私に［何にもないからさー僕達も子宮とか卵巣とかあってはじめて位置関係がわかるわけで」みたいなこと言われてちょと以外でした。
まあ、自分のことじゃないからそこまで気ー使えないか。
私はいい年だし,子宮だ,卵巣だにこだわっていないのにちょっとーって思ったので傷つく人も沢山いるのでしょうね婦人科では。本当に私の主治医は細やかな人で、入院中も何か聞くと、忙しいなか［こんな所で話すことじゃないから」とわざわざ面談室で話を聞いてくれるようなひとなのです。
mさん(2004年6月1日)
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